Dagen började på sämsta möjliga sätt skulle jag vilja påstå. Maken kommer in och väcker mig och visar sin klocka, klockan är 6.55. Problemet? Vi har läkarbesök hos kardiologen kl. 8.00. Vi bor i södra delarna av Stockholm och måste ta oss in till Södersjukhuset på 1 timme. Problemet? Ludvig ligger och sover. Och han måste inhaleras (viktigt viktigt!), smörjas in (hoppades över), bytas om på, strechas (hoppades över), äta frukost (togs med), borsta tänderna (hoppades över), få på vinterkläderna. Själv skulle jag byta om, skotta fram bilen, hämta vagnen osv.

Panik.

I vanlig fall åker vi en timme innan besöket. Nu var vi färdiginhalerade och påklädda och framskottade vid kvart över 7. Rekord! Inne vid Södersjukhuset vid 7.40. Rekord! Ludde insåg att det inte var läge att protestera allt för mycket och trafiken flöt på. Ibland har man turen på sin sida! :)

Väl på plats träffade vi kardiologen som gjorde ett ultraljud på Luddes hjärta. Hon konstaterade att han hade två missbildningar/fel. En aortaklaff som har två "flikar" istället för 3. Och ett läckage mellan vänster förmak och vänster kammare.

Jag blev lite ledsen för jag trodde att han bara hade en missbildning, den där med flikarna. Hon konstaterade att han inte påverkades av sina fel idag men att man behövde hålla koll på det här hela hans liv. Hans hjärtfel kan innebära problem för honom när hanldre.

Den information vi fick när han var en liten liten skrutt var att så länge hans två klaffar slöt tätt och inte innebar någon läckage så var allt bra. Jobbigt att höra att så inte är fallet längre, även om det just nu inte är någon fara på taket. Inga stora fel. Men ändå fel.

Det här blev ännu en sak att liksom mentalt hålla kolla på och ta in. Dagens läkarbesöket kom till på så sätt att jag kom ihåg att när de tittade på hans hjärta för länge länge sedan sa de att han skulle få en kallelse när han var två år gammal vilket vi ju faktiskt inte fått. Då pratade jag med neurologen som ordnade med dagens besök. Och dagens besök var ju jätteviktigt!! Och vi hade inte blivit kallade om VI inte påpekat att vi borde träffa en hjärtläkare.

Skrämmande!

Note to self: Kom ihåg att höra av dig till kardiologen när L är fem är gammal om vi inte fått någon kallelse. Bara två och ett halvt år kvar...

Dåligt med uppdateringar på sistone. Allt rullar på i ett galet tempo, gissar att det händer även i vanliga tvåbarnsfamiljer? 2 x tvåårstrots är liksom inget att leka med.

Jul och nyår har varit fantastiska. Friska barn. Och glada barn. Och glada föräldrar. Ludde repade sig från sin lunginflammation på någon vecka. För att hjälpa Ludvig lite på traven sattes en profylaxdos (förebyggande dos) av antibiotika in som han nu äter dagligen så att han ska bli lite motståndskraftigare med infektioner.

Det har blivit endel reflektioner så här i jul- och nyårstid. Tänkt mycket på för första jul som ju spenderades på ALB, och så även vårt första nyår. Har gråtit lite, känt att livet är orättvist men ändå varit lite hoppfull nu när allt gått så bra i år, kanske börjar allt bli lite mer normalt även i vår familj?

Vi har träffat genetikern och neurologen. Två ”tunga” och jobbiga besök. Två besök som liksom kan göra att allt man byggt upp i form av ”normalitet” raseras på ett ögonblick. Deras ord väger så himla tungt, och även om man själv vet om allt de säger så gör det ont ont ont att höra det från någon annan. Båda besöken slutade faktiskt bra. Genetikern tyckte att L var duktig och söt (klart han är!). Sen så beslutade vi att titta närmare på hans leder, hans leder ser inte ut som någon annans jag har mött. Ludvigs alla leder är stela och han kan inte öppna sina händer fullt ut. Ludvigs svank är VÄLDIGT uttalad, hans bröstkorg är väldigt smal osv. Det känns viktigt att gå igenom alla delar ordentligt en gång för alla – för det har vi inte gjort hittills.

Att träffa neurologen är både spännande och skitjobbigt på en och sammam gång. Vi har en fantastisk neurolog som jag är glad över. Hon var den allra första läkaren som faktiskt lyfte upp Ludvig ur min famn, höll honom som ett barn i sin famn och titta på honom som ett BARN, inte som en patient eller som ett objekt. Hon var den första av alla läkarna som såg Ludvig och inte bara alla hans knasigheter. Det betydde mycket för mig där och då och jag kan fortfarande tänka tillbaks på det tillfället. Jag måste berätta det för henne någon gång – så att hon faktiskt vet hur mycket det betydde för mig! En neurolog bedömer bland annat utvecklingen – vilket ju är skitjobbigt att höra som förälder. ”Ditt barn är utvecklingsstört” är liksom en ganska jobbig mening att ta in. Vår neurolog är så diskret och bra, hon liksom bedömer utan att varken vi föräldrar eller Ludde fattar vad hon gör. Hon tittar när han leker, följer hans blick, lyssnar och ser massa saker; som att tex. ”jo men när han tappade kritan där borta så tittade han under bordet vart den tog vägen”. Jag som förälder kommer inte ens ihåg att han tappat kritan... ;)

Hos neurologen frågade jag en fråga som satt långt långt inne... jag har länge haft känslan av att Ludvig förstår i princip allt vi säger även om han inte själv pratar. Vi föräldrar har pratat om det och tycker att det är så. Vi har frågat farmor, mormor och andra som träffar Ludvig ofta. Och hans resurs på förskolan. Alla säger att han förstår bra. Och jag frågade neurologen om jag var naiv och väldigt blåögd om jag tyckte att Ludvig hade bra/normal förståelse även om han inte pratade. Hon tänkte inte speciellt länge utan svarade ”Nej det tycker jag inte att du är – jag får samma uppfattning av honom – att han förstår. Och ni som föräldrar känner honom bäst”.

Puh!

Vi bestämde att vi ska göra en utvecklingsbedömning för att följa upp Luddes förståelse. Jag går runt med känslan att folk runt Ludvig inte utmanar honom tillräckligt. Att de tror att han inte förstår bara för att han inte pratar och därför lägger sig på en ”lägre” nivå när de pratar med honom (eller hur jag nu ska förklara det). Det gäller allt från släkt och vänner till professionella som träffar Ludvig. Kanske har jag helt fel och kanske trampar jag i klaveret och gör mig ovän med folk i onödan men jag vill veta för att kunna hjälpa Ludvig på allra bästa sätt! Ett exempel är när vi får lekövningar som tex. går ut på att säga ordet ”BIL” och sedan se om Ludvig kan välja en bil bland en massa leksaker som finns i en påse. Funkar ibland, eller ja, snarare väldigt sällan skulle jag vilja påstå. Han tar upp något annat. Eller går därifrån. Men däremot, om han håller en bil i handen så kan han peka ut växelspaken, bakrutan, grillen, lampor, däck, framruta, vart den som kör sitter osv osv. Min teori och uppfattning är att övningen är på för låg nivå, han SKITER FULLKOMLIGT i bilen, det är för lätt – ingen utmaning! Och därför vill han inte leka.