Det finns uttryck här i världen som lixom är skapade för att trösta. Uttryck som är skapade för att ta bort något jobbigt. Vända det negativa till något positivt. Uttryck som på något sätt ska lugna och ingjuta hopp i den som är drabbad. Låt mig ge några exempel:

På vår bröllpsdag så regnade det lite. Inte mycket utan bara lite duggregn. Då säger någon vänlig själ, lixom för att trösta, att när det kommer regn i brudkronan kommer bröllopsparet få ett långt och lyckligt äktenskap! Tänk va, att det finns ett talesätt som är som plåster på såren om man får en regnig bröllpsdag.

När vi väntade tvillingar sa barnmorskan, tvillingar väljer sina föräldrar! Ni ska känna er utvalda. Och jovisst - det måhända att vi är utvalda, men för mig låter det som att det är ett talesätt för att ge blivande tvillingföräldrar ork genom en jobbig period med barnskrik, blöjbyte och barnskrik dygnet runt. Gånger två...

När vi fick reda på att vårt lilla Ludd hade ett kromosomfel fick vi höra, att speciella barn väljer sina föräldrar. Ni ska känna er utvalda. Och jovisst - det måhända att vi är utvalda, men åter igen, för mig låter det som ett talesätt för att skapa kraft och ork i en jobbig situation. En situation vi inte valt och inte på något sätt varit beredda på. En situation som vänder upp och ner på ens värld. En situation som rymmer mycket sorg men också mycket glädje. En situation som innebär att du kliver in i en helt ny värld.

Något jag ofta intalar mig själv, när livet är så där lite extra jobbigt, är att man får inte mer än man klarar av. Och jag brukar klamra mig fast vid den tanken. Att jag klarar det här. Att det som inte dödar härdar. Det är jobbigt, men det går. Något jag borde vara duktigare på, speciellt med tanke på vad vårt lilla Ludd har varit igenom, är att jag borde ta vara på varje dag som att den vore den sista. Och det har jag idag. Njutit. Haft det skönt ute i solen med familj och släkt. Jag har fångat dagen. Och hur framtiden blir? Ja - den som lever får se...

"Ursäkta mig, men skulle inte vi kunna få..."

"Får jag bara fråga en sak, skulle inte vi kunna..."

"Finns det möjlighet för oss att..."

Vi har bott många många gånger på sjukhus med vårt lilla Ludd. Och jag gissar att det kommer att bli många många fler. Det här med sjukhus är fascinerande. För helt plötsligt så går man från att vara en fri och oberoende individ och förälder till att bli beroende. Av allt och alla. Hela tiden. Självklart är läkaren och allt kring det medicinska jätteviktigt. Och där är jag väldigt gärna "beroende". Jag ser mer än gärna till att mitt Ludd får sina mediciner, gör sina övningar och använder sina apparater. Precis som fabbro doktorn vill. Men det stannar inte där. Jag kan inte göra något utan att be om hjälp. "Ursäkta mig, skulle vi möjligtvis kunna få några blöjor". "Ursäka mig, jag tror Luddet är hungrig, skulle vi kunna få 100 ml av...", "Ursäkta mig, har ni någon salva mot röd hud". Listan kan göras lång, jättelång... Det låter ju smidigt i teorin. Tryck på knappen här så kommer vi. Vi ber om något - och vi får det. Värsta servicen... fast det är faktiskt skitjobbigt... tro det eller ej. Känslan av att störa har länge varit något jag tampats med. De måste ju ha viktigare saker för sig än att ge mig kräm mot röd hud lixom... eller?!

Ibland har jag bett om ursäkt för att jag stör. Det gjorde jag ofta förr. Men jag ska erkänna att jag i princip har slutat med det idag. Jag har slutat att vara superduper-snäll. Och o-ivägen. Och jag blir bara extra jobbig - nästa lite på pin kiv - om någon personal låter sig påpeka eller hinta att jag minsann stör, är i vägen eller jobbig. För jag är Ludvigs mamma. Och han kan inte tala för sig själv. Han är en yttepyttebebis. Och inte vilken yttepyttebebis som helst. Han är min. Mitt älskade lilla Ludd. Det är mitt jobb att se till att han har det bra. Oavsett om det är bekvämt eller inte. Så för hans skull gör jag mig obekväm. För hans skull kräver jag. För hans skull påpekar jag. För hans skull påminner jag. För hans skull är jag inte bara en vanlig mamma - utan en riktig tigerhona...

Som mamma till ett funkisbarn så har jag varit tvungen att lära mig mycket som jag i min vildaste fantasi aldrig hade trott att jag skulle behöva kunna. Konstiga medicinska termer så som kilothorax, TPN, trisomi och per oz. Avancerade medicinska utrustningar såsom CPAP, Pulsoximetrar och ve och fasa respiratorer. Specialmat som barnsondnäring och proteinpulver. Och det bara fortsätter och fortsätter... undrar om det någonsin kommer att ta slut?

Något som fascinerar mig något otroligt är att jag tidigare måste ha varit helt blind - för om jag ska vara helt ärlig så hade jag missat att allt det här över huvudtaget fanns. Den här funkisvärlden som jag lever i idag, som är så naturlig och vår vardag nu för tiden, vart fanns den innan Luddet föddes? Hur i hela friden kunde jag missa att det finns en helt ny dimenson av "världen" därute? Helt otroligt att detta bara gått mig så totalt förbi.

Funkisvärlden är annorlunda. Funkisvärlden är speciell. I funkisvärlden kan jag stolt visa upp ett kort på mitt barn där det ligger i sjukhussängen mellan sladdar, apparater och bandage. Här är mitt barn. Titta vad fin han är! När jag visar upp samma kort i vanliga världen känns det lite obevämt ibland. Jobbigt. Stackars oss... Funkisvärlden är en värld där man ser förbi saker som sondslangar i näsan, knappar på magen, hål i halsen, kroppar som inte lyder och hjärnor som spelar spratt. Funkisvärlden är en värld med mycket känslor. Mycket glädje. Över framsteg som i vanliga världen inte ses som framsteg. Och sorg. För det är jobbigt att vara i funkisvärlden ibland.  Jag har inte ens befunnit mig i funkisvärlden ett helt år - och jag kan bara tala för mig själv - men jag kan fortfarande känna lite avund, jag skulle gärna hälsa på i den vanliga världen ibland. För att andas ut lite. Glömma allt det jobbiga och bara vara vanlig. Som förr.

Men det är tur att funkisvärlden finns. Att det finns andra i samma eller liknande situation. Någon att prata med. Någon som förstår. Man vänjer sig ändå ganska snabbt, är duktig på att anpassa sig. Det måste vara svårt att vara utomstående ibland. Saker och ting som för oss är normala här i funkisvärlden är ju helt absurt onormala i den vanliga världen. Jag kommer speciellt ihåg när jag pratade med en annan mamma som hade barn på samma avdelning som vårt lilla Ludd. Deras lilla gryn låg i respirator. Och vi pratade på om detta som att det vore det absolut naturligaste i hela världen. Att barnet låg i respirator dygnet runt. Men att de kanske skulle få komma hem och kanske bara behövde respirator på natten. Tänk vad BRA va - respirator bara på natten!... En helt vanlig dialog och ett framsteg i funkisland. Ett ämne som får vem som helst att baxna i den vanliga världen...

Även om vi rent fysiskt bor kvar på samma ställe, har samma adress som innan vårt lilla Ludd föddes, så har vi nu blivit medborgare och bor i en annan värld. Funkisvärlden.

Barn är barn. Barn är unika. Barn är egna personer och personligheter. Både Moa och Ludvig är egna personer. Moa är en bestämd liten dam men en pipa utan dess like. Hon tar i från tårna och tjuter högt och ljudligt när hon inte är nöjd. Moa är hetsig. Hetsig så till den milda grad att hon lixom låter som en flåsande hund som varit ute och sprungit när hon andas... Ludvig är en tillfreds liten kille. Lugn. Eftertänksam. Observerande. Glad. Nästan alltid glad.

De är olika. Det kan jag konstatera. Och jag inser att jag inte borde jämföra dem. Men de befinner ju sig brevid varandra mest hela tiden. Vem jämför inte då? Berätta det för mig är ni snälla. Jag vet att L:s syndrom med absolut största sannolikhet innebär att han har en utvecklingsstörning, både mental och fysisk. Och jag kan berätta för er att det är något jag är rädd för. Inte rädd så att jag börjar gråta, utan rädd för att jag inte vet vad jag kan förvänta mig. Rädd för att jag inte riktigt vet hur jag ska hantera det. Rädd för att jag inte vet hur omgivningen ska hantera det. Rädd, rädd, rädd...

Det blir tydligare och tydligare för var dag som går. Vet ni hur snabbt en niomånaders bebis som är "normalknasig" utvecklas? Det är nästan sjukt! Moa utvecklas i en raketfart kan jag be att få meddela. Hon lär sig saker varje dag. Det är helt fantastiskt!! Hon låter annorlunda, har annorlunda ljud för sig idag jämfört med igår. Hon använder sina händer annorlunda idag jämfört med igår. Helt plötsigt kan hon sitta... ja det är helt enormt! Och brevid ligger älskade L. Ja - han ligger för han kan inte sitta. Han lär sig också. Men inte alls i samma rasande tempo. Och det märks. Han kan inte sitta. Han kan inte säga "da-da-da" eller "pa-pa-pa". Han säger "aaaaa" eller "ööööö". Han kan inte finlira med leksakerna. Hans finmotorik är inte alls som systerysters. Och det känns. Det känns i magen. Det gör ont. Stackars älskade lilla Ludd...

Det är långt mellan hjärta och hjärna. Jag ser, förstår och vet att L ligger efter M, och inte bara M utan alla andra så kallade normala barn. Men mammahjärtat går ändå i tusen små små bitar när neurologen eller någon annan säger att han ligger efter. Det är en konstig känsla. För jag vet. Men ändå inte. Undrar om det är det här som kallas förnekelse...