"Han är så söt lille L - jag skulle vilja pussa på honom - men jag vågar inte."

"Jag trodde aldrig att jag skulle våga ta i honom."

"Tänk om han går sönder."

Det här är bara tre av många, många liknande kommentarer som släkt, vänner och bekanta sagt. 

Våra barn har inte på något sätt haft en vad man kan kalla normal uppväxt under sina första nio månader här på jorden. Vår, och därmed även deras resa, har varit kantad av många och långa sjukhusvistelser, många jobbiga besked och gråt, gråt, gråt... Vi har mer än en gång befunnit oss i situationen att det inte är säkert att vårt lilla Ludd ska klara sig. Och lilla M, lilla söta tålmoda M har fått bo med farmor, bara några månader gamla fick hon bo med henne och bara träffa oss på nätterna. Och ett tag träffade vi henne inte alls. Jag skäms nästan när jag skriver det. Att vi inte träffade vår nyfödda dotter på flera dygn. Men vi vakade. Vi vakade över lillebror hennes...

De allra flesta föräldrar "lär" sig hur man byter en blöja, matar sitt barn, fäller ihop vagnen, tröstar sitt gråtande barn och miljoner andra saker som man som förälder ska kunna - i hemmets lugna vrå. Vi har gått en annan kurs vi. En kurs som involverar plastförkläden. Plasthandskar. Matscheman. Medicinering. "Allt-som-nuddar-golvet-måste-slängas". Vi har lärt oss "the-hospital-way". "The-hospital-way" har varit naturligt för oss. Och det tenderar till att leva kvar till stor del även nu när vi är hemma. Lite på inrådan av fabbro doktorerna som vi fortfarande träffar flera gånger i veckan. Lite på grund av att det är det enda vi känner till. Det gör oss ganska konstiga om man jämför med de allra flesta runt omkring.

• Hemma hos oss tvättar man händerna med tvål och vatten, noggrannt, massor med gånger varje dag.
• Hemma hos oss spritar vi händerna OFTA.
• Hemma hos oss spritar vi händerna innan vi går fram till det lilla Luddet.
• Hemma hos oss finns det handspritsflaskor i varje rum (ja - ni läste rätt!)
• Hemma hos oss hälsar man inte på om man är förkyld. Eller det minsta sjuk på något sätt. Eller har träffat någon som är sjuk.
• Hemma hos oss hostar vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss nyser vi inte rakt ut.
• Hemma hos oss byter man om om man åkt kommunalt hit.
• Hemma hos oss, när vi är ute och promenerar, går vi omvägar om någon framför hostar.
• Hemma hos oss, när vi går till BVC, får vi komma på konstiga tider, när inga andra barn är där.
• Hemma hos oss, när vi går till fabbro doktorn, får vi vänta i ett eget rum utan andra barn.
• Hemma hos oss, får barnen INTE följa med in på ICA för att köpa en liter mjölk.
• Hemma hos oss... ja det kan fortsätta i all evinnerlighet.

Jag förstår att det för många låter sjukt. En klok kvinna sa en gång att det känns som att hennes son kunde bli smittad av virus och elaka bakterier genom en glasvägg. Och PRECIS så är det lilla Luddet. Han har lättare för att bli smittad än någon med ett normalt immunförsvar. Han blir sjukare än någon med ett normalt immunförsvar. Och han har svårare att bli frisk än någon med ett normalt immunförsvar.

Jag skulle vilja stoppa honom i en glaslåda. En glaslåda som faktiskt håller borta alla farliga virus och baciller. Och ta med honom ut på äventyr. Med syrran i släptåg skulle vi titta oss omkring. Vad det finns spännande saker att se! Tänk er en tripp till affären. Hyllmetrar med färgglada fina saker. Det vore något det...

Hur i hela friden ska jag kunna ge mina barn en "normal" uppväxt? Hur i hela friden ska jag göra för att inte isolera dem mer än vad de redan är isolerade idag? Hur i hela friden ska L kunna ses som ett "vanligt" barn, och inte som ett ännu konstigare barn, när vi har det så här? Tips? Någon?