L-U-N-G-I-N-F-L-A-M-M-A-T-I-O-N... :(

L har fått lunginflammation och allt känns så där jättejobbigt nu. Man ser på honom att det är jobbigt att andas och trots antibiotika blir han inte frisk så snabbt som både vi och läkarna önskar... Får en sådan där hemsk obehaglig känsla av att något liksom inte stämmer... Något är fel... Eller är den här hemska känslan bara ett känslominne från de tidigare gångerna han haft lunginflammation?
Röntgen som togs i söndags visade en tydlig lunginflammation på höger lunga. Troligtvis en bakteriell sort. Och för att mota Olle i grind så gott det går blir Ludvig insatt på en underhållsdos med antibiotika under vintern efter att den här lite mer aggressiva antibiotikakuren är över. Läkaren undrade om vi hade en "motandningsmask" hemma? Jag svarade nej på det men förstod det som att det var en Bipap han menade. Det lät på läkaren som att han tyckte att vi skulle hålla det alterantivet i åtanke - så kanske blir vi med en maskin till?
Appropå det här med maskiner så sa läkaren i söndags när lunginflammationen var konstaterad så här:
"I vanliga fall lägger vi in barn med den här typen av lunginflammation på sjukhus, men ni får bestämma hur ni vill göra själva. Ni har ju alla maskiner (läs: saturationsmätare och aiolos) och mediciner (ventoline, pulmicort, atrovent och natriumklorid) som man behöver hemma."
Vi valde att åka hem. Risken att bli smittad med ytterligare något är ganska stor när man vistas på sjukhus och det vill vi undvika. Nackdelen är att OM man behöver mer akut hjälp med andning så är vi inte på sjukhus. Men vi hoppas att vi inte behöver hamna där den här gången.
Så nu inhalerar vi var trejde timme - dygnet runt. Kollar saturation och blandar mediciner och står i... Jag är ta mig f-n inte konstruerad för att inte sova längre perioder... Jag blir grinig trött och helt förvirrad samtidigt som jag mår fysiskt illa av sömnbrist.
Och nej... det handlar inte om "puffar" när vi inhalerar utan mer det här. I klippet visas en Aeroneb Go och den använder vi på nätterna när


L har fått lunginflammation och allt känns så där jättejobbigt nu. Man ser på honom att det är jobbigt att andas och trots antibiotika blir han inte frisk så snabbt som både vi och läkarna önskar... Får en sådan där hemsk obehaglig känsla av att något liksom inte stämmer... Något är fel... Eller är den här hemska känslan bara ett känslominne från de tidigare gångerna han haft lunginflammation?

Röntgen som togs i söndags visade en tydlig lunginflammation på höger lunga. Troligtvis en bakteriell sort. Och för att mota Olle i grind så gott det går blir Ludvig insatt på en underhållsdos med antibiotika under vintern efter att den här lite mer aggressiva antibiotikakuren är över. Läkaren undrade om vi hade en "motandningsmask" hemma? Jag svarade nej på det men förstod det som att det var en Bipap han menade. Det lät på läkaren som att han tyckte att vi skulle hålla det alterantivet i åtanke - så kanske blir vi med en maskin till? 

Appropå det här med maskiner så sa läkaren i söndags när lunginflammationen var konstaterad så här:

"I vanliga fall lägger vi in barn med den här typen av lunginflammation på sjukhus, men ni får bestämma hur ni vill göra själva. Ni har ju alla maskiner (läs: saturationsmätare och aiolos) och mediciner (ventoline, pulmicort, atrovent och natriumklorid) som man behöver hemma."

Vi valde att åka hem. Risken att bli smittad med ytterligare något är ganska stor när man vistas på sjukhus och det vill vi undvika. Nackdelen är att OM man behöver mer akut hjälp med andning så är vi inte på sjukhus. Men vi hoppas att vi inte behöver hamna där den här gången.

Så nu inhalerar vi var trejde timme - dygnet runt. Kollar saturation och blandar mediciner och står i... Jag är ta mig f-n inte konstruerad för att inte sova längre perioder... Jag blir grinig trött och helt förvirrad samtidigt som jag mår fysiskt illa av sömnbrist. 

Och nej... det handlar inte om "puffar" när vi inhalerar utan mer det här. I klippet visas en Aeroneb Go och det är en sådan här maskin vi använder på nätterna när vi inhalerar.

Lite tur med tillfrisknadet beställes, leverans snarast - ok?

Sömnapnéutredning

Sömnapnéutredning
Jag sitter här och är trött, trött, trött. Så jäkla skittrött att jag faktiskt imorse mådde fysiskt illa och kräktes av ren trötthet... (och nej - jag är INTE gravid ;))
Jag blir galen av att inte få sova ordentligt, och då menar jag inte 8 timmars sammanhängande sömn...
Jag ringde L:s neurolog och pratade om L:s sömn, var det normalt? När man befinner sig i den här knasvärlden så tappar man ganska snabbt greppet kring vad som är normalt eller inte. Så min fråga till neurologen var "ungefär hur är det normalt för en tvååring att sova?". Svaret jag fick var "Alla tvååringar är mer eller mindre sömnstörda".
Jaha tänkte jag, inget konstigt med Ludde alltså..? men frågade ändå vad det innebar. Hon svarade då "Jo, men alla tvååringar vaknar nog 1 till två gånger per natt".
Där och då fick jag en välbehövlig reality-check... Ludvig vaknar också 1-2 gånger... fast inte per natt utan snarare per timme... hela natten... Och så undrar jag varför jag är trött?
Neurologen konstaterade att Ludvigs sömn inte var "normal" och att det var ohållbart både för honom och för oss så som situationen är nu. Och hennes förslag var att vi skulle prova sömnmedicin.
För att göra en lång historia lite kortare visade det sig efter en avstämning med Luddes lungdoktor att vi inte får prova sömnmedicinen eftersom den kan påverka hans andning om han har sömnapnér vilket kanske lungdoktorn kanske ändå verkade tro när jag beskrev Luddes sömn. Tur att jag ringde lungdoktorn och stämde av allt så att vi inte utsatte L för några risker! (Ytterligare en sådan där sak som man bara måste hålla i huvudet som knasförälder... att alltid ha koll och dubbelkolla och dona och fixa...).
Misstanken om sömnapnésyndrom betyder att vi ska iväg på utredning. Natten mellan den 11 och 12 december ska jag och Ludde sova på sjukhus... Senaste Ludde låg på det sjukhuset låg han i repsirator... Inga trevliga minnen direkt.
Får se vad den här utredningen visar - för jag behöver SOVA!
Jag sitter här och är trött, trött, trött. Så jäkla skittrött att jag faktiskt imorse mådde fysiskt illa och kräktes av ren trötthet... (och nej - jag är INTE gravid ;))

Jag blir galen av att inte få sova ordentligt, och då menar jag inte 8 timmars sammanhängande sömn...

Jag ringde L:s neurolog och pratade om L:s sömn, var det normalt? När man befinner sig i den här knasvärlden så tappar man ganska snabbt greppet kring vad som är normalt eller inte. Så min fråga till neurologen var "ungefär hur är det normalt för en tvååring att sova?". Svaret jag fick var "Alla tvååringar är mer eller mindre sömnstörda". Jaha tänkte jag, inget konstigt med Ludde alltså..? men frågade ändå vad det innebar. Hon svarade då "Jo, men alla tvååringar vaknar nog 1 till två gånger per natt".

Där och då fick jag en välbehövlig reality-check... Ludvig vaknar också 1-2 gånger... fast inte per natt utan snarare per timme... hela natten... Och så undrar jag varför jag är trött?

Neurologen konstaterade att Ludvigs sömn inte var "normal" och att det var ohållbart både för honom och för oss så som situationen är nu. Och hennes förslag var att vi skulle prova sömnmedicin.

För att göra en lång historia lite kortare visade det sig efter en avstämning med Luddes lungdoktor att vi inte får prova sömnmedicinen eftersom den kan påverka hans andning om han har sömnapnér vilket kanske lungdoktorn kanske ändå verkade tro när jag beskrev Luddes sömn. Tur att jag ringde lungdoktorn och stämde av allt så att vi inte utsatte L för några risker! (Ytterligare en sådan där sak som man bara måste hålla i huvudet som knasförälder... att alltid ha koll och dubbelkolla och dona och fixa...).

Misstanken om sömnapnésyndrom betyder att vi ska iväg på utredning. Natten mellan den 11 och 12 december ska jag och Ludde sova på sjukhus... Senaste Ludde låg på det sjukhuset låg han i repsirator... Inga trevliga minnen direkt.

Får se vad den här utredningen visar - för jag behöver SOVA!

Grått ute, grått inne och grått i sinne...

Jag får ofta höra av människor runt omkring mig att jag är så positiv, glad och pigg. Och jag fattar absolut ingenting. Jag förstår inte vad de människorna som tittar på mig får det ifrån? För i själva verket så är det ju precis tvärt om... Jag är trött. Och ledsen och nere mest hela tiden. Faktiskt.
Ända sedan L:s diagnos har det liksom blivit gråare och gråare där, längst inne i mig. Och det har inte med L eller hans syster att göra, för de är de mest fantastiska man kan tänka sig!
Det känns snarare som att jag mer och mer håller på att tappa kontrollen. Som att jag jonglerar massa bollar, de blir bara fler och fler och fler och jag får panik. Jag inser mina begräsningar och vet vad som händer om man tappar en boll eller två. Tappar jag en tappar jag alla. Så känns det. Jag ser det som att även innan barnen jonglerade jag. Bollarna hette "jobb", "relation", "träning" och andra vardagliga saker. Precis som alla andra.
Sen föddes barnen, och där och då kom det två efterlängtade bollar till. "M" och "L" och allt vad som hör små prematurfödda tvillingar till. Och även om det var klurigt, jobbigt och svårt så gick det. Jag klarade av att jonglera alla mina gamla bollar och två nya viktiga där till. Men sen så hände det något. L fick sin diagnos och inget blev sig längre likt.
En stor tung boll, "sorg", dök upp och det blev svårare och svårare att koncentrera sig och hålla alla bollarna i luften.
Och idag står jag här, ibland med gråten i halsen för att jag känner att jag kämpar och tar i för allt jag bara kan, och det är inte tillräckligt. Jag klarar inte det här. Jag räcker inte till.
En massa nya bollar har tillkommit, en massa "måsten" att hålla ordning på. "Medicinering", "Neurolog", "Kardiolog", "Lungdoktor", "Hematolog", "Förskola", "Resurs på förskola", "Dietist", "Logoped", "Sjukgymnast", "Specialpedagog", "Försäkringskassan", "Ledvård", "TAKK", "Sömnapnésyndrom?","Barnsondnäring", "Huddoktor", "Apotek", "Rättigheter", "Oro inför framtiden"...
Hur det här ska sluta vet jag inte. Men djupt djupt där inne säger min magkänsla mig att jag MÅSTE klara av att fortsätta. Jag måste klara av att hålla alla bollarna i luften. För tappar jag en boll tappar jag alla...
Min hjärna säger mig att jag borde kunna lägga en eller två bollar i säkert förvar på en hylla någonstans. På ett kontrollerat sätt. Parkera dem där tills jag har samlat kraft och energi för att återuppta hela livet senare igen. Min högsta önskan vore att det fanns någon som kunde ta några av mina bollar, göra dem till sitt ansvar och säga "det här ordnar jag, du behöver inte tänka mer på det här". Men min magkänsla säger mig att det inte kommer att gå.
Börjar jag sluta så rasar allt - så känns det. Och det skrämmer mig...
Jag får ofta höra av människor runt omkring mig att jag är så positiv, glad och pigg. Och jag fattar absolut ingenting. Jag förstår inte vad de människorna som tittar på mig får det ifrån? För i själva verket så är det ju precis tvärt om... Jag är trött. Och ledsen och nere mest hela tiden. Faktiskt.

Ända sedan L:s diagnos har det liksom blivit gråare och gråare där, längst inne i mig. Och det har inte med L eller hans syster att göra, för de är de mest fantastiska man kan tänka sig!

Det känns snarare som att jag mer och mer håller på att tappa kontrollen. Som att jag jonglerar massa bollar, de blir bara fler och fler och fler och jag får panik. Jag inser mina begräsningar och vet vad som händer om man tappar en boll eller två. Tappar jag en tappar jag alla. Så känns det. Jag ser det som att även innan barnen fanns så jonglerade jag. Bollarna hette "jobb", "relation", "träning" och andra vardagliga saker. Precis som alla andra.

Sen föddes barnen, och där och då kom det två efterlängtade bollar till. "M" och "L" och allt vad som hör små prematurfödda tvillingar till. Och även om det var klurigt, jobbigt och svårt så gick det. Jag klarade av att jonglera alla mina gamla bollar och två nya viktiga där till. Men sen så hände det något. L fick sin diagnos och inget blev sig längre likt. En stor tung boll, "sorg", dök upp och det blev svårare och svårare att koncentrera sig och hålla alla bollarna i luften.

Och idag står jag här, ibland med gråten i halsen för att jag känner att jag kämpar och tar i för allt jag bara kan, och det är inte tillräckligt. Jag klarar inte det här. Jag räcker inte till.

En massa nya bollar har tillkommit, en massa "måsten" att hålla ordning på. "Medicinering", "Neurolog", "Kardiolog", "Lungdoktor", "Hematolog", "Förskola", "Resurs på förskola", "Dietist", "Logoped", "Sjukgymnast", "Specialpedagog", "Försäkringskassan", "Ledvård", "TAKK", "Sömnapnésyndrom?","Barnsondnäring", "Huddoktor", "Apotek", "Rättigheter", "Oro inför framtiden"...

Hur det här ska sluta vet jag inte. Men djupt djupt där inne säger min magkänsla mig att jag MÅSTE klara av att fortsätta. Jag måste klara av att hålla alla bollarna i luften. För tappar jag en boll tappar jag alla...

Min hjärna säger mig att jag borde kunna lägga en eller två bollar i säkert förvar på en hylla någonstans. På ett kontrollerat sätt. Parkera dem där tills jag har samlat kraft och energi för att återuppta hela livet senare igen. Min högsta önskan vore att det fanns någon som kunde ta några av mina bollar, göra dem till sitt ansvar och säga "det här ordnar jag, du behöver inte tänka mer på det här". Men min magkänsla säger mig att det inte kommer att gå.

Börjar jag sluta så rasar allt - så känns det. Och det skrämmer mig... Jättemycket...

Vem hade du varit...

... utan din extra kromosom?

Hade du kunnat prata då?

Hade du kunnat springa, hoppa och gå i trappor då? Hade du kunnat äta med bestick?

Hade du kunnat göra allt som din syster kan göra? Eller alla andra barn i tvåårsåldern?

Vem hade du varit om du sluppit alla jobbiga inhalationer? Alla sjukhusbesök. All ledvård. Alla sprutor och undersökningar och allt kämpande för att kunna må bra? Utan alla livsnödvändiga tvång?

Vem hade du varit då?


Och vem hade jag varit då?

Utan all oro om hur du mår nu och hur din framtid kommer att bli? Utan alla läkarkontakter och all medicinering?

Alla tvång?


?

Hej!

Att jag skulle någonsin skriva ett inlägg på min systers blogg är nog något som förvånar mig enormt. Inte nog för att det är svårare och man måste tänka på massa andra saker runt omkring en, man är inte lika fri som man är i sin egna blogg.

Jag har i flera månader sagt att Cilla måste byta layout och äntligen lyckades jag få till det - medans hon öppnade dörren för några personer som sålde ägg (?) så tiggde jag till mig alla uppgifter så jag kunde logga in och ändra.


När Cilla och Ingo väntade Ludde och Moa så blev jag superduperglad. Mest för att jag äntligen fick någon i min närhet jag åter igen kunde reta. Att reta Cilla är ett av mina intressen, och det var ännu roligare om man retade henne under tiden som hon var gravid. Det var som att leka med råttfällan (spelet om ni minns det?). Tog man i fel pjäs så flög bitarna iväg. Fast i detta fall hände inget, för Cilla satt oftast fast där hon satt. Min andra syster var inte lika lättretlig, tråkigt nog.

När jag sedan fick reda på att en av barnen i magen hade massa vatten i lungorna så tyckte jag det var oerhört tråkigt, och jag som aldrig direkt har jublat "woho, barn" blev lite smått frågvis för jag ville ju veta hur det var med henom.

Ludde tog alltså redan då fram en sida av mig som inte ens jag visse existerade. Mina tankar var oftast på Ludde, även innan han var född. Och så skulle kejsarsnittet göras. Jag var nervös. Men glad. Och så fick jag bilderna. Och jag tyckte de var små och då började jag fundera på om jag vågade hålla i dom.
Men det vågade jag ju uppenbarligen! Små och charmiga.

Men det var något med Ludde för jag blev totalfäst vid honom. Jag vet inte vad, men något. Kanske för att Ludde är min totala motsats på sätt och vis. Ludde nyfiken, glad, glad, glad och åter glad. Då kanske ni kan räkna ut hur jag är? Jag blev t.o.m så pass fäst i Ludde att jag självmant sade ja när Cilla och Ingo frågade om jag ville bli fadder. Och lägg då märke att jag året innan hade muntligt sagt till Cilla att jag aldrig skulle ställa upp som fadder. Man ändrar sig snabbt.

Men Moa är ett charmtroll hon också, skitcool liten dam som har en stämma man inte kan undvika att höra. En påhittig dam som har funnit det underhållande att gå med en sil på huvudet! Påhittigt, sött och charmigt. Nu ska jag nog avrunda för jag finner det jättesvårt att försöka skriva något seriöst!

Om ni undrar varför Cilla inte uppdaterar mer så är det för att hennes dator har kraschat! Men hon återkommer så snabbt hon kan.
//Anniz

RSS 2.0