Jag brukar inte...
En liten utmaning - innan det blir alldeles uppenbart över vad reklamen handlar om - försök er på en gissning!
Titta här.
Det här med att stryka kläder...
Undrar varför...
Nedrans busungar...! :)
Utan att säga för mycket...
Det som jag så innerligt önskat, det som jag hoppats på så länge, och det jag försökt att göra själv men misslyckats med - det har hänt...!
I slutet av förr-förra veckan fick jag ett mail, en kommentar till den här bloggen. Det var en kommentar från en mamma, och när jag läste vad hon skrivit fick jag gåshud på armarna och tårar i ögonen. Jag blev så fantastiskt glad!
Hon skrev att hon hade en liten flicka i ungefär samma ålder som Ludvig som hade samma kromosomavvikelse som vår fina Ludvig...! Jag blev så glad! Jag har själv letat och letat. Googlat ofta ofta. Pratat med habiliteringen och frågat genetikerna - men nej... de har inte kunnat hjälpa mig.
Jag är så oändligt tacksam för att hon hörde av sig. Det är så fantastiskt att veta att det finns någon mer där ute... att vi inte är ensammast i hela världen...!
Tack för att du hörde av dig! :)
Old new stuff #2
Maten.
Ja maten har alltid varit ett väldigt jobbigt kapitel när det gäller Ludde. Han har bestämt skakat på huvudet och knipit igen munnen när det varit dags att äta. För att han ska få i sig lite kalorier så har vi gett barnsondnäring som är extra kaloririk att dricka istället för välling och rört i ett energipulver i övrig dricka. Ludvig väger gissningsvis 2,5 - 3 kilo mindre än sin tvillingsyrra. Han är SMAL, och jag menar inte "lite smal" utan "smal-så-att-blöjorna-glider-av-och-byxorna-måste-knytas-fast-ordentligt-smal".
För lite drygt en månad sedan vände det. Han började äta mer och mer och äter idag ganska bra! Vi gissar att det har att göra med den tungblandsplastik han gjorde vid ungefär samma tillfälle. Han äter fortfarande maten i mindre bitar och sätter ofta i halsen när han äter - men han VILL äta. Han äter av egen vilja och det är så ofantligt skönt!
Under resan fram tills idag har jag fått många kommentarer och blickar från folk som tycker att jag är en dålig mamma som ger min son tex. kex och sötsaker att äta. Vi äter tex. KRÄM! Tänk va - jordgubbskräm... massa socker i och så långt ifrån rotsaker och ekologiskt odlad mat man kan komma... Men vet ni - han åt. Han tappade inte i vikt och det var målet.
Vissa kommentarer längst vägen har gjort ganska ont i hjärtat faktiskt. Och vissa kommentarer har jag fått från människor som man borde tycka är insatta i situationen och därför kanske inte borde lägga sig i. Och en gång för alla - nej - det är inte "synd om mina barn som får så dålig mat att äta"... och nej - våra barn "är inte bortskämda och får äta vad de vill..."
Snälla alla fina männiksor där ute... det är så onödigt att komma med sådana här kommenterar och högljudda funderingar. Det är inte mitt fel att Ludde har en kromosomavvikelse även om jag under mörka dagar faktiskt kan tycka att jag måste gjort något fel... Och nej - det är inte mitt fel att Ludvig inte äter som han ska. Jag behöver inte höra hur dålig jag är på att ge mina barn bra mat... det hjälper liksom inte någon att berätta det. Tack.
Så här såg det ut när Ludde åt sin första födelsedagstårta 1 år gammal! (Eller ja, åt och åt. Han fick nog in lite grädde munnen, han lekte och kladdade mest med sin födelsedagstårta faktiskt... :) )
Såg ett bekant ansikte på t-banan...
Hon var en av de där sjuksköterskorna som jag inte har några bra minnen av. Hon var den typen av människa som liksom bortsåg från att vi var föräldrar och våra barn var våra barn. Alla som har barn där matningen inte kommit naturligt känner till att man pratar millilitrar och timmar mellan måltider för att säkerställa att ens barn får i sig tillräckliga mängder mat. På neo får man inte heller "själv" ordna sitt barns mat utan man ringer vackert i klockan och väntar in personal som hämtar maten. I alla fall - vid ett tillfälle som jag så väl kommer ihåg skulle denna sjuksköterska hjälpa oss. Vi hade några dagar tidigare fått ok på att Moa skulle få "nappa fritt" som det heter. Det betyder att hon själv bestämmar när hon ska äta och hur mycket. Vi behövde inte använda sonden för att ge extra mat om hon tex. åt mindre vid ett tillfälle. Tanken var att hon var stor nog att reglera detta själv. Denna sjuksköterska VÄGRADE att gå med på det.
Det slutade med att vi struntade blankt i vad hon sa och inte gav resterande mat i sonden som hon "krävde". Och se - Moa har klarat sig alldeles ypperligt genom att äta på egen hand - och på eget initiativ sedan dess! Vid samma tillfälle fick Ludvig fortfarande sin mat via sond. Han hade stora problem med att äta, kräktes ofta och man var rädd för att han skulle aspirera, dvs. dra ner mat i lungorna. Med Ludvig fick man vara försiktig när man sondande för gick det för fort eller blev för mycket kräktes han... Men denna hemska människa sa "tryck i det bara", det får inte ta mer än 20 minuter... bla bla bla... Ja, vad gör man som förälder. Man är så totalt maktlös i en sådan situation... vad vet jag - jag är ju bara mamma... I alla fall så kräktes han, slutade andas ett tag, och de var tvungna att röntga lungorna för att se att han inte dragit ner mat i dem...
När vi läser journalen vi fått ser man att "föräldrarna" sedan dag 2 påpekat att "barnet" verkar ha problem med att äta och maten. Han verkar ha ont när han äter osv. Ludvig var ju långt ifrån färdigbehandlad när vi fick komma hem, och de närmsta månaderna efter neo var detta ett stort problem till en läkare enkelt konstaterade att "det här är ju reflux". Ludvig fick medicin och har aldrig mått så bra som då.
Sjukvården i Sverige är ofta jättebra, men något som vi är dåliga på är att lyssna på föräldrarna. Föräldrarna och deras magkänsla är oftast rätt. Hade situationen blivit tagen på allvar från början hade Ludvig inte behövt må så dåligt så länge. Han hade ont - riktigt ont! När han var kopplad till saturationsmätare gick saturationen ner till strax under 80 när han åt och skrek av smärta... och det är inte ok!
Så det gott folk var de tankarna som gick genom mitt huvud på vägen hem från jobbet härom dagen...
Så här små och söta var de när vi låg på neo på Huddinge. Notera att kläderna som ligger på Ludde är storlek 44...
Nu är det klippt... Han är snabb som blixt...
Nu är det klippt... Han är snabb som blixten den här unge herrn, men nog går det att se att lockarna fallit även om Ludde själv mest är ett enda stort sudd... ?
Old new stuff #1
Det var ett tag sedan...
Det har hänt alldeles fantastiska saker på många fronter hemma hos oss men ett år är lång tid och jag kommer inte kunna återge allt även om jag skulle vilja. En bild på våra gryn är väl en ganska bra början - på ett år har det hänt en hel del! Så här såg våra nationaldagsgryn ut förra året...
Och så här såg de ut i år!
Lite skillnad va?!
:)
