Intensiv...
... frivillig trappträning blev ju gårdagens tema. Här kommer några bilder de på sista trapporna som bestegs innan det blev dags att gå hem.
Bildkartor...
Maken och jag gjorde två laminerade bildkartor på habiliteringen i måndags. En "lekkarta" och en "frukostkarta". Jag tror att de fungarar bra, för efter vårt besök på lekplatsen igår tog Luddet ivrigt upp lekkartan det första han gjorde i morse och pekade på "lekplats" varpå han räknade in de som var med "Awoa" (Moa), "Mamma" och sen så tecknade han "farmor".
Coolt när det liksom verkar fungera!
Två sidor av samma mynt...
Två sidor av samma mynt...
"Du kan inte vara ledsen över hur vi har det och hur allt är, du måste gå vidare. Att du är ledsen är orättvist mot L. Han finns här, så som han är. Han är vår och han har kommit till oss. Att du är ledsen är samma sak som att säga att han inte duger som han är."
Ja, det här fick jag sagt till mig. Av någon som är väl insatt i allt och som har alla detaljer. Någon som har lika mycket rätt att tycka något om det här som jag. Och det är så sant... Det märklig och lite läskiga i den här situationen är att vi lever samma liv men ändå ser livet så olika, hur kunde det bli så?
Det sista jag vill är att förmedla att L inte duger som han är, för det gör han! Men hur gör man för att koppla bort det jobbiga? För i min värld är det inte L som är det jobbiga - utan allt runt omkring. Alla fighter man måste ta för att få rätt till det man har rätt till. Alla telefonsamtal man måste ringa. Alla läkarbesök man måste göra. Alla förklaringar om varför och hur till förskolan, läkare och myndigheter. All oro om framtiden. All oro i nuet.
Mentalt är jag kvar i det där akutrummet, där L ligger med en tub ner i halsen och en maskin som andas åt honom. Utan prognos. Mentalt är jag lika skräckslagen över vår situation nu som då...
HUR gör man för att våga leva fullt ut i nuet, hur gör man gör att våga slappna av, hur gör man för att inte planera för eventuella bakslag som kommer med full kraft när man minst anar det?
Hur gör man för att våga vara lycklig här och nu?
Den kloke person som sagt att jag måste lära mig att gå vidare har också sagt till mig att om något nu händer så händer det. Och är det inte extra viktigt att leva i nuet för allt vad tygen håller när man inte vet hur framtiden ska bli? Att känna att man har gjort allt man kan i alla fall.
Och åter igen har den kloke talat - och jag håller med. Men hur gör man...? Hur ska jag göra för att inte vara så jäkla "praktisk" hela tiden... rent praktiskt?
"Du kan inte vara ledsen över hur vi har det och hur allt är, du måste gå vidare. Att du är ledsen är orättvist mot L. Han finns här, så som han är. Han är vår och han har kommit till oss. Att du är ledsen är samma sak som att säga att han inte duger som han är."
Ja, det här fick jag sagt till mig. Av någon som är väl insatt i allt och som har alla detaljer. Någon som har lika mycket rätt att tycka något om det här som jag. Och det är så sant... Det märklig och lite läskiga i den här situationen är att vi lever samma liv men ändå ser livet så olika, hur kunde det bli så?
Det sista jag vill är att förmedla att L inte duger som han är, för det gör han! Men hur gör man för att koppla bort det jobbiga? För i min värld är det inte L som är det jobbiga - utan allt runt omkring. Alla fighter man måste ta för att få rätt till det man har rätt till. Alla telefonsamtal man måste ringa. Alla läkarbesök man måste göra. Alla förklaringar om varför och hur till förskolan, läkare och myndigheter. All oro om framtiden. All oro i nuet.
Mentalt är jag kvar i det där akutrummet, där L ligger med en tub ner i halsen och en maskin som andas åt honom. Utan prognos. Mentalt är jag lika skräckslagen över vår situation nu som då...
HUR gör man för att våga leva fullt ut i nuet, hur gör man gör att våga slappna av, hur gör man för att inte planera för eventuella bakslag som kommer med full kraft när man minst anar det?
Hur gör man för att våga vara lycklig här och nu?
Den kloke person som sagt att jag måste lära mig att gå vidare har också sagt till mig att om något nu händer så händer det. Och är det inte extra viktigt att leva i nuet för allt vad tygen håller när man inte vet hur framtiden ska bli? Att känna att man har gjort allt man kan i alla fall.
Och åter igen har den kloke talat - och jag håller med. Men hur gör man...? Hur ska jag göra för att inte vara så jäkla "praktisk" hela tiden... rent praktiskt?
L-U-N-G-I-N-F-L-A-M-M-A-T-I-O-N... :(
L har fått lunginflammation och allt känns så där jättejobbigt nu. Man ser på honom att det är jobbigt att andas och trots antibiotika blir han inte frisk så snabbt som både vi och läkarna önskar... Får en sådan där hemsk obehaglig känsla av att något liksom inte stämmer... Något är fel... Eller är den här hemska känslan bara ett känslominne från de tidigare gångerna han haft lunginflammation?
Röntgen som togs i söndags visade en tydlig lunginflammation på höger lunga. Troligtvis en bakteriell sort. Och för att mota Olle i grind så gott det går blir Ludvig insatt på en underhållsdos med antibiotika under vintern efter att den här lite mer aggressiva antibiotikakuren är över. Läkaren undrade om vi hade en "motandningsmask" hemma? Jag svarade nej på det men förstod det som att det var en Bipap han menade. Det lät på läkaren som att han tyckte att vi skulle hålla det alterantivet i åtanke - så kanske blir vi med en maskin till?
Appropå det här med maskiner så sa läkaren i söndags när lunginflammationen var konstaterad så här:
"I vanliga fall lägger vi in barn med den här typen av lunginflammation på sjukhus, men ni får bestämma hur ni vill göra själva. Ni har ju alla maskiner (läs: saturationsmätare och aiolos) och mediciner (ventoline, pulmicort, atrovent och natriumklorid) som man behöver hemma."
Vi valde att åka hem. Risken att bli smittad med ytterligare något är ganska stor när man vistas på sjukhus och det vill vi undvika. Nackdelen är att OM man behöver mer akut hjälp med andning så är vi inte på sjukhus. Men vi hoppas att vi inte behöver hamna där den här gången.
Så nu inhalerar vi var trejde timme - dygnet runt. Kollar saturation och blandar mediciner och står i... Jag är ta mig f-n inte konstruerad för att inte sova längre perioder... Jag blir grinig trött och helt förvirrad samtidigt som jag mår fysiskt illa av sömnbrist.
Och nej... det handlar inte om "puffar" när vi inhalerar utan mer det här. I klippet visas en Aeroneb Go och den använder vi på nätterna när
L har fått lunginflammation och allt känns så där jättejobbigt nu. Man ser på honom att det är jobbigt att andas och trots antibiotika blir han inte frisk så snabbt som både vi och läkarna önskar... Får en sådan där hemsk obehaglig känsla av att något liksom inte stämmer... Något är fel... Eller är den här hemska känslan bara ett känslominne från de tidigare gångerna han haft lunginflammation?
Röntgen som togs i söndags visade en tydlig lunginflammation på höger lunga. Troligtvis en bakteriell sort. Och för att mota Olle i grind så gott det går blir Ludvig insatt på en underhållsdos med antibiotika under vintern efter att den här lite mer aggressiva antibiotikakuren är över. Läkaren undrade om vi hade en "motandningsmask" hemma? Jag svarade nej på det men förstod det som att det var en Bipap han menade. Det lät på läkaren som att han tyckte att vi skulle hålla det alterantivet i åtanke - så kanske blir vi med en maskin till?
Appropå det här med maskiner så sa läkaren i söndags när lunginflammationen var konstaterad så här:
"I vanliga fall lägger vi in barn med den här typen av lunginflammation på sjukhus, men ni får bestämma hur ni vill göra själva. Ni har ju alla maskiner (läs: saturationsmätare och aiolos) och mediciner (ventoline, pulmicort, atrovent och natriumklorid) som man behöver hemma."
Vi valde att åka hem. Risken att bli smittad med ytterligare något är ganska stor när man vistas på sjukhus och det vill vi undvika. Nackdelen är att OM man behöver mer akut hjälp med andning så är vi inte på sjukhus. Men vi hoppas att vi inte behöver hamna där den här gången.
Så nu inhalerar vi var trejde timme - dygnet runt. Kollar saturation och blandar mediciner och står i... Jag är ta mig f-n inte konstruerad för att inte sova längre perioder... Jag blir grinig trött och helt förvirrad samtidigt som jag mår fysiskt illa av sömnbrist.
Och nej... det handlar inte om "puffar" när vi inhalerar utan mer det här. I klippet visas en Aeroneb Go och det är en sådan här maskin vi använder på nätterna när vi inhalerar.
Lite tur med tillfrisknadet beställes, leverans snarast - ok?
Hej!
Att jag skulle någonsin skriva ett inlägg på min systers blogg är nog något som förvånar mig enormt. Inte nog för att det är svårare och man måste tänka på massa andra saker runt omkring en, man är inte lika fri som man är i sin egna blogg.
Jag har i flera månader sagt att Cilla måste byta layout och äntligen lyckades jag få till det - medans hon öppnade dörren för några personer som sålde ägg (?) så tiggde jag till mig alla uppgifter så jag kunde logga in och ändra.
När Cilla och Ingo väntade Ludde och Moa så blev jag superduperglad. Mest för att jag äntligen fick någon i min närhet jag åter igen kunde reta. Att reta Cilla är ett av mina intressen, och det var ännu roligare om man retade henne under tiden som hon var gravid. Det var som att leka med råttfällan (spelet om ni minns det?). Tog man i fel pjäs så flög bitarna iväg. Fast i detta fall hände inget, för Cilla satt oftast fast där hon satt. Min andra syster var inte lika lättretlig, tråkigt nog.
När jag sedan fick reda på att en av barnen i magen hade massa vatten i lungorna så tyckte jag det var oerhört tråkigt, och jag som aldrig direkt har jublat "woho, barn" blev lite smått frågvis för jag ville ju veta hur det var med henom.
Ludde tog alltså redan då fram en sida av mig som inte ens jag visse existerade. Mina tankar var oftast på Ludde, även innan han var född. Och så skulle kejsarsnittet göras. Jag var nervös. Men glad. Och så fick jag bilderna. Och jag tyckte de var små och då började jag fundera på om jag vågade hålla i dom.
Men det vågade jag ju uppenbarligen! Små och charmiga.
Men det var något med Ludde för jag blev totalfäst vid honom. Jag vet inte vad, men något. Kanske för att Ludde är min totala motsats på sätt och vis. Ludde nyfiken, glad, glad, glad och åter glad. Då kanske ni kan räkna ut hur jag är? Jag blev t.o.m så pass fäst i Ludde att jag självmant sade ja när Cilla och Ingo frågade om jag ville bli fadder. Och lägg då märke att jag året innan hade muntligt sagt till Cilla att jag aldrig skulle ställa upp som fadder. Man ändrar sig snabbt.
Men Moa är ett charmtroll hon också, skitcool liten dam som har en stämma man inte kan undvika att höra. En påhittig dam som har funnit det underhållande att gå med en sil på huvudet! Påhittigt, sött och charmigt. Nu ska jag nog avrunda för jag finner det jättesvårt att försöka skriva något seriöst!
Om ni undrar varför Cilla inte uppdaterar mer så är det för att hennes dator har kraschat! Men hon återkommer så snabbt hon kan.
//Anniz
Mycket har hänt...
...sedan mitt förra inlägg. Det har i vanlig ordning rullat på med förskola, läkarbesök, habilitering och medicinering men det har även hänt två lite större saker.
Den ena saken är ren och skär mamma-ego... Jag och en annan knasmamma åkte iväg på en långweekend till Barcelona för ett par veckor sedan. Det var alldeles fantastiskt skönt att vara där "själv" utan man och barn, att liksom bara få vara "jag". Sen så var det skönt att vara där med en annan knasmamma även om vi bestämde oss redan innan vi åkte för att ha en hel dag som var fri från knasprat. Det var faktiskt svårt, för var går gränsen mellan att prata om sina "barn" till att prata om "knas" när man har ett barn med knas...? I vilket fall som helst så togs det ett steg på den resan mot ett gemensamt projekt där knaset står i centrum. Låter kanske lite kryptiskt men jag kommer att återkomma till vad det egentligen betyder... :)
Sen så, en annan sak, är ju att min vän i bloggvärlden, Anna, har skrivt lite om mig på sin blogg. Hon är ju även en duktig Twittrare vilket ju inte kan sägas om mig som inte ens har ett Twitterkonto. Men i alla fall, på något sätt, via Anna, Twitter eller möjligtvis Google har någon hittat hit, och hittat till mitt lilla hörn här i cyberrymden. En annan mamma med ett barn som har T8M. I Sverige. Det är STORT och alldeles alldeles nytt och jag hoppas innerligt att vi kan få kontakt. Det är så fantastiskt skönt att känna att man inte är ensam i stora vida världen. Och det känns skönt att kunna erbjuda L en kontakt med någon som är "lika".
Ja - så nu är vi tre...!
Saknar dig så...
Idag är det tre år sedan min fina pappa gick bort. Allt gick så fort och var så fel. Jag saknar honom ofantligt mycket. Vi har tänt ett ljus här hemma för dig idag pappa.
Vi har haft besök...
... av femte sjukan... inte så trevligt faktiskt. Moa var hemma och däckad halva förra veckan, och imorse när vi laddade för frisören och Sigges Simtrim så kontrade Ludde med att få feber och må illa...
Gissar att femte sjukan är på besök igen...
:)
Måste bara säga att Luddes resurs på förskolan är helt fantastisk!
All personal är toppen, missförstå mig rätt, men jag är så glad att Ludde fått en så engagerad, glad och positiv tjej som resurs. Någon som vill, kan och orkar vara så där peppande, utvecklande och driven som jag själv önskar att kunde vara lite oftare...
Hoppas hon tycker det är roligt och blir kvar länge! :)
Finn ett fel!
- Vill du ha hjälp att sätta på dig TRÖJAN Moa?
- Nej! Kan själv!!!
- Nej! Kan själv!!!
Ibland snurrar...
... tankarna mer än annars. Just nu är hjärnan min mest uppfylld med glädje över att lilleman faktiskt börjar intressera sig för att prata lite. FRAMSTEG!
Fantastiska framsteg som vi är så tacksamma för. Så oändligt tacksamma så det liksom inte går att beskriva i ord. Men när jag skriver nu så gråter jag en liten skvätt och det beskriver nog hur det känns inuti... för det är rena glädetårar...
Har man barn med "knas" så är framsteg inte alltid samma sak som framsteg i andra familjer. Här är det inte pincettgrepp och stapla klossar på varandra som varit måttet för framsteg och utveckling, och det är ibland väldigt svårt att se att det faktiskt går framåt eftersom framstegen är så små så små och det går så sakta så sakta. Tålamod är något jag behöver mer av ska jag villigt erkänna...
Men...
nu känns det som att Ludvig vuxit flera meter på jättekort tid. Och då menar jag inte att han blivit längre utan att han liksom vuxit till sig sedan han började förskolan. Och det har blivit så konkret och påtagligt för det har gått så fort. Bara på en månad så har det hänt massor med saker. Det är heeelt fantastiskt! :) Kanske känns det mer fantastiskt eftersom det inte har varit något vi vågat förutsätta?
Jag har på tidigare på ett forum där jag brukar husera tillsammans med andra "knasmammor" lagt upp två bilder som jag tycker så tydligt visar på framsteg. Och bilderna visar inte enbart på framsteg utan även på hopp... Man ska aldrig ge upp hoppet. ALDRIG! Ingen vågade säga ett positivt ord - det mumlades om saker som utvecklingsstörning och avvikelser och fel fel fel. Framtiden vågade ingen säga något om. Jämför det med där vi är idag - och jag känner mig som världens lyckligaste lottade person. Högsta vinsten! Ingen, inte vi, inte läkarna, inte habiliteringen eller BVC eller ja... någon... trodde att det skulle gå så här bra.
Se själva... Så här såg det ut får ganska exakt två år sedan....
Och så här ser det ut idag!
Fantastiska framsteg som vi är så tacksamma för. Så oändligt tacksamma så det liksom inte går att beskriva i ord. Men när jag skriver nu så gråter jag en liten skvätt och det beskriver nog hur det känns inuti... för det är rena glädetårar...
En liiiten blick i backspegeln...
I somras åkte vi på vår "årliga" semester till Ungern. En bilresa på väldigt många mil... Sisådär lite drygt 100 mil dit och 250 mil hem. Och hur ditresan blir kortare än hemresan är inte konstigare än att vi tog båten dit och bilade hela vägen hem :)
Det finns så mycket att berätta om sommaren som gått. Vår första mer eller mindre "vanliga" sommar, så vanlig den nu kan bli med alla Ludde-attiraljer som måste passas in i vardagen. Men ändå. I år så stannade vi på rastplatser och GICK IN OCH ÅT. Vi vistades i samma miljöer som alla andra människor... helt fantastiskt och helt absurt på en och samma gång...
Bjuder på ett kort från båten. Det blåste en del kan man väl säga... Tur att I håller i Moa - annars hade hon nog blåst bort...
Kortet är taget av våra fantastiska Sunko-vänner. All cred till dem! Och här är deras blogg som (förhoppningsvis ;)) kommer att bli en liten bildresa över vår gemensamma semester.
Sakta men säkert...
... så kommer de... Och det är knappt jag vågar säga det... det är så nytt - och tänk om det inte är riktigt på riktigt? Tänk om det slutar..? Eller inte blir mer? Eller liksom aldrig kommer att bli? Det är knappt jag egentligen vågar säga det... jag borde kanske akta mig för att ropa hej för tidigt...
Men jag tror att de kommer... Sakta sakta sakta. Orden. De efterlängtade talade orden... Som vi har hoppats och längtat!
Första ordet: Pappa
Andra ordet: Mamma
Och nu så filar han på ljuden hela tiden. Bubblar och pratar för sig själv, oftast i bilen eller i sin säng när han ska sova. Jag gissar på att nästa ord kommer att bli: Den. Och om jag inte inbillar mig alldeles för mycket så kan det faktiskt ha varit så att han sa "E" som är hans resurs namn.
Moa pratar på som aldrig för. Flera nya ord varje dag. Ibland varje timme känns det som. Utan att vi behöver göra ett dyft. Coolt det är - att det liksom fungerar så naturligt. Annat är det med allas vår fantastiska L. Han och vi övar och övar och övar. Sen så övar vi lite till. Och kanske har vi sådan tur att övning ger färdighet? Och enträgen vinner?
2 år!
Tiden går så fantastiskt fort så jag hinner inte med! Inskolning på dagis, läkarbesök, börjat träna (jag själv alltså) och ett försök till att göra om hemma så att barnen får ett eget lekrum...
Bjuder på ett kort från i helgen när de två små firades med pompa och ståt!
Bjuder på ett kort från i helgen när de två små firades med pompa och ståt!
Jag brukar inte...
... skicka youtubefilmer eller roliga historier vidare. Men den här reklamen var lite utöver det vanliga måste jag säga!
En liten utmaning - innan det blir alldeles uppenbart över vad reklamen handlar om - försök er på en gissning!
Titta här.
En liten utmaning - innan det blir alldeles uppenbart över vad reklamen handlar om - försök er på en gissning!
Titta här.
Utan att säga för mycket...
... kan jag säga att jag den senaste veckan har varit alldeles extra glad...!
Det som jag så innerligt önskat, det som jag hoppats på så länge, och det jag försökt att göra själv men misslyckats med - det har hänt...!
I slutet av förr-förra veckan fick jag ett mail, en kommentar till den här bloggen. Det var en kommentar från en mamma, och när jag läste vad hon skrivit fick jag gåshud på armarna och tårar i ögonen. Jag blev så fantastiskt glad!
Hon skrev att hon hade en liten flicka i ungefär samma ålder som Ludvig som hade samma kromosomavvikelse som vår fina Ludvig...! Jag blev så glad! Jag har själv letat och letat. Googlat ofta ofta. Pratat med habiliteringen och frågat genetikerna - men nej... de har inte kunnat hjälpa mig.
Jag är så oändligt tacksam för att hon hörde av sig. Det är så fantastiskt att veta att det finns någon mer där ute... att vi inte är ensammast i hela världen...!
Tack för att du hörde av dig! :)
Det som jag så innerligt önskat, det som jag hoppats på så länge, och det jag försökt att göra själv men misslyckats med - det har hänt...!
I slutet av förr-förra veckan fick jag ett mail, en kommentar till den här bloggen. Det var en kommentar från en mamma, och när jag läste vad hon skrivit fick jag gåshud på armarna och tårar i ögonen. Jag blev så fantastiskt glad!
Hon skrev att hon hade en liten flicka i ungefär samma ålder som Ludvig som hade samma kromosomavvikelse som vår fina Ludvig...! Jag blev så glad! Jag har själv letat och letat. Googlat ofta ofta. Pratat med habiliteringen och frågat genetikerna - men nej... de har inte kunnat hjälpa mig.
Jag är så oändligt tacksam för att hon hörde av sig. Det är så fantastiskt att veta att det finns någon mer där ute... att vi inte är ensammast i hela världen...!
Tack för att du hörde av dig! :)
Old new stuff #2
Maten.
Ja maten har alltid varit ett väldigt jobbigt kapitel när det gäller Ludde. Han har bestämt skakat på huvudet och knipit igen munnen när det varit dags att äta. För att han ska få i sig lite kalorier så har vi gett barnsondnäring som är extra kaloririk att dricka istället för välling och rört i ett energipulver i övrig dricka. Ludvig väger gissningsvis 2,5 - 3 kilo mindre än sin tvillingsyrra. Han är SMAL, och jag menar inte "lite smal" utan "smal-så-att-blöjorna-glider-av-och-byxorna-måste-knytas-fast-ordentligt-smal".
För lite drygt en månad sedan vände det. Han började äta mer och mer och äter idag ganska bra! Vi gissar att det har att göra med den tungblandsplastik han gjorde vid ungefär samma tillfälle. Han äter fortfarande maten i mindre bitar och sätter ofta i halsen när han äter - men han VILL äta. Han äter av egen vilja och det är så ofantligt skönt!
Under resan fram tills idag har jag fått många kommentarer och blickar från folk som tycker att jag är en dålig mamma som ger min son tex. kex och sötsaker att äta. Vi äter tex. KRÄM! Tänk va - jordgubbskräm... massa socker i och så långt ifrån rotsaker och ekologiskt odlad mat man kan komma... Men vet ni - han åt. Han tappade inte i vikt och det var målet.
Vissa kommentarer längst vägen har gjort ganska ont i hjärtat faktiskt. Och vissa kommentarer har jag fått från människor som man borde tycka är insatta i situationen och därför kanske inte borde lägga sig i. Och en gång för alla - nej - det är inte "synd om mina barn som får så dålig mat att äta"... och nej - våra barn "är inte bortskämda och får äta vad de vill..."
Snälla alla fina männiksor där ute... det är så onödigt att komma med sådana här kommenterar och högljudda funderingar. Det är inte mitt fel att Ludde har en kromosomavvikelse även om jag under mörka dagar faktiskt kan tycka att jag måste gjort något fel... Och nej - det är inte mitt fel att Ludvig inte äter som han ska. Jag behöver inte höra hur dålig jag är på att ge mina barn bra mat... det hjälper liksom inte någon att berätta det. Tack.
Så här såg det ut när Ludde åt sin första födelsedagstårta 1 år gammal! (Eller ja, åt och åt. Han fick nog in lite grädde munnen, han lekte och kladdade mest med sin födelsedagstårta faktiskt... :) )
Såg ett bekant ansikte på t-banan...
Ni vet den där känslan när man känner igen någon men inte riktigt kan placera personen ifråga? Här om dagen, på väg hem från jobbet ser jag en kvinna som jag verkligen känner igen. Det tar ett tag innan jag kan placera henne men efter ett tag kommer jag på att hon är sjuksköterska på neo på Huddinge sjukhus. Jag fick så ont i magen...
Hon var en av de där sjuksköterskorna som jag inte har några bra minnen av. Hon var den typen av människa som liksom bortsåg från att vi var föräldrar och våra barn var våra barn. Alla som har barn där matningen inte kommit naturligt känner till att man pratar millilitrar och timmar mellan måltider för att säkerställa att ens barn får i sig tillräckliga mängder mat. På neo får man inte heller "själv" ordna sitt barns mat utan man ringer vackert i klockan och väntar in personal som hämtar maten. I alla fall - vid ett tillfälle som jag så väl kommer ihåg skulle denna sjuksköterska hjälpa oss. Vi hade några dagar tidigare fått ok på att Moa skulle få "nappa fritt" som det heter. Det betyder att hon själv bestämmar när hon ska äta och hur mycket. Vi behövde inte använda sonden för att ge extra mat om hon tex. åt mindre vid ett tillfälle. Tanken var att hon var stor nog att reglera detta själv. Denna sjuksköterska VÄGRADE att gå med på det.
Det slutade med att vi struntade blankt i vad hon sa och inte gav resterande mat i sonden som hon "krävde". Och se - Moa har klarat sig alldeles ypperligt genom att äta på egen hand - och på eget initiativ sedan dess! Vid samma tillfälle fick Ludvig fortfarande sin mat via sond. Han hade stora problem med att äta, kräktes ofta och man var rädd för att han skulle aspirera, dvs. dra ner mat i lungorna. Med Ludvig fick man vara försiktig när man sondande för gick det för fort eller blev för mycket kräktes han... Men denna hemska människa sa "tryck i det bara", det får inte ta mer än 20 minuter... bla bla bla... Ja, vad gör man som förälder. Man är så totalt maktlös i en sådan situation... vad vet jag - jag är ju bara mamma... I alla fall så kräktes han, slutade andas ett tag, och de var tvungna att röntga lungorna för att se att han inte dragit ner mat i dem...
När vi läser journalen vi fått ser man att "föräldrarna" sedan dag 2 påpekat att "barnet" verkar ha problem med att äta och maten. Han verkar ha ont när han äter osv. Ludvig var ju långt ifrån färdigbehandlad när vi fick komma hem, och de närmsta månaderna efter neo var detta ett stort problem till en läkare enkelt konstaterade att "det här är ju reflux". Ludvig fick medicin och har aldrig mått så bra som då.
Sjukvården i Sverige är ofta jättebra, men något som vi är dåliga på är att lyssna på föräldrarna. Föräldrarna och deras magkänsla är oftast rätt. Hade situationen blivit tagen på allvar från början hade Ludvig inte behövt må så dåligt så länge. Han hade ont - riktigt ont! När han var kopplad till saturationsmätare gick saturationen ner till strax under 80 när han åt och skrek av smärta... och det är inte ok!
Så det gott folk var de tankarna som gick genom mitt huvud på vägen hem från jobbet härom dagen...
Så här små och söta var de när vi låg på neo på Huddinge. Notera att kläderna som ligger på Ludde är storlek 44...
Hon var en av de där sjuksköterskorna som jag inte har några bra minnen av. Hon var den typen av människa som liksom bortsåg från att vi var föräldrar och våra barn var våra barn. Alla som har barn där matningen inte kommit naturligt känner till att man pratar millilitrar och timmar mellan måltider för att säkerställa att ens barn får i sig tillräckliga mängder mat. På neo får man inte heller "själv" ordna sitt barns mat utan man ringer vackert i klockan och väntar in personal som hämtar maten. I alla fall - vid ett tillfälle som jag så väl kommer ihåg skulle denna sjuksköterska hjälpa oss. Vi hade några dagar tidigare fått ok på att Moa skulle få "nappa fritt" som det heter. Det betyder att hon själv bestämmar när hon ska äta och hur mycket. Vi behövde inte använda sonden för att ge extra mat om hon tex. åt mindre vid ett tillfälle. Tanken var att hon var stor nog att reglera detta själv. Denna sjuksköterska VÄGRADE att gå med på det.
Det slutade med att vi struntade blankt i vad hon sa och inte gav resterande mat i sonden som hon "krävde". Och se - Moa har klarat sig alldeles ypperligt genom att äta på egen hand - och på eget initiativ sedan dess! Vid samma tillfälle fick Ludvig fortfarande sin mat via sond. Han hade stora problem med att äta, kräktes ofta och man var rädd för att han skulle aspirera, dvs. dra ner mat i lungorna. Med Ludvig fick man vara försiktig när man sondande för gick det för fort eller blev för mycket kräktes han... Men denna hemska människa sa "tryck i det bara", det får inte ta mer än 20 minuter... bla bla bla... Ja, vad gör man som förälder. Man är så totalt maktlös i en sådan situation... vad vet jag - jag är ju bara mamma... I alla fall så kräktes han, slutade andas ett tag, och de var tvungna att röntga lungorna för att se att han inte dragit ner mat i dem...
När vi läser journalen vi fått ser man att "föräldrarna" sedan dag 2 påpekat att "barnet" verkar ha problem med att äta och maten. Han verkar ha ont när han äter osv. Ludvig var ju långt ifrån färdigbehandlad när vi fick komma hem, och de närmsta månaderna efter neo var detta ett stort problem till en läkare enkelt konstaterade att "det här är ju reflux". Ludvig fick medicin och har aldrig mått så bra som då.
Sjukvården i Sverige är ofta jättebra, men något som vi är dåliga på är att lyssna på föräldrarna. Föräldrarna och deras magkänsla är oftast rätt. Hade situationen blivit tagen på allvar från början hade Ludvig inte behövt må så dåligt så länge. Han hade ont - riktigt ont! När han var kopplad till saturationsmätare gick saturationen ner till strax under 80 när han åt och skrek av smärta... och det är inte ok!
Så det gott folk var de tankarna som gick genom mitt huvud på vägen hem från jobbet härom dagen...
Så här små och söta var de när vi låg på neo på Huddinge. Notera att kläderna som ligger på Ludde är storlek 44...
Nu är det klippt... Han är snabb som blixt...
Nu är det klippt... Han är snabb som blixten den här unge herrn, men nog går det att se att lockarna fallit även om Ludde själv mest är ett enda stort sudd... ?
Det var ett tag sedan...
... jag skrev något på bloggen. Efter sommaren förra året skrev jag ett lååångt inlägg om hur fantastisk sommar vi haft - att vi faktiskt kom iväg på vår bilsemester till Ungern och hur bra allt gick. Jag skrev om våra fina barn som fyllt 1 år. Men bloggverktyget strulade och jag lyckades inte publicera inlägget... så jag la ner allt skrivande lite temporärt... eller ja, temporärt och temporärt... - ända tills nu.
Det har hänt alldeles fantastiska saker på många fronter hemma hos oss men ett år är lång tid och jag kommer inte kunna återge allt även om jag skulle vilja. En bild på våra gryn är väl en ganska bra början - på ett år har det hänt en hel del! Så här såg våra nationaldagsgryn ut förra året...
Och så här såg de ut i år!
Lite skillnad va?!
:)
Det har hänt alldeles fantastiska saker på många fronter hemma hos oss men ett år är lång tid och jag kommer inte kunna återge allt även om jag skulle vilja. En bild på våra gryn är väl en ganska bra början - på ett år har det hänt en hel del! Så här såg våra nationaldagsgryn ut förra året...
Och så här såg de ut i år!
Lite skillnad va?!
:)
