Hopplöshet och rädsla...
Hur ska jag göra för att förklara den här jobbiga känslan som tagit över min kropp? Den här känslan av hopplöshet och rädsla. Hopplösheten över att det aldrig verkar bli bättre. Andningsproblemen. Rädslan. Rädslan över att ligga brevid sitt barn som har det märkbart jobbigt att klara av en sån där livsavgörande sak som att andas. Andas för att överleva. Kämpa för att överleva. Vår L har legat mellan oss i helgen och kippat efter luft. Mått dåligt. Troligtvis lunginflammation enligt läkarna. Och med extra mediciner och lite extra sjukvård ska han nog reda ut det den här gången också. Nog. Ett litet ord, tre bokstäver. Anspråkslöst ord kan tyckas, men i vårt fall kan det betyda skillnaden mellan liv och död.
Vi har pratat lite kort i helgen. Samtalsämnet är så jobbigt så vi tassar runt om kring det båda två. Ingen som egentligen vågar ta upp det, för när det sägs, högt, då blir det så påtagligt. Påtagligt att faran finns där. Vi har pratat om det där hemska ofattbara som man egentligen inte vill nämna högt men som båda tänker på. Den där hemska överjävla förbjudna tanken - att tänk om Ludvig faktiskt inte klarar sig? Den där gången när allt faktiskt inte kommer att gå bra, när kommer den?
Det går inte att förklara den här rädslan som liksom flyttat in i kroppens allra innersta. Känslan som finns i varenda cell. Det går inte att förklara den för någon som inte varit där. Som inte känt den där skräcken och hopplösheten. Inte ens för de som finns nära nära och som känner oss väl tror jag det är möjligt att förstå. Rädslan, och ansvaret. Ansvaret för att kunna avgöra när vår L behöver mer hjälp än den hjälp vi kan erbjuda för att han ska överleva. VEM är jag egentligen som fått det ansvaret på mina axlar?
Jag känner mig matt, trött och uppgiven. Och det är nog det som är skillnaden på att vara oss och på att vara nära oss. Att vara nära oss kan vara jobbigt, att få en inblick i hur Ludvig har det. Att se oss utifrån och faktiskt bli lite skrämd av situationen. vara tacksam att man inte är oss... Men att vara oss är en helt annan sak. Att ALDRIG kunna slappna av. Att känna sig som en trasig skiva när man lite klyschigt får ur sig "jo lunginflammation, men vi löser det hemma med extra mediciner...". För egentligen är det inte så lätt. Det är en kraftansträning utan dess like. Att aldrig slappna av. ständigt tassa på tå. vara på vakt. Kringsmode på. Och den där rädslan. Den där rädslan som gör ont i kroppen...
Hur ska jag göra för att förklara den här jobbiga känslan som tagit över min kropp? Den här känslan av hopplöshet och rädsla. Hopplösheten över att det aldrig verkar bli bättre. Andningsproblemen. Rädslan. Rädslan över att ligga brevid sitt barn som har det märkbart jobbigt att klara av en sån där livsavgörande sak som att andas. Andas för att överleva. Kämpa för att överleva. Vår L har legat mellan oss i helgen och kippat efter luft. Mått dåligt. Troligtvis lunginflammation enligt läkarna. Och med extra mediciner och lite extra sjukvård ska han nog reda ut det den här gången också. Nog. Ett litet ord, tre bokstäver. Anspråkslöst ord kan tyckas, men i vårt fall kan det betyda skillnaden mellan liv och död.
Vi har pratat lite kort i helgen. Samtalsämnet är så jobbigt så vi tassar runt om kring det båda två. Ingen som egentligen vågar ta upp det, för när det sägs, högt, då blir det så påtagligt. Påtagligt att faran finns där. Vi har pratat om det där hemska ofattbara som man egentligen inte vill nämna högt men som båda tänker på. Den där hemska överjävla förbjudna tanken - att tänk om Ludvig faktiskt inte klarar sig? Den där gången när allt faktiskt inte kommer att gå bra, när kommer den?
Det går inte att förklara den här rädslan som liksom flyttat in i kroppens allra innersta. Känslan som finns i varenda cell. Det går inte att förklara den för någon som inte varit där. Som inte känt den där skräcken och hopplösheten. Inte ens för de som finns nära nära och som känner oss väl tror jag det är möjligt att förstå. Rädslan, och ansvaret. Ansvaret för att kunna avgöra när vår L behöver mer hjälp än den hjälp vi kan erbjuda för att han ska överleva. VEM är jag egentligen som fått det ansvaret på mina axlar?
Jag känner mig matt, trött och uppgiven. Och det är nog det som är skillnaden på att vara oss och på att vara nära oss. Att vara nära oss kan vara jobbigt, att få en inblick i hur Ludvig har det. Att se oss utifrån och faktiskt bli lite skrämd av situationen. vara tacksam att man inte är oss... Men att vara oss är en helt annan sak. Att ALDRIG kunna slappna av. Att känna sig som en trasig skiva när man lite klyschigt får ur sig "jo lunginflammation, men vi löser det hemma med extra mediciner...". För egentligen är det inte så lätt. Det är en kraftansträning utan dess like. Att aldrig slappna av. ständigt tassa på tå. vara på vakt. Kringsmode på. Och den där rädslan. Den där rädslan som gör ont i kroppen...
Fick ett brev...
En av Moas och Ludvigs favoritsaker att göra är att tömma postlådan. De står där och bankar på den där stackars brevlådan så den svajar där den sitter fast på sin pinne. Igår var de ute och lekte när brevbäraren kom. Vi ställde oss snällt vid brevlådan och hoppades på att postis skulle slänga i något brev (eller ja... allra helst två brev så att de inte börjar bråka om vem som får "ta" posten). Jag står där och pratar högt med barnen och säger "då får vi se om brevbäraren har något brev till Moa och Ludvig" osv osv. Och när han har stoppat i grannens post ser jag på håll ett brev med den där välkända loggan på. Loggan som SÖS, Södersjukhuset har... så visst fick vi brev... Jag undrar vad farbror brevbärare tror om oss egentligen. Vi har säkert fått flera hundra brev från sjukhuset. Vad rör sig i brevbärarens huvud? Det hade nästan varit lite roligt att veta! Alla brev börjar ju i princip med "Till målsman för"... och sen så Luddes namn. Så att något inte är helt ok med Ludde har han nog förstått...
I alla fall... Brevet var inte en kallelse utan ett brev från farbror Lungdoktor. Senast vi var där pratade vi om cystiska lungförändringar. Jag frågade vad det var då jag läst om detta i kombination med Trisomi 8 mosaiksyndrom. Jag frågade om detta vid besöket men läkaren hade ingen information om detta. Jag frågade då om den skiktröntgen som gjordes när han var liten, hade man inte sett det då?
I brevet stod det ungefär så här: "Med anledning av vår diskussion av lungröntgenfynden vill jag bara berätta att några områden utan lungvävnad aldrig sågs på datortomografierna på Astrid Lindgren. Man såg områden med ojämn luftfördelning där en del områden då blev mörkare och en del ljusare. Detta är egentligen samma sak som vi kunde se när vi undersökte honom nämligen att det finns sk. obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan efter utandnig sk. air trapping. Sammanfattningsvis alltså inga tecken på cystiska förändringar."
Gissar på att "obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan" inte är så jättebra... men att de inte hittat några cystiska förändringar och områden i lungan utan lungvävnad är ju fantastiskt! :)
I alla fall... Brevet var inte en kallelse utan ett brev från farbror Lungdoktor. Senast vi var där pratade vi om cystiska lungförändringar. Jag frågade vad det var då jag läst om detta i kombination med Trisomi 8 mosaiksyndrom. Jag frågade om detta vid besöket men läkaren hade ingen information om detta. Jag frågade då om den skiktröntgen som gjordes när han var liten, hade man inte sett det då?
I brevet stod det ungefär så här: "Med anledning av vår diskussion av lungröntgenfynden vill jag bara berätta att några områden utan lungvävnad aldrig sågs på datortomografierna på Astrid Lindgren. Man såg områden med ojämn luftfördelning där en del områden då blev mörkare och en del ljusare. Detta är egentligen samma sak som vi kunde se när vi undersökte honom nämligen att det finns sk. obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan efter utandnig sk. air trapping. Sammanfattningsvis alltså inga tecken på cystiska förändringar."
Gissar på att "obstruktiva inslag och tecken på att en del luft blir kvar i lungan" inte är så jättebra... men att de inte hittat några cystiska förändringar och områden i lungan utan lungvävnad är ju fantastiskt! :)
Jobbiga frågor...
Var med lille L till Farbror Lungdoktor idag. Ett planerat besök och egentligen inget konstigt... Fast den senaste tiden har det snurrat rejält i huvudet..., jag tror att det nog egentligen började snurra i mitt huvud i samband med att våra fina små fyllde år. Frågor som det här med livet, döden, sjukdomar och framtiden... Jag är så orolig för hur Luddes lungor mår och hur de kommer att påverka honom när han blir äldre.
Väl hos läkaren, när vi gått igenom alla de där vanliga sakerna som; "hur går det?", "vi behöver recept på den här och den här medicinen" och "vi ses igen då och då" så vågade jag mig på att ställa den där frågan som ligger och gnager där inne så ofta...
Jag: "Vad innebär Ludvigs lungsjukdom för honom? Hur kommer den att påverka honom och kan den bli sämre så att han dör?"...
tystnad...
Jag: "Jag förstår att du inte kan veta hur framtiden ser ut och inte kan lova något, men vad tror du?"
tystnad...
Farbror Lungdoktor: "Ludvig har nedsatt lungfunktion och hans lungor är inte normala. Som jag ser det kommer Ludvig att för alltid vara påverkad av sin nedsatta lungkapacitet när det gäller att prestera, men förhoppningsvis kommer han kunna leva ett någorlunda normalt vardagsliv...
Vårt mål nu är att han får chans att växa i sina lungor med så goda förutsättningar som möjligt, dvs. underlätta andning, undvika lunginflammationer och så.
tystnad...
Jag: "Så du tror inte att han kommer att få så dåliga lungor att han dör?"
Farbror Lungdoktor: "Nej det tror jag inte."
Jag: ...gråter... av glädje... men vågar ändå inte tro... inte riktigt... vågar inte slappna av... utan fortsätter att hoppas istället... snälla snälla låt det vara sant...!
Snälla...
Old new stuff #1
Ett år utan uppdateringar är lång tid så jag tänkte försöka mig på återge vad som hänt, lite åt gången. Vi börjar med lungorna. Ludvig gjorde en lungundersökning förra året. Han var inte den lättaste patienten att undersöka visade det sig. Han sederades och skulle ligga på rygg under själva undersökningen men trots att han sov på sömnmedicin vände han sig om till mage hela tiden. Han var deras första patient på 8 år som fått genomföra undersökningen på mage...
Resultatet då? Ludvig har nedsatt lungkapacitet men bättre den var bättre än vad fabbro lungdoktor hade gissat på! Vi fortsätter med inhalationer via Aiolos morgon och kväll. Och när han blir förkyld ökar vi upp inhalationerna till som tätast var tredje timme. Nu hoppas vi att lungorna fortsätter att må så bra även i framtiden!
På LIVA nu
Sitter brevid L i en fåtölj med datorn i knät. Det låter ju mysigt eller hur. Och faktiskt är det det på något sätt. Känns mer som att man är "hemma" när man får dricka kaffe på rummet och ha dator. Det känns bra att L har fått hamna här. Det är mindre "stökigt" här jämfört med där vi låg tidigare. Och han klarar sig någon eller några timmar här och där utan CPAP. Men jag är jätteorolig för att de ska ha fått provsvaren som säger att han nog har Cystisk Fibros eller för att lungorna har blivit sämre... Usch - får magknip bara jag tänker på det!
Jaha - hur gör man det här?
Det här är min absolut första blogg och mitt första försök att faktiskt formulera ner allt kaos som pågår runt omkring mig och i huvudet på mig. Har inhandlat en alldeles sprillans ny minidator och sitter parkerad i en soffa omgiven av en julgran, människor som lagar mat, ett bord med korgar fyllda med frukt och choklad. Allt det här låter med stor sannolikhet alldeles toppen - men jag befinner mig sittandes på "Familjevåningen" i allrummet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Min son L ligger på intensiven. Och imorgon är det julafton. Och vi blir kvar här minst en månad till. Och L är svårt lungsjuk och kan inte andas ordentligt själv. Jäkla skit alltså. Vår första jul tillsammans blir inte tillsammans. Det var ju inte så här det skulle bli!
Pratade med farbror lungdoktor idag. L:s lungor är svårt sjuka. Han är 3 månader gammal och de har blivit sämre och sämre. Jämfört med för 2 veckor sedan ser det ännu sämre ut än sista skiktröntgen de gjorde. Fortsätter det att bli sämre vet de inte vad man kan göra. De vet inte ens varför hans lungor ser ut om de gör. I bästa - och då menar jag absolut bästa fall - så får vi komma hem härfrån med en CPAP, en VIVO 40, som L måste använda hemma nattetid. Men då är jag optimist...
Ja det var ju en trevlig julklapp - eller hur?
Pratade med farbror lungdoktor idag. L:s lungor är svårt sjuka. Han är 3 månader gammal och de har blivit sämre och sämre. Jämfört med för 2 veckor sedan ser det ännu sämre ut än sista skiktröntgen de gjorde. Fortsätter det att bli sämre vet de inte vad man kan göra. De vet inte ens varför hans lungor ser ut om de gör. I bästa - och då menar jag absolut bästa fall - så får vi komma hem härfrån med en CPAP, en VIVO 40, som L måste använda hemma nattetid. Men då är jag optimist...
Ja det var ju en trevlig julklapp - eller hur?
