Mycket har hänt...
...sedan mitt förra inlägg. Det har i vanlig ordning rullat på med förskola, läkarbesök, habilitering och medicinering men det har även hänt två lite större saker.
Den ena saken är ren och skär mamma-ego... Jag och en annan knasmamma åkte iväg på en långweekend till Barcelona för ett par veckor sedan. Det var alldeles fantastiskt skönt att vara där "själv" utan man och barn, att liksom bara få vara "jag". Sen så var det skönt att vara där med en annan knasmamma även om vi bestämde oss redan innan vi åkte för att ha en hel dag som var fri från knasprat. Det var faktiskt svårt, för var går gränsen mellan att prata om sina "barn" till att prata om "knas" när man har ett barn med knas...? I vilket fall som helst så togs det ett steg på den resan mot ett gemensamt projekt där knaset står i centrum. Låter kanske lite kryptiskt men jag kommer att återkomma till vad det egentligen betyder... :)
Sen så, en annan sak, är ju att min vän i bloggvärlden, Anna, har skrivt lite om mig på sin blogg. Hon är ju även en duktig Twittrare vilket ju inte kan sägas om mig som inte ens har ett Twitterkonto. Men i alla fall, på något sätt, via Anna, Twitter eller möjligtvis Google har någon hittat hit, och hittat till mitt lilla hörn här i cyberrymden. En annan mamma med ett barn som har T8M. I Sverige. Det är STORT och alldeles alldeles nytt och jag hoppas innerligt att vi kan få kontakt. Det är så fantastiskt skönt att känna att man inte är ensam i stora vida världen. Och det känns skönt att kunna erbjuda L en kontakt med någon som är "lika".
Ja - så nu är vi tre...!
Tack alla fina!!
Som hjälper mig att sprida budskapet att jag letar efter andra med Trisomi 8 mosaiksyndrom! Jag blir alldeles rörd - och GLAD! Tack Anna!
Nedanstående kort visar en förkyld, hostig och väldigt trött mamma - och en VÄLDIGT glad Ludde! :)
Vart finns alla andra?
Jag har letat med ljus och lykta efter andra föräldrar och barn som har Trisomi 8 Mosaiksyndrom här i Sverige. Jag har frågat habiliteringen, läkare, genetiker, nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, Unique och googlat ihjäl mig... Enligt Socialstyrelsens hemsida, där Ludvigs diagnos tidigare fanns beskriven som en ovanlig diagnos, ska det finnas ett 15-tal diagnostiserade individer i Sverige.
Vart finns de?
Det känns orimligt att det inte finns någon mer i Stockholmstrakten där vi bor... eller? Tack vare den här bloggen hittade en annan T8M-mamma mig, så nu känner jag till två fina barn med T8M-knas. Men som sagt... vart finns alla andra?
Är jag så himla ovanlig som VILL ha kontakt med andra mammor med liknande erfarenheter? Är jag så himla ovanlig som berättar om Ludvig? Ibland så undrar jag om jag gör rätt... funderar kring det här med integritet och allt det där. När Ludvig blir äldre så blir den frågan nog ännu mer påtaglig och jag får kanske omvärdera mitt beslut senare. Men frågan kvarstår - är jag den ena mamman med ett barn med T8M-knas som googlat "Trisomi 8 mosaiksyndrom"?
När vi fick Ludvigs diagnos sökte jag direkt på Internet. Och även om det har gått två år sedan han fick sin diagnos så googlar jag hans syndrom minst ett par gånger i veckan. Finns det någon ny info? Hade jag fått en träff på en blogg så hade jag utan att tveka en sekund kontaktat den som drev bloggen...! Är jag så himla ovanlig?
Jag önskar så vi kunde skapa ett Trisomi 8 mosaiksyndrom-nätverk. Mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Ett ställe där vi kunde ställa frågor och få svar. Ett ställe där vi kunde känna samhörighet. Ett ställe som var VÅRT! Tänk om vi kunde träffas, ha picknik ute och låta våra fantastiska barn få leka och lära känna varandra. Låta våra barn förstå att de inte är ensamma med sin unika diagnos. Ett ställe för oss föräldrar att få prata och lära av varandra.
DET vore något! :)
Vart finns de?
Det känns orimligt att det inte finns någon mer i Stockholmstrakten där vi bor... eller? Tack vare den här bloggen hittade en annan T8M-mamma mig, så nu känner jag till två fina barn med T8M-knas. Men som sagt... vart finns alla andra?
Är jag så himla ovanlig som VILL ha kontakt med andra mammor med liknande erfarenheter? Är jag så himla ovanlig som berättar om Ludvig? Ibland så undrar jag om jag gör rätt... funderar kring det här med integritet och allt det där. När Ludvig blir äldre så blir den frågan nog ännu mer påtaglig och jag får kanske omvärdera mitt beslut senare. Men frågan kvarstår - är jag den ena mamman med ett barn med T8M-knas som googlat "Trisomi 8 mosaiksyndrom"?
När vi fick Ludvigs diagnos sökte jag direkt på Internet. Och även om det har gått två år sedan han fick sin diagnos så googlar jag hans syndrom minst ett par gånger i veckan. Finns det någon ny info? Hade jag fått en träff på en blogg så hade jag utan att tveka en sekund kontaktat den som drev bloggen...! Är jag så himla ovanlig?
Jag önskar så vi kunde skapa ett Trisomi 8 mosaiksyndrom-nätverk. Mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Ett ställe där vi kunde ställa frågor och få svar. Ett ställe där vi kunde känna samhörighet. Ett ställe som var VÅRT! Tänk om vi kunde träffas, ha picknik ute och låta våra fantastiska barn få leka och lära känna varandra. Låta våra barn förstå att de inte är ensamma med sin unika diagnos. Ett ställe för oss föräldrar att få prata och lära av varandra.
DET vore något! :)
Fick ett brev...
En av Moas och Ludvigs favoritsaker att göra är att tömma postlådan. De står där och bankar på den där stackars brevlådan så den svajar där den sitter fast på sin pinne. Igår var de ute och lekte när brevbäraren kom. Vi ställde oss snällt vid brevlådan och hoppades på att postis skulle slänga i något brev (eller ja... allra helst två brev så att de inte börjar bråka om vem som får "ta" posten). Jag står där och pratar högt med barnen och säger "då får vi se om brevbäraren har något brev till Moa och Ludvig" osv osv. Och när han har stoppat i grannens post ser jag på håll ett brev med den där välkända loggan på. Loggan som SÖS, Södersjukhuset har... så visst fick vi brev... Jag undrar vad farbror brevbärare tror om oss egentligen. Vi har säkert fått flera hundra brev från sjukhuset. Vad rör sig i brevbärarens huvud? Det hade nästan varit lite roligt att veta! Alla brev börjar ju i princip med "Till målsman för"... och sen så Luddes namn. Så att något inte är helt ok med Ludde har han nog förstått...
I alla fall... Brevet var inte en kallelse utan ett brev från farbror Lungdoktor. Senast vi var där pratade vi om cystiska lungförändringar. Jag frågade vad det var då jag läst om detta i kombination med Trisomi 8 mosaiksyndrom. Jag frågade om detta vid besöket men läkaren hade ingen information om detta. Jag frågade då om den skiktröntgen som gjordes när han var liten, hade man inte sett det då?
I brevet stod det ungefär så här: "Med anledning av vår diskussion av lungröntgenfynden vill jag bara berätta att några områden utan lungvävnad aldrig sågs på datortomografierna på Astrid Lindgren. Man såg områden med ojämn luftfördelning där en del områden då blev mörkare och en del ljusare. Detta är egentligen samma sak som vi kunde se när vi undersökte honom nämligen att det finns sk. obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan efter utandnig sk. air trapping. Sammanfattningsvis alltså inga tecken på cystiska förändringar."
Gissar på att "obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan" inte är så jättebra... men att de inte hittat några cystiska förändringar och områden i lungan utan lungvävnad är ju fantastiskt! :)
I alla fall... Brevet var inte en kallelse utan ett brev från farbror Lungdoktor. Senast vi var där pratade vi om cystiska lungförändringar. Jag frågade vad det var då jag läst om detta i kombination med Trisomi 8 mosaiksyndrom. Jag frågade om detta vid besöket men läkaren hade ingen information om detta. Jag frågade då om den skiktröntgen som gjordes när han var liten, hade man inte sett det då?
I brevet stod det ungefär så här: "Med anledning av vår diskussion av lungröntgenfynden vill jag bara berätta att några områden utan lungvävnad aldrig sågs på datortomografierna på Astrid Lindgren. Man såg områden med ojämn luftfördelning där en del områden då blev mörkare och en del ljusare. Detta är egentligen samma sak som vi kunde se när vi undersökte honom nämligen att det finns sk. obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan efter utandnig sk. air trapping. Sammanfattningsvis alltså inga tecken på cystiska förändringar."
Gissar på att "obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan" inte är så jättebra... men att de inte hittat några cystiska förändringar och områden i lungan utan lungvävnad är ju fantastiskt! :)
Saknar dig så...
Idag är det tre år sedan min fina pappa gick bort. Allt gick så fort och var så fel. Jag saknar honom ofantligt mycket. Vi har tänt ett ljus här hemma för dig idag pappa.
Vi har haft besök...
... av femte sjukan... inte så trevligt faktiskt. Moa var hemma och däckad halva förra veckan, och imorse när vi laddade för frisören och Sigges Simtrim så kontrade Ludde med att få feber och må illa...
Gissar att femte sjukan är på besök igen...
