När ord gör så ont...

När ord gör så ont...
Andras ord, uttalade så där nästan i förbifarten kan göra så ofantligt ont. Som idag när jag ringde för att avboka en tid hos arbetsterapeuten. Då kommer orden, de där som nog inte är menade att betyda så mycket men som sätter sig som en tagg i hjärtat på en gång. "Han är nog inte där än rent mentalt...". Fan fan fan. Jag VET ju om det, men åter igen, som så många gånger förut gör det så ont att höra sådana ord från andra.
Andras ord, uttalade så där nästan i förbifarten kan göra så ofantligt ont. Som idag när jag ringde för att avboka en tid hos arbetsterapeuten. Då kommer orden, de där som nog inte är menade att betyda så mycket men som sätter sig som en tagg i hjärtat på en gång. "Han är nog inte där än rent mentalt...". Fan fan fan. Jag VET ju om det, men åter igen, som så många gånger förut gör det så ont att höra sådana ord från andra.

"Han verkar inte ha någon...

... eller jag menar, han verkar ha ordning och reda där uppe", sa narkosläkaren vi träffade idag samtidigt som hon pekade på Ludvigs huvud.

- "Jo, det har han, han förstår allt du säger när du pratar med honom men han kan inte prata själv" svarade vi föräldrar.

- "Hur kommunicerar man med Ludvig", frågade en sjuksköterska på avdelningen en stund senare. "Jag ser att ni använder tecken?" fortsatte hon lite frågande.

- "Jo, vi använder tecken för att kommunicera. Ludvig kan inte prata ännu".

- "Hur kom det sig att ni började med tecken, gjorde ni det på eget initiativ?"

- "Näe, det är via habiliteringen", svarade vi föräldrar.

De som läser Ludvigs journal blir direkt varse om att han har ett syndrom och att det troligtvis innebär att han även har en utvecklingsstörning. Som den där första läkaren vi träffade. Hon hade aldrig träffat Ludvig tidigare, hade läst om hans syndrom, och blev liksom nästan förvånad över att han var så "med" och "vanlig" som han är. Läkaren sa flera gånger att han var så ofantligt söt, fantastisk och fin och att vi skulle akta oss så att ingen norpade honom och tog honom med sig hem. Efter alla läkartermer hon fyllt i, som syndrom, lungknas, hjärta, mediciner, narkossätt osv. lade hon till "Glad och pigg pojke" :)

Läkaren blev - känns det som - positivt överraskad av Ludvig. Hon hade nog inte förväntat sig Ludvig som han är helt enkelt.

Sjuksköterskan vi träffade efteråt hade ingen som helst bakgrund om Ludvig. Hon visste hans namn men inte mer än det. Hon bildade sig en uppfattning om Ludvig genom att träffa Ludvig. Och hon reflekterade över att han inte pratade utan istället använde tecken. Hon verkade inte ens reflektera över hans intellekt.

Och när jag tänker på det, så är det ju precis så de allra flesta "möter" Ludvig. De vet inte att han har ett ovanligt syndrom. Jag är ju jävlig i egenskap av mamma till Ludvig, men vid första anblick så är det inte jättetydligt att något inte riktigt stämmer. Han har en lite stappligare gångstil än de flesta och pratar inte alls på det sättet man kan förvänta sig av en 2,5-åring. Och han är (väldigt) smal. Men vid första anblick är det kanske inte mer än så?

Jag undrar vad som är bäst? Att inte veta och få bilda sig en egen uppfattning? Eller att veta innan? Att inte veta kräver ju att man är öppen när man möter Ludvig, att man är villig att anpassa sig. Och att man kan förstå att alla inte är lika. Det är viktigt att våga fråga om man undrar något, och inte börja tissla och tassla om Ludvig. Att veta innebär att man har möjlighet att förbereda sig på att Ludvig tex. inte pratar. Men att veta innebär ju även att Ludvig inte riktigt får presentera sig själv. Att man inte tillåter dem som träffar honom att bilda sig en egen uppfattning av honom. 

Jag tror nog att det egentligen inte finns något rätt eller fel vad gäller den här frågan. Vi gör olika i olika situationer. Det som är viktigt för oss är att vi inte skäms för varken Ludvig eller för Ludvigs syndrom. Vi är öppna med det, vi hemlighåller inte. Jag tror att hemlighålla ibland kan vara lite farligt, lite som att tabubelägga. Och om man som förälder inte riktigt vågar prata om det, då kanske det i längden påverkar Ludvig och hans självuppfattning. Ja... gud vad svårt!

Oh, crappy day...!

Dagen började på sämsta möjliga sätt skulle jag vilja påstå. Maken kommer in och väcker mig och visar sin klocka, klockan är 6.55. Problemet? Vi har läkarbesök hos kardiologen kl. 8.00. Vi bor i södra delarna av Stockholm och måste ta oss in till Södersjukhuset på 1 timme. Problemet? Ludvig ligger och sover. Och han måste inhaleras (viktigt viktigt!), smörjas in (hoppades över), bytas om på, strechas (hoppades över), äta frukost (togs med), borsta tänderna (hoppades över), få på vinterkläderna. Själv skulle jag byta om, skotta fram bilen, hämta vagnen osv.

 

Panik.

 

I vanlig fall åker vi en timme innan besöket. Nu var vi färdiginhalerade och påklädda och framskottade vid kvart över 7. Rekord! Inne vid Södersjukhuset vid 7.40. Rekord! Ludde insåg att det inte var läge att protestera allt för mycket och trafiken flöt på. Ibland har man turen på sin sida! :)

 

Väl på plats träffade vi kardiologen som gjorde ett ultraljud på Luddes hjärta. Hon konstaterade att han hade två missbildningar/fel. En aortaklaff som har två "flikar" istället för 3. Och ett läckage mellan vänster förmak och vänster kammare.

 

Jag blev lite ledsen för jag trodde att han bara hade en missbildning, den där med flikarna. Hon konstaterade att han inte påverkades av sina fel idag men att man behövde hålla koll på det här hela hans liv. Hans hjärtfel kan innebära problem för honom när hanldre.

 

Den information vi fick när han var en liten liten skrutt var att så länge hans två klaffar slöt tätt och inte innebar någon läckage så var allt bra. Jobbigt att höra att så inte är fallet längre, även om det just nu inte är någon fara på taket. Inga stora fel. Men ändå fel.

 

Det här blev ännu en sak att liksom mentalt hålla kolla på och ta in. Dagens läkarbesöket kom till på så sätt att jag kom ihåg att när de tittade på hans hjärta för länge länge sedan sa de att han skulle få en kallelse när han var två år gammal vilket vi ju faktiskt inte fått. Då pratade jag med neurologen som ordnade med dagens besök. Och dagens besök var ju jätteviktigt!! Och vi hade inte blivit kallade om VI inte påpekat att vi borde träffa en hjärtläkare.

Skrämmande!

 

Note to self: Kom ihåg att höra av dig till kardiologen när L är fem är gammal om vi inte fått någon kallelse. Bara två och ett halvt år kvar...

 


Tvillingar: 2 x tvåårstrots...

Dåligt med uppdateringar på sistone. Allt rullar på i ett galet tempo, gissar att det händer även i vanliga tvåbarnsfamiljer? 2 x tvåårstrots är liksom inget att leka med.

 

Jul och nyår har varit fantastiska. Friska barn. Och glada barn. Och glada föräldrar. Ludde repade sig från sin lunginflammation på någon vecka. För att hjälpa Ludvig lite på traven sattes en profylaxdos (förebyggande dos) av antibiotika in som han nu äter dagligen så att han ska bli lite motståndskraftigare med infektioner.

 

Det har blivit endel reflektioner så här i jul- och nyårstid. Tänkt mycket på för första jul som ju spenderades på ALB, och så även vårt första nyår. Har gråtit lite, känt att livet är orättvist men ändå varit lite hoppfull nu när allt gått så bra i år, kanske börjar allt bli lite mer normalt även i vår familj?

 

Vi har träffat genetikern och neurologen. Två ”tunga” och jobbiga besök. Två besök som liksom kan göra att allt man byggt upp i form av ”normalitet” raseras på ett ögonblick. Deras ord väger så himla tungt, och även om man själv vet om allt de säger så gör det ont ont ont att höra det från någon annan. Båda besöken slutade faktiskt bra. Genetikern tyckte att L var duktig och söt (klart han är!). Sen så beslutade vi att titta närmare på hans leder, hans leder ser inte ut som någon annans jag har mött. Ludvigs alla leder är stela och han kan inte öppna sina händer fullt ut. Ludvigs svank är VÄLDIGT uttalad, hans bröstkorg är väldigt smal osv. Det känns viktigt att gå igenom alla delar ordentligt en gång för alla – för det har vi inte gjort hittills.

 

Att träffa neurologen är både spännande och skitjobbigt på en och sammam gång. Vi har en fantastisk neurolog som jag är glad över. Hon var den allra första läkaren som faktiskt lyfte upp Ludvig ur min famn, höll honom som ett barn i sin famn och titta på honom som ett BARN, inte som en patient eller som ett objekt. Hon var den första av alla läkarna som såg Ludvig och inte bara alla hans knasigheter. Det betydde mycket för mig där och då och jag kan fortfarande tänka tillbaks på det tillfället. Jag måste berätta det för henne någon gång – så att hon faktiskt vet hur mycket det betydde för mig! En neurolog bedömer bland annat utvecklingen – vilket ju är skitjobbigt att höra som förälder. ”Ditt barn är utvecklingsstört” är liksom en ganska jobbig mening att ta in. Vår neurolog är så diskret och bra, hon liksom bedömer utan att varken vi föräldrar eller Ludde fattar vad hon gör. Hon tittar när han leker, följer hans blick, lyssnar och ser massa saker; som att tex. ”jo men när han tappade kritan där borta så tittade han under bordet vart den tog vägen”. Jag som förälder kommer inte ens ihåg att han tappat kritan... ;)

 

Hos neurologen frågade jag en fråga som satt långt långt inne... jag har länge haft känslan av att Ludvig förstår i princip allt vi säger även om han inte själv pratar. Vi föräldrar har pratat om det och tycker att det är så. Vi har frågat farmor, mormor och andra som träffar Ludvig ofta. Och hans resurs på förskolan. Alla säger att han förstår bra. Och jag frågade neurologen om jag var naiv och väldigt blåögd om jag tyckte att Ludvig hade bra/normal förståelse även om han inte pratade. Hon tänkte inte speciellt länge utan svarade ”Nej det tycker jag inte att du är – jag får samma uppfattning av honom – att han förstår. Och ni som föräldrar känner honom bäst”.

 

Puh!

 

Vi bestämde att vi ska göra en utvecklingsbedömning för att följa upp Luddes förståelse. Jag går runt med känslan att folk runt Ludvig inte utmanar honom tillräckligt. Att de tror att han inte förstår bara för att han inte pratar och därför lägger sig på en ”lägre” nivå när de pratar med honom (eller hur jag nu ska förklara det). Det gäller allt från släkt och vänner till professionella som träffar Ludvig. Kanske har jag helt fel och kanske trampar jag i klaveret och gör mig ovän med folk i onödan men jag vill veta för att kunna hjälpa Ludvig på allra bästa sätt! Ett exempel är när vi får lekövningar som tex. går ut på att säga ordet ”BIL” och sedan se om Ludvig kan välja en bil bland en massa leksaker som finns i en påse. Funkar ibland, eller ja, snarare väldigt sällan skulle jag vilja påstå. Han tar upp något annat. Eller går därifrån. Men däremot, om han håller en bil i handen så kan han peka ut växelspaken, bakrutan, grillen, lampor, däck, framruta, vart den som kör sitter osv osv. Min teori och uppfattning är att övningen är på för låg nivå, han SKITER FULLKOMLIGT i bilen, det är för lätt – ingen utmaning! Och därför vill han inte leka.

 

Januari månad är full full full med läkarbesök. Allt från utvecklingsbedömning och svar på sömnapnéutredningen till handkirurg och kardiolog. 2-3 besök per vecka ungefär. Endel pusslande blir det minst sagt med två föräldrar som jobbar, en tvillingsyster som också vill ha sin mamma och pappa, och alla dessa läkarbesök....

Grått ute, grått inne och grått i sinne...

Jag får ofta höra av människor runt omkring mig att jag är så positiv, glad och pigg. Och jag fattar absolut ingenting. Jag förstår inte vad de människorna som tittar på mig får det ifrån? För i själva verket så är det ju precis tvärt om... Jag är trött. Och ledsen och nere mest hela tiden. Faktiskt.
Ända sedan L:s diagnos har det liksom blivit gråare och gråare där, längst inne i mig. Och det har inte med L eller hans syster att göra, för de är de mest fantastiska man kan tänka sig!
Det känns snarare som att jag mer och mer håller på att tappa kontrollen. Som att jag jonglerar massa bollar, de blir bara fler och fler och fler och jag får panik. Jag inser mina begräsningar och vet vad som händer om man tappar en boll eller två. Tappar jag en tappar jag alla. Så känns det. Jag ser det som att även innan barnen jonglerade jag. Bollarna hette "jobb", "relation", "träning" och andra vardagliga saker. Precis som alla andra.
Sen föddes barnen, och där och då kom det två efterlängtade bollar till. "M" och "L" och allt vad som hör små prematurfödda tvillingar till. Och även om det var klurigt, jobbigt och svårt så gick det. Jag klarade av att jonglera alla mina gamla bollar och två nya viktiga där till. Men sen så hände det något. L fick sin diagnos och inget blev sig längre likt.
En stor tung boll, "sorg", dök upp och det blev svårare och svårare att koncentrera sig och hålla alla bollarna i luften.
Och idag står jag här, ibland med gråten i halsen för att jag känner att jag kämpar och tar i för allt jag bara kan, och det är inte tillräckligt. Jag klarar inte det här. Jag räcker inte till.
En massa nya bollar har tillkommit, en massa "måsten" att hålla ordning på. "Medicinering", "Neurolog", "Kardiolog", "Lungdoktor", "Hematolog", "Förskola", "Resurs på förskola", "Dietist", "Logoped", "Sjukgymnast", "Specialpedagog", "Försäkringskassan", "Ledvård", "TAKK", "Sömnapnésyndrom?","Barnsondnäring", "Huddoktor", "Apotek", "Rättigheter", "Oro inför framtiden"...
Hur det här ska sluta vet jag inte. Men djupt djupt där inne säger min magkänsla mig att jag MÅSTE klara av att fortsätta. Jag måste klara av att hålla alla bollarna i luften. För tappar jag en boll tappar jag alla...
Min hjärna säger mig att jag borde kunna lägga en eller två bollar i säkert förvar på en hylla någonstans. På ett kontrollerat sätt. Parkera dem där tills jag har samlat kraft och energi för att återuppta hela livet senare igen. Min högsta önskan vore att det fanns någon som kunde ta några av mina bollar, göra dem till sitt ansvar och säga "det här ordnar jag, du behöver inte tänka mer på det här". Men min magkänsla säger mig att det inte kommer att gå.
Börjar jag sluta så rasar allt - så känns det. Och det skrämmer mig...
Jag får ofta höra av människor runt omkring mig att jag är så positiv, glad och pigg. Och jag fattar absolut ingenting. Jag förstår inte vad de människorna som tittar på mig får det ifrån? För i själva verket så är det ju precis tvärt om... Jag är trött. Och ledsen och nere mest hela tiden. Faktiskt.

Ända sedan L:s diagnos har det liksom blivit gråare och gråare där, längst inne i mig. Och det har inte med L eller hans syster att göra, för de är de mest fantastiska man kan tänka sig!

Det känns snarare som att jag mer och mer håller på att tappa kontrollen. Som att jag jonglerar massa bollar, de blir bara fler och fler och fler och jag får panik. Jag inser mina begräsningar och vet vad som händer om man tappar en boll eller två. Tappar jag en tappar jag alla. Så känns det. Jag ser det som att även innan barnen fanns så jonglerade jag. Bollarna hette "jobb", "relation", "träning" och andra vardagliga saker. Precis som alla andra.

Sen föddes barnen, och där och då kom det två efterlängtade bollar till. "M" och "L" och allt vad som hör små prematurfödda tvillingar till. Och även om det var klurigt, jobbigt och svårt så gick det. Jag klarade av att jonglera alla mina gamla bollar och två nya viktiga där till. Men sen så hände det något. L fick sin diagnos och inget blev sig längre likt. En stor tung boll, "sorg", dök upp och det blev svårare och svårare att koncentrera sig och hålla alla bollarna i luften.

Och idag står jag här, ibland med gråten i halsen för att jag känner att jag kämpar och tar i för allt jag bara kan, och det är inte tillräckligt. Jag klarar inte det här. Jag räcker inte till.

En massa nya bollar har tillkommit, en massa "måsten" att hålla ordning på. "Medicinering", "Neurolog", "Kardiolog", "Lungdoktor", "Hematolog", "Förskola", "Resurs på förskola", "Dietist", "Logoped", "Sjukgymnast", "Specialpedagog", "Försäkringskassan", "Ledvård", "TAKK", "Sömnapnésyndrom?","Barnsondnäring", "Huddoktor", "Apotek", "Rättigheter", "Oro inför framtiden"...

Hur det här ska sluta vet jag inte. Men djupt djupt där inne säger min magkänsla mig att jag MÅSTE klara av att fortsätta. Jag måste klara av att hålla alla bollarna i luften. För tappar jag en boll tappar jag alla...

Min hjärna säger mig att jag borde kunna lägga en eller två bollar i säkert förvar på en hylla någonstans. På ett kontrollerat sätt. Parkera dem där tills jag har samlat kraft och energi för att återuppta hela livet senare igen. Min högsta önskan vore att det fanns någon som kunde ta några av mina bollar, göra dem till sitt ansvar och säga "det här ordnar jag, du behöver inte tänka mer på det här". Men min magkänsla säger mig att det inte kommer att gå.

Börjar jag sluta så rasar allt - så känns det. Och det skrämmer mig... Jättemycket...

Vem hade du varit...

... utan din extra kromosom?

Hade du kunnat prata då?

Hade du kunnat springa, hoppa och gå i trappor då? Hade du kunnat äta med bestick?

Hade du kunnat göra allt som din syster kan göra? Eller alla andra barn i tvåårsåldern?

Vem hade du varit om du sluppit alla jobbiga inhalationer? Alla sjukhusbesök. All ledvård. Alla sprutor och undersökningar och allt kämpande för att kunna må bra? Utan alla livsnödvändiga tvång?

Vem hade du varit då?


Och vem hade jag varit då?

Utan all oro om hur du mår nu och hur din framtid kommer att bli? Utan alla läkarkontakter och all medicinering?

Alla tvång?


?

Tack alla fina!!

Som hjälper mig att sprida budskapet att jag letar efter andra med Trisomi 8 mosaiksyndrom! Jag blir alldeles rörd - och GLAD! Tack Anna!

Nedanstående kort visar en förkyld, hostig och väldigt trött mamma - och en VÄLDIGT glad Ludde! :)


Vart finns alla andra?

Jag har letat med ljus och lykta efter andra föräldrar och barn som har Trisomi 8 Mosaiksyndrom här i Sverige. Jag har frågat habiliteringen, läkare, genetiker, nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, Unique och googlat ihjäl mig... Enligt Socialstyrelsens hemsida, där Ludvigs diagnos tidigare fanns beskriven som en ovanlig diagnos, ska det finnas ett 15-tal diagnostiserade individer i Sverige.

Vart finns de?

Det känns orimligt att det inte finns någon mer i Stockholmstrakten där vi bor... eller? Tack vare den här bloggen hittade en annan T8M-mamma mig, så nu känner jag till två fina barn med T8M-knas. Men som sagt... vart finns alla andra?

Är jag så himla ovanlig som VILL ha kontakt med andra mammor med liknande erfarenheter? Är jag så himla ovanlig som berättar om Ludvig? Ibland så undrar jag om jag gör rätt... funderar kring det här med integritet och allt det där. När Ludvig blir äldre så blir den frågan nog ännu mer påtaglig och jag får kanske omvärdera mitt beslut senare. Men frågan kvarstår - är jag den ena mamman med ett barn med T8M-knas som googlat "Trisomi 8 mosaiksyndrom"?

När vi fick Ludvigs diagnos sökte jag direkt på Internet. Och även om det har gått två år sedan han fick sin diagnos så googlar jag hans syndrom minst ett par gånger i veckan. Finns det någon ny info? Hade jag fått en träff på en blogg så hade jag utan att tveka en sekund kontaktat den som drev bloggen...! Är jag så himla ovanlig?

Jag önskar så vi kunde skapa ett Trisomi 8 mosaiksyndrom-nätverk. Mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Ett ställe där vi kunde ställa frågor och få svar. Ett ställe där vi kunde känna samhörighet. Ett ställe som var VÅRT! Tänk om vi kunde träffas, ha picknik ute och låta våra fantastiska barn få leka och lära känna varandra. Låta våra barn förstå att de inte är ensamma med sin unika diagnos. Ett ställe för oss föräldrar att få prata och lära av varandra. 

DET vore något! :)

Att berätta... rätt eller fel?

Igår var det föräldramöte på twinsens förskola. Efter att ha pratat med andra knasföräldrar och även med personalen så bestämde vi oss för att på föräldramötet lite kort berätta om Luddes knas.

Det är så svårt att veta hur man ska göra i sådana här situationer. Jag menar, Ludvig och Moa är det allra finaste vi har och vi vill ju att de ska ha de allra bästa och finaste förutsättningarna att utvecklas och må bra. Bara det bästa är gott nog! Och för att vi ska kunna ge Ludde det han "behöver" på förskolan så arbetar de ju annorlunda med Ludvig. De tecknar. Han får äta lite annan mat. Han får inhalera med sin Aeroneb och så. Sjukgymnast och logoped och andra från hab kommer till förskolan lite nu och då. Och det är ganska tydligt att han inte pratar som andra jämnåriga.

Så han är annorlunda.

MEN - är det rätt att berätta om Ludvig vitt och brett för alla föräldrar som kommer att träffa honom flera gånger i veckan? Är det rätt att sätta en offentlig diagnos och begränsningar så? Är det bättre att låta andra föräldrar bilda sig en egen bild av Ludvig först? Gud vad svårt...

Vi berättade för att det inte ska viskas och frågas bakom ryggen på oss och barnen. Vi berättade för att föräldrarna ska veta ungefär vad de ska svara om deras barn undrar tex. varför Ludde inte pratar. Vi skäms inte över Ludvig eller hans diagnos. Vi tror (och hoppas) att det är bra att vara öppna med hans diagnos så att Ludvigs omgivning ska förstå och uppmuntra honom, och inte döma honom.

Och det kändes ok och berätta. Alla föräldrarna verkade vara toppenbra och snälla. :) Ingen verkade tycka att Ludde var underlig eller konstig. Skönt!

Det värmde lite extra i hjärtat när en mamma sa att Ludvig allt kom fram till henne och var jätteglad när hon kom för att hämta sitt barn. Och en pappa sa att han inte hade märkt att det var något knas med Ludde. Det var så jätteskönt att höra!

Vi vill att man ska se Ludvig och förstå att han har det lite svårare och behöver mer hjälp med vissa saker än de andra barnen på grund av sin diagnos. Vi vill INTE att man bara ska se en diagnos och missa vår fina Ludvig... det är min största skräck...



Det finaste vi har!


En ganska ok julafton ändå?



Om 10 minuter är julafton över. Idag har varit en ganska skum dag måste jag säga. Vaknade själv på sjukhuset efter att ha sovit i en sjukhussäng. Gjorde mig iordning och gick ner till L och stannade där någon timme innan jag gick upp och gjorde frukost. Mitt i frukosten dök en finklädd I upp och packade in M:s och I:s saker i vårt lilla rum för att sedan gemensamt gå ner till L.

Sen kom fabbro doktorn och berättade egentligen inget nytt. Jag frågade om de hade tänkt något mer på Cystisk Fibros-spåret och då sa han att det gjorde de visst. Fick ganska ont i magen då måste jag säga. Ska han ha både Trisomi 8 och CF? Det finns 15 kända fall av Trisomi 8 i Sverige och det föds ca 14-20 barn per är med CF. Det vore ju sjukt osannolikt om det skulle vara så att han hade båda - men L är en unik liten kille så det skulle egentligen inte förvåna mig... usch!

Lämnade iaf L för en jullunch hos svägerska A med familj. Trevligt trevligt men väldigt jobbigt att slappna av måste jag säga att det var. Det går lixom inte att "ha julstämning" samtidigt som L är så sjuk. Och det är kanske inte så konstigt när man tänker efter... hur mycket kan man kräva av sig själv egentligen?

Tillbaks på sjukhuset fick vi faktiskt ta med M in i L:s sal - och det var en otrolig känsla att få ha båda två så nära intill sig samtidigt - det var länge sen! Vi stannade bara där någon timme med M och sedan somnade de båda och vi tog med oss M till rummet på föräldravåningen och öppnade våra julklappar. Sen så har vi varit nere hos L i pass -en kvar med M och en nere med L.



Nattsjuksköterskan gjorde något jag tyckte var jobbigt - hon tog prover och stack L i hälen! Två gånger! Hua! Sa att jag inte vill att de gör så igen.

Är tillbaks på rummet nu. Ska sova. Hoppas att L blir bättre och att M inte skriker lika mycket imorgon som idag... Natti!


RSS 2.0