luttradmamma -

Besök idag!

Idag har MBD varit på besök! Faktiskt väldigt skönt att se en välbekant och vänlig människa för en gångs skull. Vi åt gräddstuvad pyttipanna och jag var uppe på familjevåningen i en timme innan det var dags att gå ner till L igen. I morgon är det vanlig vardag så jag hoppas hoppas hoppas att jag får träffa en läkare som faktiskt har koll och som inte säger "det får ordinare läkare ta"... jävla idioter! Ska L tex. ha ont i magen som en tok eller få en knasig dos av en medicin bara för att läkaren inte orkar sätta sig ner en stund och faktiskt ta reda på ett ordentligt svar?

Från och med idag är L:s rumskompis inte på permis längre så nu är det lite mer befolkat i vårt lilla rum. Ska upp tidigt imorgon för att vara nere hos L kl. 8. I tar hand om M i natt. M är så himla duktig som sköter sig så himla bra i vårt lilla rum. M och L - mina små troll!

2009-12-27 @ 22:26:49 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

På LIVA nu

Sitter brevid L i en fåtölj med datorn i knät. Det låter ju mysigt eller hur. Och faktiskt är det det på något sätt. Känns mer som att man är "hemma" när man får dricka kaffe på rummet och ha dator. Det känns bra att L har fått hamna här. Det är mindre "stökigt" här jämfört med där vi låg tidigare. Och han klarar sig någon eller några timmar här och där utan CPAP. Men jag är jätteorolig för att de ska ha fått provsvaren som säger att han nog har Cystisk Fibros eller för att lungorna har blivit sämre... Usch - får magknip bara jag tänker på det!

2009-12-26 @ 08:45:13 Permalink Lungsjuk Kommentarer (0) Trackbacks ()

Med risk för att låta gnällig...

... så måste jag bara säga att det är jättejobbigt att ha M här samtidigt som L ligger i sal. Det är självklart jätteskönt - men jag kan lixom inte koncentrera mig på någon av dem på något underligt sätt... det blir varken hackat eller malet om man säger så. M var gnällig hela kvällen igår - vi fick gå runt med henne i timmar i vårt lilla lilla rum. Fast hon sov bra i natt så det är ju skönt! Det känns pinsamt att hon skriker så mycket... jag vill ju inte att hon ska väcka hela korridoren!

Nere hos L idag. Det var en ny sköterska. Vi hade våra meningsskiljaktigheter. Hon hade ingen koll alls på L och jag tycker att har man hand om ett barn så ska det väl inte vara så svårt att sätta sig in lite i hans bakgrund...?

Tillbaks på rummet nu efter att ha ätit julbordsrester. M sover och jag I har gått ner till L. Han ska flyttas till LIVA nu, LångtidsIntensivVårdAvdelning. Jadu...

2009-12-25 @ 12:32:37 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

En ganska ok julafton ändå?

Om 10 minuter är julafton över. Idag har varit en ganska skum dag måste jag säga. Vaknade själv på sjukhuset efter att ha sovit i en sjukhussäng. Gjorde mig iordning och gick ner till L och stannade där någon timme innan jag gick upp och gjorde frukost. Mitt i frukosten dök en finklädd I upp och packade in M:s och I:s saker i vårt lilla rum för att sedan gemensamt gå ner till L.

Sen kom fabbro doktorn och berättade egentligen inget nytt. Jag frågade om de hade tänkt något mer på Cystisk Fibros-spåret och då sa han att det gjorde de visst. Fick ganska ont i magen då måste jag säga. Ska han ha både Trisomi 8 och CF? Det finns 15 kända fall av Trisomi 8 i Sverige och det föds ca 14-20 barn per är med CF. Det vore ju sjukt osannolikt om det skulle vara så att han hade båda - men L är en unik liten kille så det skulle egentligen inte förvåna mig... usch!

Lämnade iaf L för en jullunch hos svägerska A med familj. Trevligt trevligt men väldigt jobbigt att slappna av måste jag säga att det var. Det går lixom inte att "ha julstämning" samtidigt som L är så sjuk. Och det är kanske inte så konstigt när man tänker efter... hur mycket kan man kräva av sig själv egentligen?

Tillbaks på sjukhuset fick vi faktiskt ta med M in i L:s sal - och det var en otrolig känsla att få ha båda två så nära intill sig samtidigt - det var länge sen! Vi stannade bara där någon timme med M och sedan somnade de båda och vi tog med oss M till rummet på föräldravåningen och öppnade våra julklappar. Sen så har vi varit nere hos L i pass -en kvar med M och en nere med L.

Nattsjuksköterskan gjorde något jag tyckte var jobbigt - hon tog prover och stack L i hälen! Två gånger! Hua! Sa att jag inte vill att de gör så igen.

Är tillbaks på rummet nu. Ska sova. Hoppas att L blir bättre och att M inte skriker lika mycket imorgon som idag... Natti!

2009-12-25 @ 00:01:19 Permalink Trisomi 8 mosaiksyndrom Kommentarer (0) Trackbacks ()

Försöka sova...

Jaha. Nu ska jag visst försöka att sova. Har varit nere hos L och gett honom mat. Sen så har han skrikit och mått jättedåligt mest hela tiden. Jag är orolig eftersom han andas väldigt snabbt. Ett barn i hans ålder ska dra mellan 30-60 andetag per minut. Han brukar ligga mellan 35-45. Nu ligger han mest över 70, ofta 80 och han var uppe på 120. Hemskt! Sist han var så här så slutade han att andas och hamnade i respirator. Jag vill inte att det ska hända igen. Jag är så himla rädd för det!

Det är helt absurt att försöka sova när L befinner sig 5 våningar ner i en sjukhusspjälsäng. Så här ska det inte vara. Imorgon kommer I tidigt och så ska vi klä L i hans fina tomtedräkt som L:s farmor har köpt. Det ska bli fint! Hoppas att han mår bättre imorgon och att vi kan lämna sjukhuset båda två för första gången för att åka hem till I:s syster och äta lite jullunch. Hoppas att det går. Vi tar med oss M tillbaks hit så att alla i familjen i alla fall är samlade i samma byggnad även om M inte får träffa sin tvillingbror.

Jaha - godnatt dårå!

2009-12-23 @ 22:52:43 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Jaha - hur gör man det här?

Det här är min absolut första blogg och mitt första försök att faktiskt formulera ner allt kaos som pågår runt omkring mig och i huvudet på mig. Har inhandlat en alldeles sprillans ny minidator och sitter parkerad i en soffa omgiven av en julgran, människor som lagar mat, ett bord med korgar fyllda med frukt och choklad. Allt det här låter med stor sannolikhet alldeles toppen - men jag befinner mig sittandes på "Familjevåningen" i allrummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Min son L ligger på intensiven. Och imorgon är det julafton. Och vi blir kvar här minst en månad till. Och L är svårt lungsjuk och kan inte andas ordentligt själv. Jäkla skit alltså. Vår första jul tillsammans blir inte tillsammans. Det var ju inte så här det skulle bli!

Pratade med farbror lungdoktor idag. L:s lungor är svårt sjuka. Han är 3 månader gammal och de har blivit sämre och sämre. Jämfört med för 2 veckor sedan ser det ännu sämre ut än sista skiktröntgen de gjorde. Fortsätter det att bli sämre vet de inte vad man kan göra. De vet inte ens varför hans lungor ser ut om de gör. I bästa - och då menar jag absolut bästa fall - så får vi komma hem härfrån med en CPAP, en VIVO 40, som L måste använda hemma nattetid. Men då är jag optimist...

Ja det var ju en trevlig julklapp - eller hur?

2009-12-23 @ 19:41:03 Permalink Lungsjuk Kommentarer (0) Trackbacks ()