- "Jo, det har han, han förstår allt du säger när du pratar med honom men han kan inte prata själv" svarade vi föräldrar.

- "Hur kommunicerar man med Ludvig", frågade en sjuksköterska på avdelningen en stund senare. "Jag ser att ni använder tecken?" fortsatte hon lite frågande.

- "Jo, vi använder tecken för att kommunicera. Ludvig kan inte prata ännu".

- "Hur kom det sig att ni började med tecken, gjorde ni det på eget initiativ?"

- "Näe, det är via habiliteringen", svarade vi föräldrar.

De som läser Ludvigs journal blir direkt varse om att han har ett syndrom och att det troligtvis innebär att han även har en utvecklingsstörning. Som den där första läkaren vi träffade. Hon hade aldrig träffat Ludvig tidigare, hade läst om hans syndrom, och blev liksom nästan förvånad över att han var så "med" och "vanlig" som han är. Läkaren sa flera gånger att han var så ofantligt söt, fantastisk och fin och att vi skulle akta oss så att ingen norpade honom och tog honom med sig hem. Efter alla läkartermer hon fyllt i, som syndrom, lungknas, hjärta, mediciner, narkossätt osv. lade hon till "Glad och pigg pojke" :)

Läkaren blev - känns det som - positivt överraskad av Ludvig. Hon hade nog inte förväntat sig Ludvig som han är helt enkelt.

Sjuksköterskan vi träffade efteråt hade ingen som helst bakgrund om Ludvig. Hon visste hans namn men inte mer än det. Hon bildade sig en uppfattning om Ludvig genom att träffa Ludvig. Och hon reflekterade över att han inte pratade utan istället använde tecken. Hon verkade inte ens reflektera över hans intellekt.

Och när jag tänker på det, så är det ju precis så de allra flesta "möter" Ludvig. De vet inte att han har ett ovanligt syndrom. Jag är ju jävlig i egenskap av mamma till Ludvig, men vid första anblick så är det inte jättetydligt att något inte riktigt stämmer. Han har en lite stappligare gångstil än de flesta och pratar inte alls på det sättet man kan förvänta sig av en 2,5-åring. Och han är (väldigt) smal. Men vid första anblick är det kanske inte mer än så?

Jag undrar vad som är bäst? Att inte veta och få bilda sig en egen uppfattning? Eller att veta innan? Att inte veta kräver ju att man är öppen när man möter Ludvig, att man är villig att anpassa sig. Och att man kan förstå att alla inte är lika. Det är viktigt att våga fråga om man undrar något, och inte börja tissla och tassla om Ludvig. Att veta innebär att man har möjlighet att förbereda sig på att Ludvig tex. inte pratar. Men att veta innebär ju även att Ludvig inte riktigt får presentera sig själv. Att man inte tillåter dem som träffar honom att bilda sig en egen uppfattning av honom. 

Jag tror nog att det egentligen inte finns något rätt eller fel vad gäller den här frågan. Vi gör olika i olika situationer. Det som är viktigt för oss är att vi inte skäms för varken Ludvig eller för Ludvigs syndrom. Vi är öppna med det, vi hemlighåller inte. Jag tror att hemlighålla ibland kan vara lite farligt, lite som att tabubelägga. Och om man som förälder inte riktigt vågar prata om det, då kanske det i längden påverkar Ludvig och hans självuppfattning. Ja... gud vad svårt!

Det har börjat släppa lite, det där med att använda munnen för att "prata" och inte bara teckna. Och det är knappt att jag vågar säga det högt, för det här fantastiska kan när som helst ändra sig och det är en stor rädsla nu. Men jag är ändå så glad, ända in i själen, för bubblandet från vår lille kille verkar inte finna några gränser just nu...!

Första, så där tydliga, gången när han försökte säga något utan att kunna tecknet var när han en morgon för ett par dagar sedan sa "pannba". Jag förstod inte alls och efter ett tag så la han ner hela "pannba"-grejen. Dagen därpå samma sak; "pannba", "pannba", "pannba"... Båda gångerna han sagt "pannba" har M hämtat tejprullehållaren för att hon vill "täpa" (läs: tejpa). Och helt plötsligt kom jag på det det: "PANNBAND!!!" Veckan innan när vi tejpat så drog vi långa långa tejpbitar som vi knöt som pannband. Jätteroligt tyckte båda barnen. Och nu, när tejprullehållaren kom fram igen så ville ju så klart han ha ett "pannba". Gud vad trög jag kände mig då...Och lyckan i hans ögon när han lyckats få mig att förstå var HELT FANTASTISK!

Idag har vi varit på Ped eastmaninstitutet där de har specialisttandvård för barn. Vi hade fått en remiss dit från neurologen eftersom Luddes tänder sitter väldigt trångt och för att han saknar lite tänder. En otroligt glad Ludde spatserade runt i väntrummet och kramade bolibompadraken, som i Luddeland heter "boa" och tecknade fisk när han såg akvariet. Han spatserade glatt in till tandläkarens rum och kravlade sig upp i tandläkarstolen och tecknade "hiss". Om och om igen. Snällt hissade tandsköterskan Ludde upp och ner säkert 100 gånger. Allt medan Ludde glatt tecknade hiss. Sen, helt utan att någon sagt något, lutade han sig bakåt och gapade STORT. Och satt så. Helt tyst. Och gapade. När tandläkaren märkte att han satt så duktigt så passade hon på att undersöka honom fort innan han tröttnade. Och han var SÅ DUKTIG! Inte ett pip, gapade stort, lät dem ta massa kort på tänderna osv. Allt han krävde var att få "åka hiss" mellan varven.;)

Tänderna var fina och de tyckte inte att han behövde komma tillbaks till dem innan han börjar växlar tänder (jo - det heter tydligen växla tänder på tandläkarspråk!). Kändes skönt att höra! Ludvig är inte den lättaste att borsta tänderna på, och han äter mycket "skräp" bara för att han faktiskt ska äta, och har energipulver i nästan all dryck, så även i vatten, vilket ju självklart kan påverka tänderna. Men än så länge såg allt bra ut iaf.

Han tackade så fint (med tecken) när han fick sitt klistermärke, och avslutade besöket genom att glatt strutta ut i väntrummet för att leka igen och ropade "ajö ajö" när han gick iväg. :)

Det här med att "prata" är något som inte bara jag och min man noterat. Moa märker även hon att Ludvig pratar mer nu. Hon kan liksom titta på honom, studera honom noga noga, när han har pratat. Hon ser så förvånad ut samtidigt som hon ser fundersam ut. Lite som att hon tänker "nämen, kan han också prata?". Moa är så smart, intelligent och den finaste lilla tjej man någonsin kan tänka sig. Hon är omtänksam. Får hon något så avslutar hon alltid med "Och Ludde", och vill ha en sak till honom också. De saknar varandra när de är ensamma, undrar "Var är Ludde?".

Mina fina fantastiska barn. Jag är världens lyckligaste mamma! Så det så!

Det har börjat släppa lite, det där med att använda munnen för att "prata" och inte bara teckna. Och det är knappt att jag vågar säga det högt, för det här fantastiska kan när som helst ändra sig och det är en stor rädsla nu. Men jag är ändå så glad, ända in i själen, för bubblandet från vår lille kille verkar inte finna några gränser just nu...!

Första, så där tydliga, gången när han försökte säga något utan att kunna tecknet var när han en morgon för ett par dagar sedan sa "pannba". Jag förstod inte alls och efter ett tag så la han ner hela "pannba"-grejen. Dagen därpå samma sak; "pannba", "pannba", "pannba"... Båda gångerna han sagt "pannba" har M hämtat tejprullehållaren för att hon vill "täpa" (läs: tejpa). Och helt plötsligt kom jag på det det: "PANNBAND!!!" Veckan innan när vi tejpat så drog vi långa långa tejpbitar som vi knöt som pannband. Jätteroligt tyckte båda barnen. Och nu, när tejprullehållaren kom fram igen så ville ju så klart han ha ett "pannba". Gud vad trög jag kände mig då...Och lyckan i hans ögon när han lyckats få mig att förstå var HELT FANTASTISK!

Idag har vi varit på Ped eastmaninstitutet där de har specialisttandvård för barn. Vi hade fått en remiss dit från neurologen eftersom Luddes tänder sitter väldigt trångt och för att han saknar lite tänder. En otroligt glad Ludde spatserade runt i väntrummet och kramade bolibompadraken, som i Luddeland heter "boa" och tecknade fisk när han såg akvariet. Han spatserade glatt in till tandläkarens rum och kravlade sig upp i tandläkarstolen och tecknade "hiss". Om och om igen. Snällt hissade tandsköterskan Ludde upp och ner säkert 100 gånger. Allt medan Ludde glatt tecknade hiss. Sen, helt utan att någon sagt något, lutade han sig bakåt och gapade STORT. Och satt så. Helt tyst. Och gapade. När tandläkaren märkte att han satt så duktigt så passade hon på att undersöka honom fort innan han tröttnade. Och han var SÅ DUKTIG! Inte ett pip, gapade stort, lät dem ta massa kort på tänderna osv. Allt han krävde var att få "åka hiss" mellan varven.;)

Tänderna var fina och de tyckte inte att han behövde komma tillbaks till dem innan han börjar växlar tänder (jo - det heter tydligen växla tänder på tandläkarspråk!). Kändes skönt att höra! Ludvig är inte den lättaste att borsta tänderna på, och han äter mycket "skräp" bara för att han faktiskt ska äta, och har energipulver i nästan all dryck, så även i vatten, vilket ju självklart kan påverka tänderna. Men än så länge såg allt bra ut iaf.

Han tackade så fint (med tecken) när han fick sitt klistermärke, och avslutade besöket genom att glatt strutta ut i väntrummet för att leka igen och ropade "ajö ajö" när han gick iväg. :)

Det här med att "prata" är något som inte bara jag och min man noterat. Moa märker även hon att Ludvig pratar mer nu. Hon kan liksom titta på honom, studera honom noga noga, när han har pratat. Hon ser så förvånad ut samtidigt som hon ser fundersam ut. Lite som att hon tänker "nämen, kan han också prata?". Moa är så smart, intelligent och den finaste lilla tjej man någonsin kan tänka sig. Hon är omtänksam. Får hon något så avslutar hon alltid med "Och Ludde", och vill ha en sak till honom också. De saknar varandra när de är ensamma, undrar "Var är Ludde?".

Mina fina fantastiska barn. Jag är världens lyckligaste mamma! Så det så!

Två små händer...

Hos oss betyder ibland de minsta sakerna de allra största framstegen. De där små små subtila händelserna som för en ovan betraktare inte ens märks. Som för den ovana betrakteren inte är värt att notera. Men det som kan verka obetydligt för oinsatta kan för oss vara så efterlängtat att jag för en kort tid slutar andas och tiden nästan stannar när sker.

Det är en alldeles fantastisk känsla den där känslan som infinner sig när man inser att "det efterlängtade" faktiskt händer. När tiden liksom stannar upp för en kort sekund samtidigt som min hjärna registrerar vad som faktiskt hänt. Sekundrarna precis efter när man tittar sig omkring och söker bekräftelse, "Såg du också?!?"

Och förra veckan hände en sån sak. Helt plötsligt, sådär utan förvarning greppar två små händer plötsligt instinktivt tag i byxlinningen när jag tar på honom byxorna efter att ha bytt blöja, och Ludvig försöker själv dra upp byxorna. Väldigt bestämt och som att det vore den självklaraste saken i världen. Och tiden stannar för en sekund upp. Hjärtat blir alldeles varmt. Glädje! Och jag tittar frågande på svärmor som står alldeles brevid. "Såg du också?". "Ja" svarar hon. "Jag såg också!".

Och för den ovana betraktaren förstår jag att det här är absolut ingenting att notera. Men för oss, där det på korsen och tvärsen ska tränas har har "på- och avklädning" kommit upp på tapeten. Vi har fått lista från habiliteringen där vi skulle notera vad Ludvig klarade av, allt från att ta av sig olika klädesplagg till att ta på sig samma plagg. Det var ganska deprimerande att fylla i den där listan för Ludvig ligger kvar på spädbarnsnivå just vad gäller det här känns det som. Han kan ta av sig strumporna (om de inte sitter för hårt), och han kan ta av sig mössan i 9 fall av 10. That's it. Att klä på sig en jacka och dra upp en dragkedja känns som någon han kanske kan klara av när han är 20. Typ.

Framstegen har känts obefintliga och inte har det blivit lättare av att se den tydliga skillnanden mellan barnen. Att Moa obehindrat kan klä både av och på sig själv. Att hon flera gånger dagligen glatt klär av sig allt hon har på kroppen och gastar "Nakenfiiiiis" för att sedan klä på sig själv igen. För att utan en tråd på kroppen 1 minut senare åter igen gasta "Moa är en nakenfiiiiis!".

Och det är de här små små framstegen som betyder allt. Som ger så mycket energi och jävlaranamma inombords att jag orkar fortsätta traggla de här momenten om och om igen utan minsta tecken på framsteg.

Men. Plötsligt händer det. Och känslan är FANTASTISK!

Hos oss betyder ibland de minsta sakerna de allra största framstegen. De där små små subtila händelserna som för en ovan betraktare inte ens märks. Som för den ovana betrakteren inte är värt att notera. Men det som kan verka obetydligt för oinsatta kan för oss vara så efterlängtat att jag för en kort tid slutar andas och tiden nästan stannar när sker.

Det är en alldeles fantastisk känsla den där känslan som infinner sig när man inser att "det efterlängtade" faktiskt händer. När tiden liksom stannar upp för en kort sekund samtidigt som min hjärna registrerar vad som faktiskt hänt. Sekundrarna precis efter när man tittar sig omkring och söker bekräftelse, "Såg du också?!?"

Och förra veckan hände en sån sak. Helt plötsligt, sådär utan förvarning greppar två små händer plötsligt instinktivt tag i byxlinningen när jag tar på honom byxorna efter att ha bytt blöja, och Ludvig försöker själv dra upp byxorna. Väldigt bestämt och som att det vore den självklaraste saken i världen. Och tiden stannar för en sekund upp. Hjärtat blir alldeles varmt. Glädje! Och jag tittar frågande på svärmor som står alldeles brevid. "Såg du också?". "Ja" svarar hon. "Jag såg också!".

Och för den ovana betraktaren förstår jag att det här är absolut ingenting att notera. Men för oss, där det på korsen och tvärsen ska tränas har har "på- och avklädning" kommit upp på tapeten. Vi har fått lista från habiliteringen där vi skulle notera vad Ludvig klarade av, allt från att ta av sig olika klädesplagg till att ta på sig samma plagg. Det var ganska deprimerande att fylla i den där listan för Ludvig ligger kvar på spädbarnsnivå just vad gäller det här känns det som. Han kan ta av sig strumporna (om de inte sitter för hårt), och han kan ta av sig mössan i 9 fall av 10. That's it. Att klä på sig en jacka och dra upp en dragkedja känns som någon han kanske kan klara av när han är 20. Typ. 

Framstegen har känts obefintliga och inte har det blivit lättare av att se den tydliga skillnanden mellan barnen. Att Moa obehindrat kan klä både av och på sig själv. Att hon flera gånger dagligen glatt klär av sig allt hon har på kroppen och gastar "Nakenfiiiiis" för att sedan klä på sig själv igen. För att utan en tråd på kroppen 1 minut senare åter igen gasta "Moa är en nakenfiiiiis!".

Och det är de här små små framstegen som betyder allt. Som ger så mycket energi och jävlaranamma inombords att jag orkar fortsätta traggla de här momenten om och om igen utan minsta tecken på framsteg.

Men. Plötsligt händer det. Och känslan är FANTASTISK!