Jag har inte trillat av pinn om någon undrar... jag har bara helt utan förvarning tagit lite halvsemester från allt vad datorer heter och bara njutit av sommaren i fulla drag... vi har gottat oss i solen... plaskat i vattnet... firat midsommar och bara myst! Fast ja - eller jo - det har inte bara roligheter, fram tills idag har vi även gjort våra vanliga bestyr vad gäller läkare och annat... men IDAG börjar "sommarlovet" - inga läkarbesök inbokade på en hel månad!! WOW va!

Så det här med halvsemester är ju bara halvsant - jag har sedan senast träffat massa fabbro doktorer, fixat intyg på Luddets diagnos och alla mediciner och grejer vi behöver ha med oss om vi eventuellt nu får för oss att bila utomlands på semestern. Träffat logopeden. Skickat tillbaks Tumble Formen till hjälpmedelscentralen eftersom Luddet inte behöver den längre! (Jippi!), träffat hab-kuratorn och gråtit som en tok över att livet ibland är överjävligt, träffat kuratorn för att prata vårdbidrag, skickat in vårdbidragsansökan, hämtat ut ytterligare en nebulisator om i fall att Aiolosen skulle få för sig att gå sönder om vi nu beger oss utanför Sveriges gränser... ja listan kan göras hur lång som helst egentligen... Knappt vad man kan kalla semester egentligen...

Men som sagt... för att sammanfatta de veckor som gått tycker jag att vi gör så här:


Vi har ätit pepparkaka - (ja ve och fasa va - 9 månader gammal och äter sötsaker...) - äh - allt som Luddet äter är bra - pepparkakstipset är från dietisten - så det så!



Vi har lekt indian...


Vi har total-trashat vårt rum - inte en kvadratcentimeter utan leksaker på fixade Snofsan och Luddet på 3 sekunder!


Vi har lekt med såpbubblor! Jättekul tycker Luddet - superläskigt tycker Snofsan...


Vi har myspysit i skuggan utomhus mest hela tiden!





Vi har haft besök av kusinerna!



Och av farmor!



Och sen så har vi ju inhalerat en massa också...



Fast mest har vi bara myst och mått bra...!

Ja - det är vad som hänt här. Blir förmodligen lite glesare mellan inläggen nu under sommaren. Ju färre inlägg här - desto upptagnare är vi med att bara njuta av sommaren är min gissning...

Sommarkramar till alla! 

Så var det det här med att våga...

Även om det just nu regnar så är ju faktiskt sommaren här - och med sommaren kommer ju semestern. Får alla vara friska så är det en tid för vår lilla familj att göra precis vad vi vill. Vilken lyx! Vår första sommar tillsammans ska förhoppningsvis bli bättre än vår första jul tillsammans...! Varje år brukar vi åka till Ungern eftersom jag, den luttrade mamman, har släkt där. Men eftersom Luddet är just Luddet hade vi tänkt att skjuta upp vår traditionella resa till Ungern där M och L:s gammelfarmor bor. På grund av att vi inte riktigt vågar. Tänk om Luddet blir så där sjuk där nere. Vad i hela friden gör vi då? Vi hade tankar på att bila i Sverige i stället. Oavsett vart vi åker blir det bil som gäller. Får man inte åka kommunalt för fabbro immundoktor så får man inte heller åka flyg, båt eller tåg. 

Men jag om någon borde veta att saker och ting blir sällan, eller ja - näst intill aldrig som man tänker, tror och hoppas...

För min stackars älskade farmor, Snofsans och Luddets gammelfarmor är sjuk. Hon är så pass sjuk att hon behöver opereras för att klara sig, men kanske för sjuk för att opereras. Så att skjuta upp vår första resa till Ungern till nästa år går inte. För då får vi kanske inte träffa älskade Nagymama. Så. Nu är pass på gång. Intyg från flera olika läkare behövs för att på något "för-läkare-begripligt-språk" kunna förklara vad Luddet har. Och vad Luddet behöver om han blir sjuk. Och varför vi har massa starka mediciner med oss. Och sprutor. Och maskiner. Och konstig Ludde-mat. Och hjälpmedel. Allt fixat in i minsta detalj.

Men frågan kvarstår... vågar vi...?

Eller ja - utflykt och utflykt... Igår var det dags för att åka till habiliteringen och träffa sjukgymnasten och logopeden. Det slutade med att vi fick träffa sjukgymnasten som tyckte att Luddet var jätteduktig som kunde sitta så bra! Vi fick med oss nya övningar hem. Krypövningar. Det är väl så här det kommer att vara - när man tror att man är färdig med något så kommer det något annat nytt. Träna, träna, träna... Ingen rast och ingen ro. Kämpa kämpa. Framåt framåt. Ingen vila. Undrar om Luddet tycker det är jobbigt... Jag kan känna att det lixom nästan är tortyr att göra vissa saker när han verkligen inte vill. Han gnäller och gråter allt som oftast när vi ledvårdar. När vi drar och sträcker i hans stela kropp. För att inte tala om inhalationerna... fy fan.

Javisst ja - logopeden kom aldrig. Något missförstånd tydligen... Hoppas att vi hinner träffa henne innan hon går på semester för det här går inte... Vi behöver helt klart hjälp på matfronten.

Igår morse så slog det mig ganska brutalt. Stackars lilla Snofsan är typ aldrig utanför dörren förutom när vi är ute och promenerar. Vi far och flyger med Luddet till läkare och hab och gud vet vad. Och Snofsan får stanna hemme hos farmor för att det är enklare så. Men igår så gjorde vi som sagt en liten "utflykt" av det hela. Farmor och Snofsan följde med till habiliteringen. Snofsan var jätteglad och röjde runt på den röda mattan med alla leksakerna medan brorsan jobbade. På slutet började hon tappa tålamodet så det var tur att farmor var med. I vilket fall som helst avslutades utflykten med frukt och dricka i en liten park. Mysigt faktiskt! Ska försöka göra så här oftare. Att Snofsan och barnvakt följer med Luddet till hab. Så att Snofsan också får se världen lite!

Även som Snofsan som sagt inte varit iväg så mycket på äventyr så är hon en glad skit ändå! En riktig smilfink!

Idag bjuder jag på två väldigt nyvakna nationaldags-gryn!

"Han är så söt lille L - jag skulle vilja pussa på honom - men jag vågar inte."

"Jag trodde aldrig att jag skulle våga ta i honom."

"Tänk om han går sönder."

Det här är bara tre av många, många liknande kommentarer som släkt, vänner och bekanta sagt. 

Våra barn har inte på något sätt haft en vad man kan kalla normal uppväxt under sina första nio månader här på jorden. Vår, och därmed även deras resa, har varit kantad av många och långa sjukhusvistelser, många jobbiga besked och gråt, gråt, gråt... Vi har mer än en gång befunnit oss i situationen att det inte är säkert att vårt lilla Ludd ska klara sig. Och lilla M, lilla söta tålmoda M har fått bo med farmor, bara några månader gamla fick hon bo med henne och bara träffa oss på nätterna. Och ett tag träffade vi henne inte alls. Jag skäms nästan när jag skriver det. Att vi inte träffade vår nyfödda dotter på flera dygn. Men vi vakade. Vi vakade över lillebror hennes...

De allra flesta föräldrar "lär" sig hur man byter en blöja, matar sitt barn, fäller ihop vagnen, tröstar sitt gråtande barn och miljoner andra saker som man som förälder ska kunna - i hemmets lugna vrå. Vi har gått en annan kurs vi. En kurs som involverar plastförkläden. Plasthandskar. Matscheman. Medicinering. "Allt-som-nuddar-golvet-måste-slängas". Vi har lärt oss "the-hospital-way". "The-hospital-way" har varit naturligt för oss. Och det tenderar till att leva kvar till stor del även nu när vi är hemma. Lite på inrådan av fabbro doktorerna som vi fortfarande träffar flera gånger i veckan. Lite på grund av att det är det enda vi känner till. Det gör oss ganska konstiga om man jämför med de allra flesta runt omkring.

• Hemma hos oss tvättar man händerna med tvål och vatten, noggrannt, massor med gånger varje dag.
• Hemma hos oss spritar vi händerna OFTA.
• Hemma hos oss spritar vi händerna innan vi går fram till det lilla Luddet.
• Hemma hos oss finns det handspritsflaskor i varje rum (ja - ni läste rätt!)
• Hemma hos oss hälsar man inte på om man är förkyld. Eller det minsta sjuk på något sätt. Eller har träffat någon som är sjuk.
• Hemma hos oss hostar vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss nyser vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss byter man om om man åkt kommunalt hit.
• Hemma hos oss, när vi är ute och promenerar, går vi omvägar om någon framför hostar.
• Hemma hos oss, när vi går till BVC, får vi komma på konstiga tider, när inga andra barn är där.
• Hemma hos oss, när vi går till fabbro doktorn, får vi vänta i ett eget rum utan andra barn.
• Hemma hos oss, får barnen INTE följa med in på ICA för att köpa en liter mjölk.
• Hemma hos oss... ja det kan fortsätta i all evinnerlighet.

Jag förstår att det för många låter sjukt. En klok kvinna sa en gång att det känns som att hennes son kunde bli smittad av virus och elaka bakterier genom en glasvägg. Och PRECIS så är det lilla Luddet. Han har lättare för att bli smittad än någon med ett normalt immunförsvar. Han blir sjukare än någon med ett normalt immunförsvar. Och han har svårare att bli frisk än någon med ett normalt immunförsvar.

Jag skulle vilja stoppa honom i en glaslåda. En glaslåda som faktiskt håller borta alla farliga virus och baciller. Och ta med honom ut på äventyr. Med syrran i släptåg skulle vi titta oss omkring. Vad det finns spännande saker att se! Tänk er en tripp till affären. Hyllmetrar med färgglada fina saker. Det vore något det...

Hur i hela friden ska jag kunna ge mina barn en "normal" uppväxt? Hur i hela friden ska jag göra för att inte isolera dem mer än vad de redan är isolerade idag? Hur i hela friden ska L kunna ses som ett "vanligt" barn, och inte som ett ännu konstigare barn, när vi har det så här? Tips? Någon?

Maken min har haft som mission sedan urminnes tider (eller ja ialla fall sedan de föddes i september) att ta ett kort på två glada gryn samtidig. Alltså något så enkelt som två glada barn på samma kort. Nio månader senare... har vi typ inget sådant kort. Det är banne mej stört omöjligt att få till. Första gången det (nästan?) lyckades finns förevigat här nedan... Varsågoda här kommer makens senaste försök...

         

        

       
 
     

Men numera en obehandlad sådan. Jag kunde själv inte följa med in till läkaren eftersom jag är så in i bänken förkyld. Maken fick åka själv med L.

Och jag blev helt matt - för när han kommer hem säger han att det lilla Luddet inte kommer att få någon behandling. Nähä... okej. Vad händer nu då kan man ju undra? Vi ska som det så vackert heter avvakta. Avvakta och se hur det går. Vadå ser hur det går undrar jag?? Det lilla Luddet och vi måste alltså genomgå allt jävla helvetes skit flera gånger till för att få rätt till behandling? Jag kan tycka att hans sjukdomshistora fram tills nu kan berätta det?

Vi fick iaf lite förhållningsregler:
- Inte åka tunnelbana eller kommunalt alls.
- Inte träffa folk som inte är helt friska (hur fan vet man det?)
- Leva som vanligt utomhus.
- Låta familj och vänner komma på besök om de är helt friska
- Inte låta barn, små som lite större, klappa, pussa och krama på L.
- Inte gå på grönan...

Det betyder att vi kommer att fortsätta vårt "bo-i-en-skokartong-och-inte-träffa-andra-liv". Inte fan vågar jag riskera något känner jag. Jag är så ledsen nu... orkar inte med mer sjukhus...

Här kommer en liten sammanfattning kring vad som hänt och skett kring det lilla Luddet och hans syrra sedan de föddes den 15 september -09. Det blir lite om tiden innan de faktiskt såg dagens ljus också...

Tiden innan...
Långt innan de var födda, redan i vecka 8 visste vi att det var två små hjärtan som klappade i min mage. Varför vi visste så tidigt och hela resan kring det hör inte hemma här. Jag kan bara säga att jag mådde aprisigt hela graviditeten och var sjukskriven på heltid från runt vecka 8. Mitt i normala fall ganska höga blodtryck gick i början av graviditeten ner till "normala nivåer" men stannade tyvärr inte där... För att sammanfatta det hela var det många ultraljud på de små liven. Framför allt efter att det konstaterades att jag hade skyhögt blodtryck och fick blodtrycksmedicin för att hålla trycket i schack. På ett av dessa ultraljud så hände något som liksom nästan inte händer i annat fall än på film: Sköterskan som gör ultraljudet tittar, tittar och tittar. Mer gele på magen. Tittar igen. Sen så säger hon: "ni måste vänta en stund, jag ska bara hämta en kollega". Hon kommer in med sin "kollega" som det står "Överläkare" på med stora bokstäver och framför allt på den lilla namnskylten alla har. Överläkaren tittar hon också och de konstaterar att tvilling 2 har någon typ av vätska i lungsäcken. Inte bra. 

Här ifrån och framåt blir jag inlagd på antenalten och de håller stenkoll på twinsen i magen. Många CTG:n, massor med UL, kortisonsprutor och annat.  Då tvilling 1 ligger i säte får vi ett datum för snitt. Den 15 september är det som gäller. Vi fick reda på detta två dagar innan. Den väntan var jobbig!

Då barnen bara var i vecka 33+2 visste vi att vi skulle få komma till neo. Vi fick träffa neoläkare innan och fick göra studiebesök på neo. Det kändes skönt. Ingen sa något om att de trodde att lillkillen hade mer knas än med lungan. Och lungknaset trodde de skulle rätta till sig när han drog sitt förstra andetag. Ack så fel de hade...

På neo...
Den 15:e september föds de. Det är inte mindre än 19 personer med under snittet. Sjukt många. Jag borde anat redan då att de kanske hade sina aningar om L och hans knasighet. Först ut är M, som väger fina 1500 gram. Hon skriker och mår jättebra. Pappa får följa med ut och titta på henne och efter det bär de in henne till mig. Hon är så lugn och fin. Min fina M. Hon fick smeknamnet Snofsan för hon såg så snajdig ut. Strax efter att M kom fram ur min mage såg L dagens ljus. Han kom 2 minuter efter M. Han vägde 1800 gram. Han gnydde lite. Men inte så mycket mer än det. Han fick inte komma in till mig. I början orkade han andas själv, men ganska snart lades han i respirator och fick lungdränage.

Ska ska villigt erkänna att de första dagarna är ett töcken. Jag är så fokuserad på att jag själv har ont efter helvetes-snittet... Låter kanske egoistiskt men så är det. Jag klarar mig inte själv. Och det är jag INTE vad vid. Jag har alltid varit en duktig-kan-själv-tjej. Men inte nu... De första dagarna består av att gå mellan min sovplats och neo. Hålla lilla M. Titta och knappt våga klappa på L. Det skäms jag för idag. Att jag inte klappade och pratade mer med L där han låg alldeles uppsvullen och nerdrogad av morfin och annat. Hålla honom fick vi inte. Inte på flera veckor...

Efter ett par dagar i respirator får han komma över i en CPAP. Han har den ett par dagar och sedan är han ute i den friska luften. Lungdränaget försvinner. Allt är frid och fröjd... Eller? Vi vill ha ett läkarsamtal, och det får vi. Där säger läkaren lite frankt att vi tror att L har ett syndrom. Vi tror att han har Noonans. Vi har tagit kromosomtest. Vi återkommer när vi vet mer. Typ. En fruktansvärt konstig och surealistik känsla att sitta där och få detta levererat rätt i knät. Vi måste vänta i veckor innan vi får reda på svaret. Usch!

Under tiden klarar sig M och L ganska bra och vi blir flyttade till något som heter Samvården på neo. Det betyder att vi bor i ett eget rum med våra barn. Vi är ansvariga för dem. Då börjar vi känna att något nog är fel. L tappar i saturation. L glömmer att andas. L är helt slapp i kroppen. L klarar inte av att äta. L är liksom inte som M. Detta avfärdar läkarna. Jag känner när jag ser tillbaks på allt att jag vill dit och läxa upp dem. Vill säga att jag är arg på dem - och att de ska be om ursäkt. Både till mig och min man, men framför allt till L. Nedrans skitnötter! Den finns en barnmorska som är vettig. Hon håller med oss. Men men. Ingen action kring det i alla fall.

Dagen D...
En fredag. En glad och bra dag för de allra flesta. Just den här fredagen var en riktig skit-fredag om jag får bestämma. Runt kl. 15 kommer en läkare in, med 2 av "våra" barnsjuksköterskor i släptåg. Hela högen ser sådär sjukt "medlidande" ut. Sådär nästa på ett äckligt sätt... Läkaren öppnar munnen och börjar prata så där lågt mumlande typ.. Jo - de hade ju fått svar på kromosomprovet. Och jo  - det var ju avvikande - och jo - L hade något som hette... ja det enda jag kommer ihåg var något med mosaik. Är inte det ett kakel tänkte jag...?? Men L har då något som heter Trisomi 8 Mosaiksyndrom. I ca 40-45 procent av hans testade blod finns det en extra kromosom 8. Läkaren hade aldrig träffat någon om L tidigare. Det fanns 15 kända fall i Sverige. Vi fick (efter mycket om och men eftersom deras skrivare trasslade... du skojar - hitta en annan jävla skrivare på ett av Sveriges största universitetssjukhus om jag får lov att be!!) en utskrift från Socialstyrelsens hemsida. Den texten finns att läsa här. DET om något var en deprimerande läsning. De tyckte inte att vi skulle fundera så mycket mer på det. DE MÅSTE SKOJA MED MIG?? Vadå inte fundera så mycket på det. Sen gick de hem. Det var ju fredag... Kan tillägga att den vettiga barnmorskan jag nämnt tidigare skrev en avvikelse kring hur det gick till när vi fick reda på att L hade sin kromosomavvikelse. Så här får det inte gå till tyckte hon. Vi fick träffa en neurolog som tyckte att jag inte skulle vara för positiv. Då kunde det ju bli så att jag förnekade mitt barn den hjälp han behövde. Jaja...

Hemma med hemsjukvård...
Efter ungefär en månad på neo fick vi komma hem med hemsjukvård då L hade sonden kvar. Målet var att han skulle klara av att äta egna hela mål i flaska och att sonden skulle bort. Då skulle vi blir "utskrivna" på riktigt. Vi fick vara hemma i knappt månad med hemsjukvård.

Själva hemma...
Efter 1 vecka på egen hand tyckte både jag och min man att vår son andades lite annorlunda. Lite som att det väste på utandning. Vi frågade läkaren på BVC och hon tyckte men hon sa att det nog inte var något. Min kära mor sa att vi borde åka in ändå vilket vi gjorde.

Here we go...
Vi kom in till akuten, de kollade hans saturation och den låg på runt 80... Inte bra. Han hade även börjat samla på sig koldioxid, dvs. han andades inte ut ordentligt. Vi blev inlagda på barnavdelningen. Även här slutade det med att en avvikelse skrevs eftersom L fick syrgas utan att de kollade hur han vädrade ur sig koldioxiden. Inte förrän jag skrikit som en riktig rabbiat morsa kollade de koldioxiden och den var helt uppåt väggarna. Aldrig, och då menar jag aldrig har jag varit så arg i hela mitt liv. Ludvig hamnade i CPAP, världens kaos bröt ut och vi blev kvar på avdelningen i ungefär två veckor. M var hemma hos sin farmor och jag och maken min turades om att sova hemma varannan natt. L blev inte bättre, orkade andas ordentligt ett par timmar utan CPAP för att sedan hamna tillbaks i CPAPen. Någon nedrans skithög till ansvarig kom in till oss och informerade oss om att de inte hade råd att ha oss kvar. Har man CPAP behöver man ha personal vakande hela tiden. De brukar ha barn som behöver CPAP i typ 2 till 3 dagar. De pratade om Cystisk Fibros... De hade inte råd med L som behövde CPAP så länge... Jag ville slå honom, riktigt hårt! Tyvärr för vår del så löste sig problemet av sig självt då L efter ca 2 och en halv vecka slutade att andas själv. Han lades i respirator och blev flyttad från avdelningen där vi inte var önskade tillbaks till neo eftersom det var den enda avdelningen på sjukhuset där de har respiratorer. Det hela höll på att sluta riktigt dåligt eftersom de nästan inte lyckades att intubera L. De fick försöka 3 gånger... Tredje gången gillt som det så fint heter... Jag kommer alltid vara evigt tacksam den narkosläkare som lyckades!

Vi blev kvar på neo i ca 1 vecka. Det konstaterades att han hade lunginflammation. Först i respirator. Sen i CPAP. Sen friska luften. Sen hem! Med inhalator och massa mediciner såsom vätskedrivande och annat jobbigt.

Here we go again...
Efter ett par dagar gjorde vi ett återbesök på neo för att kolla saturation och koldioxid. Sat var ok men koldioxiden något hög. Vi fick åka hem igen. Efter ett par dagar hemma kände jag att det inte var ok. Ringde neo och efter lite om och men fick vi komma dit igen. Det lilla Luddets saturation var på 70... han mådde inte bra. Läkaren, en absolut jättebra neoläkare som vi är evigt tacksamma för, såg till att vi blev inskrivna igen. Han hade ett långt samtal med oss och sa att de var tvugna att gå till botten med varför han aldrig blev riktigt frisk. Vi blev inskrivna på avdelningen där vi inte var önskade... trodde vi... Väl på avdelningen blev det ett jäkla hallå. Läkarna sprang som yra höns. Pratade om intensivvård, att vi inte kunde vara kvar, att vi skulle till BIVA i Solna etc etc. Fick en "remiss" handskriven på ett hörn av ett papper. Ta med den här, lämna när ni kommer fram... Fan heller. Vi fick åka någon skittransport till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Hamnade på akuten där. Blev fast där i flera flera timmar. Inte fan hade läkaren på avdelningen från Hell ordnat något åt oss...

Eftersom L inte klarade av att andas själv fick han syrgas. Enligt överläkaren på neo i Huddinge behövde L läggas i CPAP men det sket läkarna i Solna högaktningsfullt i. Efter att jag hade bråkat som en tok och krävt att få prata med flera läkare blev vi flyttade från vanliga avdelningen till BIMA som är en mellanavdelning mellan intensivvård och vanlig vårdavdelning. Kvällsjouren som jag bråkat med sa att hon flyttade på L inte för att L behövde det utan för att jag skulle få vila. Jag sket fullständigt i anledningen till att han flyttades. Målet var uppnått. Han var på rätt avdelning men hade ännu inte rätt behandling. På morgonen när jag kom ner så låg han däremot i CPAP... för han hade ju samlat på sig koldioxid... Vad var det jag sa?!?

På BIMA ligger man vanligtvis bara ett par dagar. Max. Vi blev kvar i lite drygt en vecka. Och lilla L var ett mysterium. Varför hade han så sjuka lungor? Varför blev de sämre? Läkarna pratade om Cystisk Fibros, om att sätta trach på L, om att "klippa i halsen" för att göra halsen bredare. You name it. Vi blev flyttade till LIVA eftersom läkarna trodde vi skulle bli kvar ett tag. LångtidsIntensivVårdAvdelning. Där låg vi. Och läkarna blev inte klokare på L. Men han började andas bättre själv. Varför vet ingen. Bilderna på lungorna säger att han inte borde klara sig så bra som han gör enligt hans dåvarande lungdoktor. De började ta prover för immunbrist. Ja - efter ungefär 1 månad på Solna fick vi komma hem igen.

And the rest of the story begins...
Nu är vi och härjar kring tidpunkten då jag började blogga här. Det finns lite hål, vi har legat på sjukhus flera gånger men då för saker som alla andra barn; magsjuka, förkylning som L klarade utan CPAP, går det månne åt rätt håll?

Idag har MBD varit på besök! Faktiskt väldigt skönt att se en välbekant och vänlig människa för en gångs skull. Vi åt gräddstuvad pyttipanna och jag var uppe på familjevåningen i en timme innan det var dags att gå ner till L igen. I morgon är det vanlig vardag så jag hoppas hoppas hoppas att jag får träffa en läkare som faktiskt har koll och som inte säger "det får ordinare läkare ta"... jävla idioter! Ska L tex. ha ont i magen som en tok eller få en knasig dos av en medicin bara för att läkaren inte orkar sätta sig ner en stund och faktiskt ta reda på ett ordentligt svar?

Från och med idag är L:s rumskompis inte på permis längre så nu är det lite mer befolkat i vårt lilla rum. Ska upp tidigt imorgon för att vara nere hos L kl. 8. I tar hand om M i natt. M är så himla duktig som sköter sig så himla bra i vårt lilla rum. M och L - mina små troll!

... så måste jag bara säga att det är jättejobbigt att ha M här samtidigt som L ligger i sal. Det är självklart jätteskönt - men jag kan lixom inte koncentrera mig på någon av dem på något underligt sätt... det blir varken hackat eller malet om man säger så. M var gnällig hela kvällen igår - vi fick gå runt med henne i timmar i vårt lilla lilla rum. Fast hon sov bra i natt så det är ju skönt! Det känns pinsamt att hon skriker så mycket... jag vill ju inte att hon ska väcka hela korridoren!

Nere hos L idag. Det var en ny sköterska. Vi hade våra meningsskiljaktigheter. Hon hade ingen koll alls på L och jag tycker att har man hand om ett barn så ska det väl inte vara så svårt att sätta sig in lite i hans bakgrund...?

Tillbaks på rummet nu efter att ha ätit julbordsrester. M sover och jag I har gått ner till L. Han ska flyttas till LIVA nu, LångtidsIntensivVårdAvdelning. Jadu...

Jaha. Nu ska jag visst försöka att sova. Har varit nere hos L och gett honom mat. Sen så har han skrikit och mått jättedåligt mest hela tiden. Jag är orolig eftersom han andas väldigt snabbt. Ett barn i hans ålder ska dra mellan 30-60 andetag per minut. Han brukar ligga mellan 35-45. Nu ligger han mest över 70, ofta 80 och han var uppe på 120. Hemskt! Sist han var så här så slutade han att andas och hamnade i respirator. Jag vill inte att det ska hända igen. Jag är så himla rädd för det!

Det är helt absurt att försöka sova när L befinner sig 5 våningar ner i en sjukhusspjälsäng. Så här ska det inte vara. Imorgon kommer I tidigt och så ska vi klä L i hans fina tomtedräkt som L:s farmor har köpt. Det ska bli fint! Hoppas att han mår bättre imorgon och att vi kan lämna sjukhuset båda två för första gången för att åka hem till I:s syster och äta lite jullunch. Hoppas att det går. Vi tar med oss M tillbaks hit så att alla i familjen i alla fall är samlade i samma byggnad även om M inte får träffa sin tvillingbror.

Jaha - godnatt dårå!