Grått ute, grått inne och grått i sinne...
Ända sedan L:s diagnos har det liksom blivit gråare och gråare där, längst inne i mig. Och det har inte med L eller hans syster att göra, för de är de mest fantastiska man kan tänka sig!
Det känns snarare som att jag mer och mer håller på att tappa kontrollen. Som att jag jonglerar massa bollar, de blir bara fler och fler och fler och jag får panik. Jag inser mina begräsningar och vet vad som händer om man tappar en boll eller två. Tappar jag en tappar jag alla. Så känns det. Jag ser det som att även innan barnen fanns så jonglerade jag. Bollarna hette "jobb", "relation", "träning" och andra vardagliga saker. Precis som alla andra.
Sen föddes barnen, och där och då kom det två efterlängtade bollar till. "M" och "L" och allt vad som hör små prematurfödda tvillingar till. Och även om det var klurigt, jobbigt och svårt så gick det. Jag klarade av att jonglera alla mina gamla bollar och två nya viktiga där till. Men sen så hände det något. L fick sin diagnos och inget blev sig längre likt. En stor tung boll, "sorg", dök upp och det blev svårare och svårare att koncentrera sig och hålla alla bollarna i luften.
Och idag står jag här, ibland med gråten i halsen för att jag känner att jag kämpar och tar i för allt jag bara kan, och det är inte tillräckligt. Jag klarar inte det här. Jag räcker inte till.
En massa nya bollar har tillkommit, en massa "måsten" att hålla ordning på. "Medicinering", "Neurolog", "Kardiolog", "Lungdoktor", "Hematolog", "Förskola", "Resurs på förskola", "Dietist", "Logoped", "Sjukgymnast", "Specialpedagog", "Försäkringskassan", "Ledvård", "TAKK", "Sömnapnésyndrom?","Barnsondnäring", "Huddoktor", "Apotek", "Rättigheter", "Oro inför framtiden"...
Hur det här ska sluta vet jag inte. Men djupt djupt där inne säger min magkänsla mig att jag MÅSTE klara av att fortsätta. Jag måste klara av att hålla alla bollarna i luften. För tappar jag en boll tappar jag alla...
Min hjärna säger mig att jag borde kunna lägga en eller två bollar i säkert förvar på en hylla någonstans. På ett kontrollerat sätt. Parkera dem där tills jag har samlat kraft och energi för att återuppta hela livet senare igen. Min högsta önskan vore att det fanns någon som kunde ta några av mina bollar, göra dem till sitt ansvar och säga "det här ordnar jag, du behöver inte tänka mer på det här". Men min magkänsla säger mig att det inte kommer att gå.
Börjar jag sluta så rasar allt - så känns det. Och det skrämmer mig... Jättemycket...
Jaa du. Bollarna är en bra beskrivning av livet. Ibland är det svårt att hålla dem alla i luften och det känns så tungt att veva runt dem konstant. Men emellan åt kommer man på hur man ska göra och man gör det utan att tänka... fast sen börjar man tänka igen och ja... cirkeln är sluten.
Jag är glad att du beskriver dessa känslor för vi är nog många som känner igen sig i dem.
Ha det så bra och jag sänder en varm kram till er!!
/Cilla
Tack för att du lyckats sätt ord på mina känslor, känner så väl igen mig. Hoppas att det snart vänder för dig, att du lockas lägga undan några bollar på en bra och säker plats.
Styrkekram!
Ja, oj, vad jag känner igen mig.
Jag hoppas så oerhört mycket att det riksrevisionen skrev om i våras - att de rekommenderar regeringen att tillsätta ett projekt för att testa en samordar-tjänst för familjer som oss - blir verklighet snart. För det behövs. Det behövs så enormt.
Och om jag känner att det behövs, hur ska det då inte vara för er och alla andra som har det så mycket "värre" än vi...
/Anna
Hej Luttrade mamman
Jag vet precis hur du har det. Hade kunnat skriva allt det du skriver själv. Har en son på 3 år som också är sjuk (inte trisomi 13). Jag är så trött in i själen av oro och sorg. Hur fortsätter man?
Tack för att du får mig att känna mig som en ok mamma. Att det är ok att känna som jag gör och att andra också har det så. Tack! Och stor kram till dig och din familj
