"Han verkar inte ha någon...

... eller jag menar, han verkar ha ordning och reda där uppe", sa narkosläkaren vi träffade idag samtidigt som hon pekade på Ludvigs huvud.

- "Jo, det har han, han förstår allt du säger när du pratar med honom men han kan inte prata själv" svarade vi föräldrar.

- "Hur kommunicerar man med Ludvig", frågade en sjuksköterska på avdelningen en stund senare. "Jag ser att ni använder tecken?" fortsatte hon lite frågande.

- "Jo, vi använder tecken för att kommunicera. Ludvig kan inte prata ännu".

- "Hur kom det sig att ni började med tecken, gjorde ni det på eget initiativ?"

- "Näe, det är via habiliteringen", svarade vi föräldrar.

De som läser Ludvigs journal blir direkt varse om att han har ett syndrom och att det troligtvis innebär att han även har en utvecklingsstörning. Som den där första läkaren vi träffade. Hon hade aldrig träffat Ludvig tidigare, hade läst om hans syndrom, och blev liksom nästan förvånad över att han var så "med" och "vanlig" som han är. Läkaren sa flera gånger att han var så ofantligt söt, fantastisk och fin och att vi skulle akta oss så att ingen norpade honom och tog honom med sig hem. Efter alla läkartermer hon fyllt i, som syndrom, lungknas, hjärta, mediciner, narkossätt osv. lade hon till "Glad och pigg pojke" :)

Läkaren blev - känns det som - positivt överraskad av Ludvig. Hon hade nog inte förväntat sig Ludvig som han är helt enkelt.

Sjuksköterskan vi träffade efteråt hade ingen som helst bakgrund om Ludvig. Hon visste hans namn men inte mer än det. Hon bildade sig en uppfattning om Ludvig genom att träffa Ludvig. Och hon reflekterade över att han inte pratade utan istället använde tecken. Hon verkade inte ens reflektera över hans intellekt.

Och när jag tänker på det, så är det ju precis så de allra flesta "möter" Ludvig. De vet inte att han har ett ovanligt syndrom. Jag är ju jävlig i egenskap av mamma till Ludvig, men vid första anblick så är det inte jättetydligt att något inte riktigt stämmer. Han har en lite stappligare gångstil än de flesta och pratar inte alls på det sättet man kan förvänta sig av en 2,5-åring. Och han är (väldigt) smal. Men vid första anblick är det kanske inte mer än så?

Jag undrar vad som är bäst? Att inte veta och få bilda sig en egen uppfattning? Eller att veta innan? Att inte veta kräver ju att man är öppen när man möter Ludvig, att man är villig att anpassa sig. Och att man kan förstå att alla inte är lika. Det är viktigt att våga fråga om man undrar något, och inte börja tissla och tassla om Ludvig. Att veta innebär att man har möjlighet att förbereda sig på att Ludvig tex. inte pratar. Men att veta innebär ju även att Ludvig inte riktigt får presentera sig själv. Att man inte tillåter dem som träffar honom att bilda sig en egen uppfattning av honom. 

Jag tror nog att det egentligen inte finns något rätt eller fel vad gäller den här frågan. Vi gör olika i olika situationer. Det som är viktigt för oss är att vi inte skäms för varken Ludvig eller för Ludvigs syndrom. Vi är öppna med det, vi hemlighåller inte. Jag tror att hemlighålla ibland kan vara lite farligt, lite som att tabubelägga. Och om man som förälder inte riktigt vågar prata om det, då kanske det i längden påverkar Ludvig och hans självuppfattning. Ja... gud vad svårt!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0