När ord gör så ont...
När ord gör så ont...
Andras ord, uttalade så där nästan i förbifarten kan göra så ofantligt ont. Som idag när jag ringde för att avboka en tid hos arbetsterapeuten. Då kommer orden, de där som nog inte är menade att betyda så mycket men som sätter sig som en tagg i hjärtat på en gång. "Han är nog inte där än rent mentalt...". Fan fan fan. Jag VET ju om det, men åter igen, som så många gånger förut gör det så ont att höra sådana ord från andra.
Andras ord, uttalade så där nästan i förbifarten kan göra så ofantligt ont. Som idag när jag ringde för att avboka en tid hos arbetsterapeuten. Då kommer orden, de där som nog inte är menade att betyda så mycket men som sätter sig som en tagg i hjärtat på en gång. "Han är nog inte där än rent mentalt...". Fan fan fan. Jag VET ju om det, men åter igen, som så många gånger förut gör det så ont att höra sådana ord från andra.
Idag är glaset halvfullt!
Idag är jag tacksam. Så innerligt tacksam för allt Ludvig faktiskt lärt sig. För allt han kan.
Ofta ofta hamnar mitt fokus på allt han inte kan. Allt som saknas Ludvig. Det är en sorg att inte bara kunna känna lycka över alla hans färdigheter utan snarare se molnen på himlen och hindren på vägen. Det är något jag försöker att jobba med. Och så – i morse läste jag en mammas euforiska meddelande om att hennes son sagt ”mamma” och det fick mig att faktiskt inse allt som Ludvig faktiskt kan!
Han kan sitta.
Han kan ställa sig upp.
Han kan gå.
Han kan springa.
Han kan klättra.
Han kan äta.
Han kan säga mamma.
Han kan säga pappa.
Han kan le och skratta.
Han kan dansa.
Han kan kramas.
Han kan pussas.
Han kan bli arg.
Han kan bli ledsen.
Han kan teckna massor med ord.
Han kan bygga klossar.
Han börjar mer och mer försöka härma vad vi säger när vi pratar.
Han kan busa.
Han kan så fantastiskt mycket och är så duktig!
Det påminner mig om vad vår BVC-sköterska sa senast vi var där, jag tror det var på 18-månaderskontrollen. Moa klarade alla saker som skulle göras med bravur, och efter att även Ludvig klarat många av sakerna tittade BVC-sköterskan på mig, uppriktigt, ända in i själen på mig och sa: ”Så här bra trodde jag aldrig att det skulle gå. Första gången jag såg honom mådde han inte bra, och den jobba resan ni varit igenom, jag trodde inte att han skulle klara sig så här bra”.
Intensiv...
... frivillig trappträning blev ju gårdagens tema. Här kommer några bilder de på sista trapporna som bestegs innan det blev dags att gå hem.
Bildkartor...
Maken och jag gjorde två laminerade bildkartor på habiliteringen i måndags. En "lekkarta" och en "frukostkarta". Jag tror att de fungarar bra, för efter vårt besök på lekplatsen igår tog Luddet ivrigt upp lekkartan det första han gjorde i morse och pekade på "lekplats" varpå han räknade in de som var med "Awoa" (Moa), "Mamma" och sen så tecknade han "farmor".
Coolt när det liksom verkar fungera!
Plötsligt händer det...
Efter en eftermiddag med bus och lek i lekparken, middag på restaurang och bus och lek igen, ja då, då hände det. Ludvig sprang hej vilt, upp för backar, för stenhällar och på ojämn mark. Och då, när jag för ett ögonblick inte har stenkoll på honom ser jag plötsligt att han är halvvägs upp för en trappa GÅENDE! För första gången! Han gick så fint upp för trappan och höll i ledstången. Fokuserat. Jag blev alldeles tårögd och så otroligt himla glad! Jag var tvungen att stanna och räkna... jo - 10 trappsteg var det!
Och sen, bara någon minut senare, vid en annan kort trappa lite längre bort går han fyra trappsteg utan att hålla sig i alls!
Jag är så glad - så glad att nästan inte går att beskriva med ord! Känslan inombords är skön - och jag känner att kanske, ja kanske är det så att allt nog blir bra.
Jag är så glad - så glad att nästan inte går att beskriva med ord! Känslan inombords är skön - och jag känner att kanske, ja kanske är det så att allt nog blir bra.
Bubbel och babbel...
Nu - när de jobbigaste infektionerna inte knackar på vår dörr dagligen, vecka ut och vecka in, känns livet lite hoppfullare. Allt känns lite enklare. Livet känns inte lika jobbigt och orättvist för stunden. Den konstanta rädslan över att en vanlig förkylning ska bli livshotande försvinner längre bort ju mer våren tittar fram.
Förutom att den där gnagande oron går i sommar-ide börjar Ludvig mer och mer uttrycka sig genom att försöka prata med munnen. Det blir inga riktiga ord, men väl bubbel och babbel hela hela tiden. Om jag frågar honom om han vill ha hårt bröd eller mjukt bröd svarar han "mu". Taget ur sitt sammahang säger ju ordet "mu" ingenting, men på en kontrekt fråga säger ordet "mu" allt...!
Han övar och övar mest hela tiden och har till och med svårt att somna på kvällarna eftersom han ligger och bubblar i sängen. Jag hoppas innerligt att det ska släppa lite och att önskan om att kunna tala som Ludvig verkar ha ska uppfyllas...
Nu - när de jobbigaste infektionerna inte knackar på vår dörr dagligen, vecka ut och vecka in, känns livet lite hoppfullare. Allt känns lite enklare. Livet känns inte lika jobbigt och orättvist för stunden. Den konstanta rädslan över att en vanlig förkylning ska bli livshotande försvinner längre bort ju mer våren tittar fram.
Förutom att den där gnagande oron går i sommar-ide börjar Ludvig mer och mer uttrycka sig genom att försöka prata med munnen. Det blir inga riktiga ord, men väl bubbel och babbel hela hela tiden. Om jag frågar honom om han vill ha hårt bröd eller mjukt bröd svarar han "mu". Taget ur sitt sammahang säger ju ordet "mu" ingenting, men på en kontrekt fråga säger ordet "mu" allt...!
Han övar och övar mest hela tiden och har till och med svårt att somna på kvällarna eftersom han ligger och bubblar i sängen. Jag hoppas innerligt att det ska släppa lite och att önskan om att kunna tala som Ludvig verkar ha ska uppfyllas...
Jojjo...
Påsken har spenderats i Ungern och resan dit och hem gjordes med flyg. Lite läskigt med tanke på alla människor och baciller... Ludvig fick efter ett par dagar på plats en jobbig hosta så något drog han nog på sig (i vanlig ordning) men det ska förhoppningsvis stanna vid en vanlig förkylning... peppar peppar...
Nere i Ungern har vi hälsat på släkt och vänner. Spenderat tid med Dédi (barnens gammelfarmor) och hälsat på kusinerna. Vi har letat påskägg, ätit godis, skrattat, lekt och mått gott. Vi har levt ett "vanligt" liv helt enkelt.
När vi pratat om den här resan så har vi tecknat "påsk", "påskhare", "påskägg", "godis" osv. och Ludde har glatt snappat upp alla tecken. Luddes favorit är choklad så det har han glatt tecknat mest hela tiden. "Vad vill du äta till frukost Ludvig?" Svaret på den frågan kan vara "Böd" (bröd) och "Mö" (smör) och "Ot" (ost) som han säger samtidigt som han tecknar - eller med en lurig blick så kan man lika gärna få svaret "Godis" och "Choklad" som han glatt tecknar... Busunge! :)
Det är helt fantastiskt det här med orden han faktiskt försöker att säga. Nyaste är "jojjo". Och tvärt emot vad man kan tro är inte jojjo en jojo utan Ludvigs ord för Tant Judith som också var med på resan. Så när Ludde räknade in skocken som skulle flyga flygplan lät det så här:
... Mamma, Pappa, Aowa (Moa), pekar på sig själv (Ludde), Dédi o Jojjo... :)
Lyxen att...
... bara vara vaken och gå upp med det barn som inte kräver något extra.
Lyxen att bara behöva byta en blöja, klä på kläder och äta lite frukost innan man smyger iväg hemifrån med Moa medan Ludvig och pappan sover vidare.
Lyxen att kunna prata med sitt barn - med ord.
Lyxen att barnet klär på sig själv. Helt och hållet.
Lyxen att inte behöva hantera makalösa utbrott.
MEN
Ner kom Ludde och pappan innan vi hade hunnit smyga hemifrån.
Och då gick det inte lägre att åka iväg på tu man hand med Moa.
Så det inhalerades.
Det bråkades om kläder.
Det var det ena utbrottet efter det andra.
Men iväg kom vi. Alla fyra i familjen.
Utbrott i bilen.
Utbrott i affären.
Och matta föräldrar...
MEN
Inte mycket kan mäta sig med lyckan i att höra Ludvig säga "anana" och glatt peka på en ananas på fruktavdelningen!
Allt jobbigt försvann - och vi kom hem med allt som stod på inköpslistan...
... och en ananas.
"Han verkar inte ha någon...
... eller jag menar, han verkar ha ordning och reda där uppe", sa narkosläkaren vi träffade idag samtidigt som hon pekade på Ludvigs huvud.
- "Jo, det har han, han förstår allt du säger när du pratar med honom men han kan inte prata själv" svarade vi föräldrar.
- "Hur kommunicerar man med Ludvig", frågade en sjuksköterska på avdelningen en stund senare. "Jag ser att ni använder tecken?" fortsatte hon lite frågande.
- "Jo, vi använder tecken för att kommunicera. Ludvig kan inte prata ännu".
- "Hur kom det sig att ni började med tecken, gjorde ni det på eget initiativ?"
- "Näe, det är via habiliteringen", svarade vi föräldrar.
De som läser Ludvigs journal blir direkt varse om att han har ett syndrom och att det troligtvis innebär att han även har en utvecklingsstörning. Som den där första läkaren vi träffade. Hon hade aldrig träffat Ludvig tidigare, hade läst om hans syndrom, och blev liksom nästan förvånad över att han var så "med" och "vanlig" som han är. Läkaren sa flera gånger att han var så ofantligt söt, fantastisk och fin och att vi skulle akta oss så att ingen norpade honom och tog honom med sig hem. Efter alla läkartermer hon fyllt i, som syndrom, lungknas, hjärta, mediciner, narkossätt osv. lade hon till "Glad och pigg pojke" :)
Läkaren blev - känns det som - positivt överraskad av Ludvig. Hon hade nog inte förväntat sig Ludvig som han är helt enkelt.
Sjuksköterskan vi träffade efteråt hade ingen som helst bakgrund om Ludvig. Hon visste hans namn men inte mer än det. Hon bildade sig en uppfattning om Ludvig genom att träffa Ludvig. Och hon reflekterade över att han inte pratade utan istället använde tecken. Hon verkade inte ens reflektera över hans intellekt.
Och när jag tänker på det, så är det ju precis så de allra flesta "möter" Ludvig. De vet inte att han har ett ovanligt syndrom. Jag är ju jävlig i egenskap av mamma till Ludvig, men vid första anblick så är det inte jättetydligt att något inte riktigt stämmer. Han har en lite stappligare gångstil än de flesta och pratar inte alls på det sättet man kan förvänta sig av en 2,5-åring. Och han är (väldigt) smal. Men vid första anblick är det kanske inte mer än så?
Jag undrar vad som är bäst? Att inte veta och få bilda sig en egen uppfattning? Eller att veta innan? Att inte veta kräver ju att man är öppen när man möter Ludvig, att man är villig att anpassa sig. Och att man kan förstå att alla inte är lika. Det är viktigt att våga fråga om man undrar något, och inte börja tissla och tassla om Ludvig. Att veta innebär att man har möjlighet att förbereda sig på att Ludvig tex. inte pratar. Men att veta innebär ju även att Ludvig inte riktigt får presentera sig själv. Att man inte tillåter dem som träffar honom att bilda sig en egen uppfattning av honom.
Jag tror nog att det egentligen inte finns något rätt eller fel vad gäller den här frågan. Vi gör olika i olika situationer. Det som är viktigt för oss är att vi inte skäms för varken Ludvig eller för Ludvigs syndrom. Vi är öppna med det, vi hemlighåller inte. Jag tror att hemlighålla ibland kan vara lite farligt, lite som att tabubelägga. Och om man som förälder inte riktigt vågar prata om det, då kanske det i längden påverkar Ludvig och hans självuppfattning. Ja... gud vad svårt!
L som i Lycka!
Det har börjat släppa lite, det där med att använda munnen för att "prata" och inte bara teckna. Och det är knappt att jag vågar säga det högt, för det här fantastiska kan när som helst ändra sig och det är en stor rädsla nu. Men jag är ändå så glad, ända in i själen, för bubblandet från vår lille kille verkar inte finna några gränser just nu...!
Första, så där tydliga, gången när han försökte säga något utan att kunna tecknet var när han en morgon för ett par dagar sedan sa "pannba". Jag förstod inte alls och efter ett tag så la han ner hela "pannba"-grejen. Dagen därpå samma sak; "pannba", "pannba", "pannba"... Båda gångerna han sagt "pannba" har M hämtat tejprullehållaren för att hon vill "täpa" (läs: tejpa). Och helt plötsligt kom jag på det det: "PANNBAND!!!" Veckan innan när vi tejpat så drog vi långa långa tejpbitar som vi knöt som pannband. Jätteroligt tyckte båda barnen. Och nu, när tejprullehållaren kom fram igen så ville ju så klart han ha ett "pannba". Gud vad trög jag kände mig då...Och lyckan i hans ögon när han lyckats få mig att förstå var HELT FANTASTISK!
Idag har vi varit på Ped eastmaninstitutet där de har specialisttandvård för barn. Vi hade fått en remiss dit från neurologen eftersom Luddes tänder sitter väldigt trångt och för att han saknar lite tänder. En otroligt glad Ludde spatserade runt i väntrummet och kramade bolibompadraken, som i Luddeland heter "boa" och tecknade fisk när han såg akvariet. Han spatserade glatt in till tandläkarens rum och kravlade sig upp i tandläkarstolen och tecknade "hiss". Om och om igen. Snällt hissade tandsköterskan Ludde upp och ner säkert 100 gånger. Allt medan Ludde glatt tecknade hiss. Sen, helt utan att någon sagt något, lutade han sig bakåt och gapade STORT. Och satt så. Helt tyst. Och gapade. När tandläkaren märkte att han satt så duktigt så passade hon på att undersöka honom fort innan han tröttnade. Och han var SÅ DUKTIG! Inte ett pip, gapade stort, lät dem ta massa kort på tänderna osv. Allt han krävde var att få "åka hiss" mellan varven.;)
Tänderna var fina och de tyckte inte att han behövde komma tillbaks till dem innan han börjar växlar tänder (jo - det heter tydligen växla tänder på tandläkarspråk!). Kändes skönt att höra! Ludvig är inte den lättaste att borsta tänderna på, och han äter mycket "skräp" bara för att han faktiskt ska äta, och har energipulver i nästan all dryck, så även i vatten, vilket ju självklart kan påverka tänderna. Men än så länge såg allt bra ut iaf.
Han tackade så fint (med tecken) när han fick sitt klistermärke, och avslutade besöket genom att glatt strutta ut i väntrummet för att leka igen och ropade "ajö ajö" när han gick iväg. :)
Det här med att "prata" är något som inte bara jag och min man noterat. Moa märker även hon att Ludvig pratar mer nu. Hon kan liksom titta på honom, studera honom noga noga, när han har pratat. Hon ser så förvånad ut samtidigt som hon ser fundersam ut. Lite som att hon tänker "nämen, kan han också prata?". Moa är så smart, intelligent och den finaste lilla tjej man någonsin kan tänka sig. Hon är omtänksam. Får hon något så avslutar hon alltid med "Och Ludde", och vill ha en sak till honom också. De saknar varandra när de är ensamma, undrar "Var är Ludde?".
Mina fina fantastiska barn. Jag är världens lyckligaste mamma! Så det så!
Det har börjat släppa lite, det där med att använda munnen för att "prata" och inte bara teckna. Och det är knappt att jag vågar säga det högt, för det här fantastiska kan när som helst ändra sig och det är en stor rädsla nu. Men jag är ändå så glad, ända in i själen, för bubblandet från vår lille kille verkar inte finna några gränser just nu...!
Första, så där tydliga, gången när han försökte säga något utan att kunna tecknet var när han en morgon för ett par dagar sedan sa "pannba". Jag förstod inte alls och efter ett tag så la han ner hela "pannba"-grejen. Dagen därpå samma sak; "pannba", "pannba", "pannba"... Båda gångerna han sagt "pannba" har M hämtat tejprullehållaren för att hon vill "täpa" (läs: tejpa). Och helt plötsligt kom jag på det det: "PANNBAND!!!" Veckan innan när vi tejpat så drog vi långa långa tejpbitar som vi knöt som pannband. Jätteroligt tyckte båda barnen. Och nu, när tejprullehållaren kom fram igen så ville ju så klart han ha ett "pannba". Gud vad trög jag kände mig då...Och lyckan i hans ögon när han lyckats få mig att förstå var HELT FANTASTISK!
Idag har vi varit på Ped eastmaninstitutet där de har specialisttandvård för barn. Vi hade fått en remiss dit från neurologen eftersom Luddes tänder sitter väldigt trångt och för att han saknar lite tänder. En otroligt glad Ludde spatserade runt i väntrummet och kramade bolibompadraken, som i Luddeland heter "boa" och tecknade fisk när han såg akvariet. Han spatserade glatt in till tandläkarens rum och kravlade sig upp i tandläkarstolen och tecknade "hiss". Om och om igen. Snällt hissade tandsköterskan Ludde upp och ner säkert 100 gånger. Allt medan Ludde glatt tecknade hiss. Sen, helt utan att någon sagt något, lutade han sig bakåt och gapade STORT. Och satt så. Helt tyst. Och gapade. När tandläkaren märkte att han satt så duktigt så passade hon på att undersöka honom fort innan han tröttnade. Och han var SÅ DUKTIG! Inte ett pip, gapade stort, lät dem ta massa kort på tänderna osv. Allt han krävde var att få "åka hiss" mellan varven.;)
Tänderna var fina och de tyckte inte att han behövde komma tillbaks till dem innan han börjar växlar tänder (jo - det heter tydligen växla tänder på tandläkarspråk!). Kändes skönt att höra! Ludvig är inte den lättaste att borsta tänderna på, och han äter mycket "skräp" bara för att han faktiskt ska äta, och har energipulver i nästan all dryck, så även i vatten, vilket ju självklart kan påverka tänderna. Men än så länge såg allt bra ut iaf.
Han tackade så fint (med tecken) när han fick sitt klistermärke, och avslutade besöket genom att glatt strutta ut i väntrummet för att leka igen och ropade "ajö ajö" när han gick iväg. :)
Det här med att "prata" är något som inte bara jag och min man noterat. Moa märker även hon att Ludvig pratar mer nu. Hon kan liksom titta på honom, studera honom noga noga, när han har pratat. Hon ser så förvånad ut samtidigt som hon ser fundersam ut. Lite som att hon tänker "nämen, kan han också prata?". Moa är så smart, intelligent och den finaste lilla tjej man någonsin kan tänka sig. Hon är omtänksam. Får hon något så avslutar hon alltid med "Och Ludde", och vill ha en sak till honom också. De saknar varandra när de är ensamma, undrar "Var är Ludde?".
Mina fina fantastiska barn. Jag är världens lyckligaste mamma! Så det så!
Två små händer...
Två små händer...
Hos oss betyder ibland de minsta sakerna de allra största framstegen. De där små små subtila händelserna som för en ovan betraktare inte ens märks. Som för den ovana betrakteren inte är värt att notera. Men det som kan verka obetydligt för oinsatta kan för oss vara så efterlängtat att jag för en kort tid slutar andas och tiden nästan stannar när sker.
Det är en alldeles fantastisk känsla den där känslan som infinner sig när man inser att "det efterlängtade" faktiskt händer. När tiden liksom stannar upp för en kort sekund samtidigt som min hjärna registrerar vad som faktiskt hänt. Sekundrarna precis efter när man tittar sig omkring och söker bekräftelse, "Såg du också?!?"
Och förra veckan hände en sån sak. Helt plötsligt, sådär utan förvarning greppar två små händer plötsligt instinktivt tag i byxlinningen när jag tar på honom byxorna efter att ha bytt blöja, och Ludvig försöker själv dra upp byxorna. Väldigt bestämt och som att det vore den självklaraste saken i världen. Och tiden stannar för en sekund upp. Hjärtat blir alldeles varmt. Glädje! Och jag tittar frågande på svärmor som står alldeles brevid. "Såg du också?". "Ja" svarar hon. "Jag såg också!".
Och för den ovana betraktaren förstår jag att det här är absolut ingenting att notera. Men för oss, där det på korsen och tvärsen ska tränas har har "på- och avklädning" kommit upp på tapeten. Vi har fått lista från habiliteringen där vi skulle notera vad Ludvig klarade av, allt från att ta av sig olika klädesplagg till att ta på sig samma plagg. Det var ganska deprimerande att fylla i den där listan för Ludvig ligger kvar på spädbarnsnivå just vad gäller det här känns det som. Han kan ta av sig strumporna (om de inte sitter för hårt), och han kan ta av sig mössan i 9 fall av 10. That's it. Att klä på sig en jacka och dra upp en dragkedja känns som någon han kanske kan klara av när han är 20. Typ.
Framstegen har känts obefintliga och inte har det blivit lättare av att se den tydliga skillnanden mellan barnen. Att Moa obehindrat kan klä både av och på sig själv. Att hon flera gånger dagligen glatt klär av sig allt hon har på kroppen och gastar "Nakenfiiiiis" för att sedan klä på sig själv igen. För att utan en tråd på kroppen 1 minut senare åter igen gasta "Moa är en nakenfiiiiis!".
Och det är de här små små framstegen som betyder allt. Som ger så mycket energi och jävlaranamma inombords att jag orkar fortsätta traggla de här momenten om och om igen utan minsta tecken på framsteg.
Men. Plötsligt händer det. Och känslan är FANTASTISK!
Hos oss betyder ibland de minsta sakerna de allra största framstegen. De där små små subtila händelserna som för en ovan betraktare inte ens märks. Som för den ovana betrakteren inte är värt att notera. Men det som kan verka obetydligt för oinsatta kan för oss vara så efterlängtat att jag för en kort tid slutar andas och tiden nästan stannar när sker.
Det är en alldeles fantastisk känsla den där känslan som infinner sig när man inser att "det efterlängtade" faktiskt händer. När tiden liksom stannar upp för en kort sekund samtidigt som min hjärna registrerar vad som faktiskt hänt. Sekundrarna precis efter när man tittar sig omkring och söker bekräftelse, "Såg du också?!?"
Och förra veckan hände en sån sak. Helt plötsligt, sådär utan förvarning greppar två små händer plötsligt instinktivt tag i byxlinningen när jag tar på honom byxorna efter att ha bytt blöja, och Ludvig försöker själv dra upp byxorna. Väldigt bestämt och som att det vore den självklaraste saken i världen. Och tiden stannar för en sekund upp. Hjärtat blir alldeles varmt. Glädje! Och jag tittar frågande på svärmor som står alldeles brevid. "Såg du också?". "Ja" svarar hon. "Jag såg också!".
Och för den ovana betraktaren förstår jag att det här är absolut ingenting att notera. Men för oss, där det på korsen och tvärsen ska tränas har har "på- och avklädning" kommit upp på tapeten. Vi har fått lista från habiliteringen där vi skulle notera vad Ludvig klarade av, allt från att ta av sig olika klädesplagg till att ta på sig samma plagg. Det var ganska deprimerande att fylla i den där listan för Ludvig ligger kvar på spädbarnsnivå just vad gäller det här känns det som. Han kan ta av sig strumporna (om de inte sitter för hårt), och han kan ta av sig mössan i 9 fall av 10. That's it. Att klä på sig en jacka och dra upp en dragkedja känns som någon han kanske kan klara av när han är 20. Typ.
Framstegen har känts obefintliga och inte har det blivit lättare av att se den tydliga skillnanden mellan barnen. Att Moa obehindrat kan klä både av och på sig själv. Att hon flera gånger dagligen glatt klär av sig allt hon har på kroppen och gastar "Nakenfiiiiis" för att sedan klä på sig själv igen. För att utan en tråd på kroppen 1 minut senare åter igen gasta "Moa är en nakenfiiiiis!".
Och det är de här små små framstegen som betyder allt. Som ger så mycket energi och jävlaranamma inombords att jag orkar fortsätta traggla de här momenten om och om igen utan minsta tecken på framsteg.
Men. Plötsligt händer det. Och känslan är FANTASTISK!
Hopplöshet och rädsla...
Hur ska jag göra för att förklara den här jobbiga känslan som tagit över min kropp? Den här känslan av hopplöshet och rädsla. Hopplösheten över att det aldrig verkar bli bättre. Andningsproblemen. Rädslan. Rädslan över att ligga brevid sitt barn som har det märkbart jobbigt att klara av en sån där livsavgörande sak som att andas. Andas för att överleva. Kämpa för att överleva. Vår L har legat mellan oss i helgen och kippat efter luft. Mått dåligt. Troligtvis lunginflammation enligt läkarna. Och med extra mediciner och lite extra sjukvård ska han nog reda ut det den här gången också. Nog. Ett litet ord, tre bokstäver. Anspråkslöst ord kan tyckas, men i vårt fall kan det betyda skillnaden mellan liv och död.
Vi har pratat lite kort i helgen. Samtalsämnet är så jobbigt så vi tassar runt om kring det båda två. Ingen som egentligen vågar ta upp det, för när det sägs, högt, då blir det så påtagligt. Påtagligt att faran finns där. Vi har pratat om det där hemska ofattbara som man egentligen inte vill nämna högt men som båda tänker på. Den där hemska överjävla förbjudna tanken - att tänk om Ludvig faktiskt inte klarar sig? Den där gången när allt faktiskt inte kommer att gå bra, när kommer den?
Det går inte att förklara den här rädslan som liksom flyttat in i kroppens allra innersta. Känslan som finns i varenda cell. Det går inte att förklara den för någon som inte varit där. Som inte känt den där skräcken och hopplösheten. Inte ens för de som finns nära nära och som känner oss väl tror jag det är möjligt att förstå. Rädslan, och ansvaret. Ansvaret för att kunna avgöra när vår L behöver mer hjälp än den hjälp vi kan erbjuda för att han ska överleva. VEM är jag egentligen som fått det ansvaret på mina axlar?
Jag känner mig matt, trött och uppgiven. Och det är nog det som är skillnaden på att vara oss och på att vara nära oss. Att vara nära oss kan vara jobbigt, att få en inblick i hur Ludvig har det. Att se oss utifrån och faktiskt bli lite skrämd av situationen. vara tacksam att man inte är oss... Men att vara oss är en helt annan sak. Att ALDRIG kunna slappna av. Att känna sig som en trasig skiva när man lite klyschigt får ur sig "jo lunginflammation, men vi löser det hemma med extra mediciner...". För egentligen är det inte så lätt. Det är en kraftansträning utan dess like. Att aldrig slappna av. ständigt tassa på tå. vara på vakt. Kringsmode på. Och den där rädslan. Den där rädslan som gör ont i kroppen...
Hur ska jag göra för att förklara den här jobbiga känslan som tagit över min kropp? Den här känslan av hopplöshet och rädsla. Hopplösheten över att det aldrig verkar bli bättre. Andningsproblemen. Rädslan. Rädslan över att ligga brevid sitt barn som har det märkbart jobbigt att klara av en sån där livsavgörande sak som att andas. Andas för att överleva. Kämpa för att överleva. Vår L har legat mellan oss i helgen och kippat efter luft. Mått dåligt. Troligtvis lunginflammation enligt läkarna. Och med extra mediciner och lite extra sjukvård ska han nog reda ut det den här gången också. Nog. Ett litet ord, tre bokstäver. Anspråkslöst ord kan tyckas, men i vårt fall kan det betyda skillnaden mellan liv och död.
Vi har pratat lite kort i helgen. Samtalsämnet är så jobbigt så vi tassar runt om kring det båda två. Ingen som egentligen vågar ta upp det, för när det sägs, högt, då blir det så påtagligt. Påtagligt att faran finns där. Vi har pratat om det där hemska ofattbara som man egentligen inte vill nämna högt men som båda tänker på. Den där hemska överjävla förbjudna tanken - att tänk om Ludvig faktiskt inte klarar sig? Den där gången när allt faktiskt inte kommer att gå bra, när kommer den?
Det går inte att förklara den här rädslan som liksom flyttat in i kroppens allra innersta. Känslan som finns i varenda cell. Det går inte att förklara den för någon som inte varit där. Som inte känt den där skräcken och hopplösheten. Inte ens för de som finns nära nära och som känner oss väl tror jag det är möjligt att förstå. Rädslan, och ansvaret. Ansvaret för att kunna avgöra när vår L behöver mer hjälp än den hjälp vi kan erbjuda för att han ska överleva. VEM är jag egentligen som fått det ansvaret på mina axlar?
Jag känner mig matt, trött och uppgiven. Och det är nog det som är skillnaden på att vara oss och på att vara nära oss. Att vara nära oss kan vara jobbigt, att få en inblick i hur Ludvig har det. Att se oss utifrån och faktiskt bli lite skrämd av situationen. vara tacksam att man inte är oss... Men att vara oss är en helt annan sak. Att ALDRIG kunna slappna av. Att känna sig som en trasig skiva när man lite klyschigt får ur sig "jo lunginflammation, men vi löser det hemma med extra mediciner...". För egentligen är det inte så lätt. Det är en kraftansträning utan dess like. Att aldrig slappna av. ständigt tassa på tå. vara på vakt. Kringsmode på. Och den där rädslan. Den där rädslan som gör ont i kroppen...
Oh, crappy day...!
Dagen började på sämsta möjliga sätt skulle jag vilja påstå. Maken kommer in och väcker mig och visar sin klocka, klockan är 6.55. Problemet? Vi har läkarbesök hos kardiologen kl. 8.00. Vi bor i södra delarna av Stockholm och måste ta oss in till Södersjukhuset på 1 timme. Problemet? Ludvig ligger och sover. Och han måste inhaleras (viktigt viktigt!), smörjas in (hoppades över), bytas om på, strechas (hoppades över), äta frukost (togs med), borsta tänderna (hoppades över), få på vinterkläderna. Själv skulle jag byta om, skotta fram bilen, hämta vagnen osv.
Panik.
I vanlig fall åker vi en timme innan besöket. Nu var vi färdiginhalerade och påklädda och framskottade vid kvart över 7. Rekord! Inne vid Södersjukhuset vid 7.40. Rekord! Ludde insåg att det inte var läge att protestera allt för mycket och trafiken flöt på. Ibland har man turen på sin sida! :)
Väl på plats träffade vi kardiologen som gjorde ett ultraljud på Luddes hjärta. Hon konstaterade att han hade två missbildningar/fel. En aortaklaff som har två "flikar" istället för 3. Och ett läckage mellan vänster förmak och vänster kammare.
Jag blev lite ledsen för jag trodde att han bara hade en missbildning, den där med flikarna. Hon konstaterade att han inte påverkades av sina fel idag men att man behövde hålla koll på det här hela hans liv. Hans hjärtfel kan innebära problem för honom när hanldre.
Den information vi fick när han var en liten liten skrutt var att så länge hans två klaffar slöt tätt och inte innebar någon läckage så var allt bra. Jobbigt att höra att så inte är fallet längre, även om det just nu inte är någon fara på taket. Inga stora fel. Men ändå fel.
Det här blev ännu en sak att liksom mentalt hålla kolla på och ta in. Dagens läkarbesöket kom till på så sätt att jag kom ihåg att när de tittade på hans hjärta för länge länge sedan sa de att han skulle få en kallelse när han var två år gammal vilket vi ju faktiskt inte fått. Då pratade jag med neurologen som ordnade med dagens besök. Och dagens besök var ju jätteviktigt!! Och vi hade inte blivit kallade om VI inte påpekat att vi borde träffa en hjärtläkare.
Skrämmande!
Note to self: Kom ihåg att höra av dig till kardiologen när L är fem är gammal om vi inte fått någon kallelse. Bara två och ett halvt år kvar...
Stapla klossar...
... har Ludvig kunnat göra ett ganska bra tag nu och han "passerade" kontrollen på BVC när detta skulle testas. Han har däremot inte staplat klossar så mycket, han tycker nog inte att det är så roligt helt enkelt.
Duktig kille va!
Just det ja... "Det vanliga stället" är ett köksskåp som till hälften är fyllt med mediciner, sprutor, inhalationsattiraljer och annat knasrelaterat. När vi har vänner över på besök och tillsammans ska laga mat ser man liksom den där förvåningen i blicken när de letar efter ett durkslag men hittar allehanda sjukhustillbehör i köksskåpen.
Ovanligt för dem.
Vanligt för oss ;)
I vilket fall som helst.
När Ludvig hade lunginflammation inhalerade vi mycket mycket mycket hemma. Många mediciner och mycket av allt gör att vi har ett litet medicinlager hemma i ett av förråden. När medicinerna sedan tar slut på det "vanliga" stället (läs mer om "det vanliga stället längre ner) fick jag gräva mig in i vårt lilla medicinförråd för att ta fram lite mer medicin. När jag stod där med ryggen mot Ludvig letade jag efter en kartong, tog fram den, och la den bakom mig osv. Så gjorde jag med alla kartongerna och jag hör liksom hur Ludde tar kartongerna och går iväg med dem. Tyst.
När jag vänder mig om ser jag en MÄKTA STOLT Ludde som glatt visar sin senaste kreation:
Duktig kille va!
Just det ja... "Det vanliga stället" är ett köksskåp som till hälften är fyllt med mediciner, sprutor, inhalationsattiraljer och annat knasrelaterat. När vi har vänner över på besök och tillsammans ska laga mat ser man liksom den där förvåningen i blicken när de letar efter ett durkslag men hittar allehanda sjukhustillbehör i köksskåpen.
Ovanligt för dem.
Vanligt för oss ;)
Två sidor av samma mynt...
Två sidor av samma mynt...
"Du kan inte vara ledsen över hur vi har det och hur allt är, du måste gå vidare. Att du är ledsen är orättvist mot L. Han finns här, så som han är. Han är vår och han har kommit till oss. Att du är ledsen är samma sak som att säga att han inte duger som han är."
Ja, det här fick jag sagt till mig. Av någon som är väl insatt i allt och som har alla detaljer. Någon som har lika mycket rätt att tycka något om det här som jag. Och det är så sant... Det märklig och lite läskiga i den här situationen är att vi lever samma liv men ändå ser livet så olika, hur kunde det bli så?
Det sista jag vill är att förmedla att L inte duger som han är, för det gör han! Men hur gör man för att koppla bort det jobbiga? För i min värld är det inte L som är det jobbiga - utan allt runt omkring. Alla fighter man måste ta för att få rätt till det man har rätt till. Alla telefonsamtal man måste ringa. Alla läkarbesök man måste göra. Alla förklaringar om varför och hur till förskolan, läkare och myndigheter. All oro om framtiden. All oro i nuet.
Mentalt är jag kvar i det där akutrummet, där L ligger med en tub ner i halsen och en maskin som andas åt honom. Utan prognos. Mentalt är jag lika skräckslagen över vår situation nu som då...
HUR gör man för att våga leva fullt ut i nuet, hur gör man gör att våga slappna av, hur gör man för att inte planera för eventuella bakslag som kommer med full kraft när man minst anar det?
Hur gör man för att våga vara lycklig här och nu?
Den kloke person som sagt att jag måste lära mig att gå vidare har också sagt till mig att om något nu händer så händer det. Och är det inte extra viktigt att leva i nuet för allt vad tygen håller när man inte vet hur framtiden ska bli? Att känna att man har gjort allt man kan i alla fall.
Och åter igen har den kloke talat - och jag håller med. Men hur gör man...? Hur ska jag göra för att inte vara så jäkla "praktisk" hela tiden... rent praktiskt?
"Du kan inte vara ledsen över hur vi har det och hur allt är, du måste gå vidare. Att du är ledsen är orättvist mot L. Han finns här, så som han är. Han är vår och han har kommit till oss. Att du är ledsen är samma sak som att säga att han inte duger som han är."
Ja, det här fick jag sagt till mig. Av någon som är väl insatt i allt och som har alla detaljer. Någon som har lika mycket rätt att tycka något om det här som jag. Och det är så sant... Det märklig och lite läskiga i den här situationen är att vi lever samma liv men ändå ser livet så olika, hur kunde det bli så?
Det sista jag vill är att förmedla att L inte duger som han är, för det gör han! Men hur gör man för att koppla bort det jobbiga? För i min värld är det inte L som är det jobbiga - utan allt runt omkring. Alla fighter man måste ta för att få rätt till det man har rätt till. Alla telefonsamtal man måste ringa. Alla läkarbesök man måste göra. Alla förklaringar om varför och hur till förskolan, läkare och myndigheter. All oro om framtiden. All oro i nuet.
Mentalt är jag kvar i det där akutrummet, där L ligger med en tub ner i halsen och en maskin som andas åt honom. Utan prognos. Mentalt är jag lika skräckslagen över vår situation nu som då...
HUR gör man för att våga leva fullt ut i nuet, hur gör man gör att våga slappna av, hur gör man för att inte planera för eventuella bakslag som kommer med full kraft när man minst anar det?
Hur gör man för att våga vara lycklig här och nu?
Den kloke person som sagt att jag måste lära mig att gå vidare har också sagt till mig att om något nu händer så händer det. Och är det inte extra viktigt att leva i nuet för allt vad tygen håller när man inte vet hur framtiden ska bli? Att känna att man har gjort allt man kan i alla fall.
Och åter igen har den kloke talat - och jag håller med. Men hur gör man...? Hur ska jag göra för att inte vara så jäkla "praktisk" hela tiden... rent praktiskt?
