Det finns uttryck här i världen som lixom är skapade för att trösta. Uttryck som är skapade för att ta bort något jobbigt. Vända det negativa till något positivt. Uttryck som på något sätt ska lugna och ingjuta hopp i den som är drabbad. Låt mig ge några exempel:

På vår bröllpsdag så regnade det lite. Inte mycket utan bara lite duggregn. Då säger någon vänlig själ, lixom för att trösta, att när det kommer regn i brudkronan kommer bröllopsparet få ett långt och lyckligt äktenskap! Tänk va, att det finns ett talesätt som är som plåster på såren om man får en regnig bröllpsdag.

När vi väntade tvillingar sa barnmorskan, tvillingar väljer sina föräldrar! Ni ska känna er utvalda. Och jovisst - det måhända att vi är utvalda, men för mig låter det som att det är ett talesätt för att ge blivande tvillingföräldrar ork genom en jobbig period med barnskrik, blöjbyte och barnskrik dygnet runt. Gånger två...

När vi fick reda på att vårt lilla Ludd hade ett kromosomfel fick vi höra, att speciella barn väljer sina föräldrar. Ni ska känna er utvalda. Och jovisst - det måhända att vi är utvalda, men åter igen, för mig låter det som ett talesätt för att skapa kraft och ork i en jobbig situation. En situation vi inte valt och inte på något sätt varit beredda på. En situation som vänder upp och ner på ens värld. En situation som rymmer mycket sorg men också mycket glädje. En situation som innebär att du kliver in i en helt ny värld.

Något jag ofta intalar mig själv, när livet är så där lite extra jobbigt, är att man får inte mer än man klarar av. Och jag brukar klamra mig fast vid den tanken. Att jag klarar det här. Att det som inte dödar härdar. Det är jobbigt, men det går. Något jag borde vara duktigare på, speciellt med tanke på vad vårt lilla Ludd har varit igenom, är att jag borde ta vara på varje dag som att den vore den sista. Och det har jag idag. Njutit. Haft det skönt ute i solen med familj och släkt. Jag har fångat dagen. Och hur framtiden blir? Ja - den som lever får se...

"Ursäkta mig, men skulle inte vi kunna få..."

"Får jag bara fråga en sak, skulle inte vi kunna..."

"Finns det möjlighet för oss att..."

Vi har bott många många gånger på sjukhus med vårt lilla Ludd. Och jag gissar att det kommer att bli många många fler. Det här med sjukhus är fascinerande. För helt plötsligt så går man från att vara en fri och oberoende individ och förälder till att bli beroende. Av allt och alla. Hela tiden. Självklart är läkaren och allt kring det medicinska jätteviktigt. Och där är jag väldigt gärna "beroende". Jag ser mer än gärna till att mitt Ludd får sina mediciner, gör sina övningar och använder sina apparater. Precis som fabbro doktorn vill. Men det stannar inte där. Jag kan inte göra något utan att be om hjälp. "Ursäkta mig, skulle vi möjligtvis kunna få några blöjor". "Ursäka mig, jag tror Luddet är hungrig, skulle vi kunna få 100 ml av...", "Ursäkta mig, har ni någon salva mot röd hud". Listan kan göras lång, jättelång... Det låter ju smidigt i teorin. Tryck på knappen här så kommer vi. Vi ber om något - och vi får det. Värsta servicen... fast det är faktiskt skitjobbigt... tro det eller ej. Känslan av att störa har länge varit något jag tampats med. De måste ju ha viktigare saker för sig än att ge mig kräm mot röd hud lixom... eller?!

Ibland har jag bett om ursäkt för att jag stör. Det gjorde jag ofta förr. Men jag ska erkänna att jag i princip har slutat med det idag. Jag har slutat att vara superduper-snäll. Och o-ivägen. Och jag blir bara extra jobbig - nästa lite på pin kiv - om någon personal låter sig påpeka eller hinta att jag minsann stör, är i vägen eller jobbig. För jag är Ludvigs mamma. Och han kan inte tala för sig själv. Han är en yttepyttebebis. Och inte vilken yttepyttebebis som helst. Han är min. Mitt älskade lilla Ludd. Det är mitt jobb att se till att han har det bra. Oavsett om det är bekvämt eller inte. Så för hans skull gör jag mig obekväm. För hans skull kräver jag. För hans skull påpekar jag. För hans skull påminner jag. För hans skull är jag inte bara en vanlig mamma - utan en riktig tigerhona...

Mitt proffs. Min lilla tjej. Min älskade lilla Snofsa. Min söta M. Idag har hon börjat åla. Helt otroligt fräckt att hon från en dag till en annan har greppat något så helt fantastiskt! Jag är så stolt! Och glad! You go girl!

men...

Jag citerar en klok kvinna när jag pratar om "måttstocken från ickeknasvärlden". Fint beskrivet tycker jag. För i och med att de ständigt befinner sig brevid varandra, mina älskade små gryn, så blir min Snoftsa en sådan måttstock. Och även om jag är stolt och glad så är jag även lite ledsen. För varje framsteg M gör ligger L mer efter. Så enkelt är det. Så just nu är jag glad-ledsen. Så det så.

Som mamma till ett funkisbarn så har jag varit tvungen att lära mig mycket som jag i min vildaste fantasi aldrig hade trott att jag skulle behöva kunna. Konstiga medicinska termer så som kilothorax, TPN, trisomi och per oz. Avancerade medicinska utrustningar såsom CPAP, Pulsoximetrar och ve och fasa respiratorer. Specialmat som barnsondnäring och proteinpulver. Och det bara fortsätter och fortsätter... undrar om det någonsin kommer att ta slut?

Något som fascinerar mig något otroligt är att jag tidigare måste ha varit helt blind - för om jag ska vara helt ärlig så hade jag missat att allt det här över huvudtaget fanns. Den här funkisvärlden som jag lever i idag, som är så naturlig och vår vardag nu för tiden, vart fanns den innan Luddet föddes? Hur i hela friden kunde jag missa att det finns en helt ny dimenson av "världen" därute? Helt otroligt att detta bara gått mig så totalt förbi.

Funkisvärlden är annorlunda. Funkisvärlden är speciell. I funkisvärlden kan jag stolt visa upp ett kort på mitt barn där det ligger i sjukhussängen mellan sladdar, apparater och bandage. Här är mitt barn. Titta vad fin han är! När jag visar upp samma kort i vanliga världen känns det lite obevämt ibland. Jobbigt. Stackars oss... Funkisvärlden är en värld där man ser förbi saker som sondslangar i näsan, knappar på magen, hål i halsen, kroppar som inte lyder och hjärnor som spelar spratt. Funkisvärlden är en värld med mycket känslor. Mycket glädje. Över framsteg som i vanliga världen inte ses som framsteg. Och sorg. För det är jobbigt att vara i funkisvärlden ibland.  Jag har inte ens befunnit mig i funkisvärlden ett helt år - och jag kan bara tala för mig själv - men jag kan fortfarande känna lite avund, jag skulle gärna hälsa på i den vanliga världen ibland. För att andas ut lite. Glömma allt det jobbiga och bara vara vanlig. Som förr.

Men det är tur att funkisvärlden finns. Att det finns andra i samma eller liknande situation. Någon att prata med. Någon som förstår. Man vänjer sig ändå ganska snabbt, är duktig på att anpassa sig. Det måste vara svårt att vara utomstående ibland. Saker och ting som för oss är normala här i funkisvärlden är ju helt absurt onormala i den vanliga världen. Jag kommer speciellt ihåg när jag pratade med en annan mamma som hade barn på samma avdelning som vårt lilla Ludd. Deras lilla gryn låg i respirator. Och vi pratade på om detta som att det vore det absolut naturligaste i hela världen. Att barnet låg i respirator dygnet runt. Men att de kanske skulle få komma hem och kanske bara behövde respirator på natten. Tänk vad BRA va - respirator bara på natten!... En helt vanlig dialog och ett framsteg i funkisland. Ett ämne som får vem som helst att baxna i den vanliga världen...

Även om vi rent fysiskt bor kvar på samma ställe, har samma adress som innan vårt lilla Ludd föddes, så har vi nu blivit medborgare och bor i en annan värld. Funkisvärlden.

"Han är så söt lille L - jag skulle vilja pussa på honom - men jag vågar inte."

"Jag trodde aldrig att jag skulle våga ta i honom."

"Tänk om han går sönder."

Det här är bara tre av många, många liknande kommentarer som släkt, vänner och bekanta sagt. 

Våra barn har inte på något sätt haft en vad man kan kalla normal uppväxt under sina första nio månader här på jorden. Vår, och därmed även deras resa, har varit kantad av många och långa sjukhusvistelser, många jobbiga besked och gråt, gråt, gråt... Vi har mer än en gång befunnit oss i situationen att det inte är säkert att vårt lilla Ludd ska klara sig. Och lilla M, lilla söta tålmoda M har fått bo med farmor, bara några månader gamla fick hon bo med henne och bara träffa oss på nätterna. Och ett tag träffade vi henne inte alls. Jag skäms nästan när jag skriver det. Att vi inte träffade vår nyfödda dotter på flera dygn. Men vi vakade. Vi vakade över lillebror hennes...

De allra flesta föräldrar "lär" sig hur man byter en blöja, matar sitt barn, fäller ihop vagnen, tröstar sitt gråtande barn och miljoner andra saker som man som förälder ska kunna - i hemmets lugna vrå. Vi har gått en annan kurs vi. En kurs som involverar plastförkläden. Plasthandskar. Matscheman. Medicinering. "Allt-som-nuddar-golvet-måste-slängas". Vi har lärt oss "the-hospital-way". "The-hospital-way" har varit naturligt för oss. Och det tenderar till att leva kvar till stor del även nu när vi är hemma. Lite på inrådan av fabbro doktorerna som vi fortfarande träffar flera gånger i veckan. Lite på grund av att det är det enda vi känner till. Det gör oss ganska konstiga om man jämför med de allra flesta runt omkring.

• Hemma hos oss tvättar man händerna med tvål och vatten, noggrannt, massor med gånger varje dag.
• Hemma hos oss spritar vi händerna OFTA.
• Hemma hos oss spritar vi händerna innan vi går fram till det lilla Luddet.
• Hemma hos oss finns det handspritsflaskor i varje rum (ja - ni läste rätt!)
• Hemma hos oss hälsar man inte på om man är förkyld. Eller det minsta sjuk på något sätt. Eller har träffat någon som är sjuk.
• Hemma hos oss hostar vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss nyser vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss byter man om om man åkt kommunalt hit.
• Hemma hos oss, när vi är ute och promenerar, går vi omvägar om någon framför hostar.
• Hemma hos oss, när vi går till BVC, får vi komma på konstiga tider, när inga andra barn är där.
• Hemma hos oss, när vi går till fabbro doktorn, får vi vänta i ett eget rum utan andra barn.
• Hemma hos oss, får barnen INTE följa med in på ICA för att köpa en liter mjölk.
• Hemma hos oss... ja det kan fortsätta i all evinnerlighet.

Jag förstår att det för många låter sjukt. En klok kvinna sa en gång att det känns som att hennes son kunde bli smittad av virus och elaka bakterier genom en glasvägg. Och PRECIS så är det lilla Luddet. Han har lättare för att bli smittad än någon med ett normalt immunförsvar. Han blir sjukare än någon med ett normalt immunförsvar. Och han har svårare att bli frisk än någon med ett normalt immunförsvar.

Jag skulle vilja stoppa honom i en glaslåda. En glaslåda som faktiskt håller borta alla farliga virus och baciller. Och ta med honom ut på äventyr. Med syrran i släptåg skulle vi titta oss omkring. Vad det finns spännande saker att se! Tänk er en tripp till affären. Hyllmetrar med färgglada fina saker. Det vore något det...

Hur i hela friden ska jag kunna ge mina barn en "normal" uppväxt? Hur i hela friden ska jag göra för att inte isolera dem mer än vad de redan är isolerade idag? Hur i hela friden ska L kunna ses som ett "vanligt" barn, och inte som ett ännu konstigare barn, när vi har det så här? Tips? Någon?

Berättade att L häromdagen hipp som happ - helt plötsligt hade två helt olika stora pupiller. Superläskigt. Åkte till akuten. Åkte hem. Och har idag varit hos ögonläkaren. Han har tittat och konstaterat att det nog inte är något knasigt med L:s öga nu iallafall. Ögat följer med, och ögat reagerar på ljus. Han hittade dock inte synnerven. Den bästa teorin är att L har fått någon av sina mediciner i ögat via Aiolosen. Kanske...

Så här knasigt såg det i alla fall ut:


Så - nu hoppas vi att det inte blir så igen!

Barn är barn. Barn är unika. Barn är egna personer och personligheter. Både Moa och Ludvig är egna personer. Moa är en bestämd liten dam men en pipa utan dess like. Hon tar i från tårna och tjuter högt och ljudligt när hon inte är nöjd. Moa är hetsig. Hetsig så till den milda grad att hon lixom låter som en flåsande hund som varit ute och sprungit när hon andas... Ludvig är en tillfreds liten kille. Lugn. Eftertänksam. Observerande. Glad. Nästan alltid glad.

De är olika. Det kan jag konstatera. Och jag inser att jag inte borde jämföra dem. Men de befinner ju sig brevid varandra mest hela tiden. Vem jämför inte då? Berätta det för mig är ni snälla. Jag vet att L:s syndrom med absolut största sannolikhet innebär att han har en utvecklingsstörning, både mental och fysisk. Och jag kan berätta för er att det är något jag är rädd för. Inte rädd så att jag börjar gråta, utan rädd för att jag inte vet vad jag kan förvänta mig. Rädd för att jag inte riktigt vet hur jag ska hantera det. Rädd för att jag inte vet hur omgivningen ska hantera det. Rädd, rädd, rädd...

Det blir tydligare och tydligare för var dag som går. Vet ni hur snabbt en niomånaders bebis som är "normalknasig" utvecklas? Det är nästan sjukt! Moa utvecklas i en raketfart kan jag be att få meddela. Hon lär sig saker varje dag. Det är helt fantastiskt!! Hon låter annorlunda, har annorlunda ljud för sig idag jämfört med igår. Hon använder sina händer annorlunda idag jämfört med igår. Helt plötsigt kan hon sitta... ja det är helt enormt! Och brevid ligger älskade L. Ja - han ligger för han kan inte sitta. Han lär sig också. Men inte alls i samma rasande tempo. Och det märks. Han kan inte sitta. Han kan inte säga "da-da-da" eller "pa-pa-pa". Han säger "aaaaa" eller "ööööö". Han kan inte finlira med leksakerna. Hans finmotorik är inte alls som systerysters. Och det känns. Det känns i magen. Det gör ont. Stackars älskade lilla Ludd...

Det är långt mellan hjärta och hjärna. Jag ser, förstår och vet att L ligger efter M, och inte bara M utan alla andra så kallade normala barn. Men mammahjärtat går ändå i tusen små små bitar när neurologen eller någon annan säger att han ligger efter. Det är en konstig känsla. För jag vet. Men ändå inte. Undrar om det är det här som kallas förnekelse...