Ni vet den där känslan när man känner igen någon men inte riktigt kan placera personen ifråga? Här om dagen, på väg hem från jobbet ser jag en kvinna som jag verkligen känner igen. Det tar ett tag innan jag kan placera henne men efter ett tag kommer jag på att hon är sjuksköterska på neo på Huddinge sjukhus. Jag fick så ont i magen...

Hon var en av de där sjuksköterskorna som jag inte har några bra minnen av. Hon var den typen av människa som liksom bortsåg från att vi var föräldrar och våra barn var våra barn. Alla som har barn där matningen inte kommit naturligt känner till att man pratar millilitrar och timmar mellan måltider för att säkerställa att ens barn får i sig tillräckliga mängder mat. På neo får man inte heller "själv" ordna sitt barns mat utan man ringer vackert i klockan och väntar in personal som hämtar maten. I alla fall - vid ett tillfälle som jag så väl kommer ihåg skulle denna sjuksköterska hjälpa oss. Vi hade några dagar tidigare fått ok på att Moa skulle få "nappa fritt" som det heter. Det betyder att hon själv bestämmar när hon ska äta och hur mycket. Vi behövde inte använda sonden för att ge extra mat om hon tex. åt mindre vid ett tillfälle. Tanken var att hon var stor nog att reglera detta själv. Denna sjuksköterska VÄGRADE att gå med på det.

Det slutade med att vi struntade blankt i vad hon sa och inte gav resterande mat i sonden som hon "krävde". Och se - Moa har klarat sig alldeles ypperligt genom att äta på egen hand - och på eget initiativ sedan dess! Vid samma tillfälle fick Ludvig fortfarande sin mat via sond. Han hade stora problem med att äta, kräktes ofta och man var rädd för att han skulle aspirera, dvs. dra ner mat i lungorna. Med Ludvig fick man vara försiktig när man sondande för gick det för fort eller blev för mycket kräktes han... Men denna hemska människa sa "tryck i det bara", det får inte ta mer än 20 minuter... bla bla bla... Ja, vad gör man som förälder. Man är så totalt maktlös i en sådan situation... vad vet jag - jag är ju bara mamma... I alla fall så kräktes han, slutade andas ett tag, och de var tvungna att röntga lungorna för att se att han inte dragit ner mat i dem...

När vi läser journalen vi fått ser man att "föräldrarna" sedan dag 2 påpekat att "barnet" verkar ha problem med att äta och maten. Han verkar ha ont när han äter osv. Ludvig var ju långt ifrån färdigbehandlad när vi fick komma hem, och de närmsta månaderna efter neo var detta ett stort problem till en läkare enkelt konstaterade att "det här är ju reflux". Ludvig fick medicin och har aldrig mått så bra som då.

Sjukvården i Sverige är ofta jättebra, men något som vi är dåliga på är att lyssna på föräldrarna. Föräldrarna och deras magkänsla är oftast rätt. Hade situationen blivit tagen på allvar från början hade Ludvig inte behövt må så dåligt så länge. Han hade ont - riktigt ont! När han var kopplad till saturationsmätare gick saturationen ner till strax under 80 när han åt och skrek av smärta... och det är inte ok!

Så det gott folk var de tankarna som gick genom mitt huvud på vägen hem från jobbet härom dagen...



Så här små och söta var de när vi låg på neo på Huddinge. Notera att kläderna som ligger på Ludde är storlek 44...