Här kommer en liten sammanfattning kring vad som hänt och skett kring det lilla Luddet och hans syrra sedan de föddes den 15 september -09. Det blir lite om tiden innan de faktiskt såg dagens ljus också...

Tiden innan...
Långt innan de var födda, redan i vecka 8 visste vi att det var två små hjärtan som klappade i min mage. Varför vi visste så tidigt och hela resan kring det hör inte hemma här. Jag kan bara säga att jag mådde aprisigt hela graviditeten och var sjukskriven på heltid från runt vecka 8. Mitt i normala fall ganska höga blodtryck gick i början av graviditeten ner till "normala nivåer" men stannade tyvärr inte där... För att sammanfatta det hela var det många ultraljud på de små liven. Framför allt efter att det konstaterades att jag hade skyhögt blodtryck och fick blodtrycksmedicin för att hålla trycket i schack. På ett av dessa ultraljud så hände något som liksom nästan inte händer i annat fall än på film: Sköterskan som gör ultraljudet tittar, tittar och tittar. Mer gele på magen. Tittar igen. Sen så säger hon: "ni måste vänta en stund, jag ska bara hämta en kollega". Hon kommer in med sin "kollega" som det står "Överläkare" på med stora bokstäver och framför allt på den lilla namnskylten alla har. Överläkaren tittar hon också och de konstaterar att tvilling 2 har någon typ av vätska i lungsäcken. Inte bra. 

Här ifrån och framåt blir jag inlagd på antenalten och de håller stenkoll på twinsen i magen. Många CTG:n, massor med UL, kortisonsprutor och annat.  Då tvilling 1 ligger i säte får vi ett datum för snitt. Den 15 september är det som gäller. Vi fick reda på detta två dagar innan. Den väntan var jobbig!

Då barnen bara var i vecka 33+2 visste vi att vi skulle få komma till neo. Vi fick träffa neoläkare innan och fick göra studiebesök på neo. Det kändes skönt. Ingen sa något om att de trodde att lillkillen hade mer knas än med lungan. Och lungknaset trodde de skulle rätta till sig när han drog sitt förstra andetag. Ack så fel de hade...

På neo...
Den 15:e september föds de. Det är inte mindre än 19 personer med under snittet. Sjukt många. Jag borde anat redan då att de kanske hade sina aningar om L och hans knasighet. Först ut är M, som väger fina 1500 gram. Hon skriker och mår jättebra. Pappa får följa med ut och titta på henne och efter det bär de in henne till mig. Hon är så lugn och fin. Min fina M. Hon fick smeknamnet Snofsan för hon såg så snajdig ut. Strax efter att M kom fram ur min mage såg L dagens ljus. Han kom 2 minuter efter M. Han vägde 1800 gram. Han gnydde lite. Men inte så mycket mer än det. Han fick inte komma in till mig. I början orkade han andas själv, men ganska snart lades han i respirator och fick lungdränage.

Ska ska villigt erkänna att de första dagarna är ett töcken. Jag är så fokuserad på att jag själv har ont efter helvetes-snittet... Låter kanske egoistiskt men så är det. Jag klarar mig inte själv. Och det är jag INTE vad vid. Jag har alltid varit en duktig-kan-själv-tjej. Men inte nu... De första dagarna består av att gå mellan min sovplats och neo. Hålla lilla M. Titta och knappt våga klappa på L. Det skäms jag för idag. Att jag inte klappade och pratade mer med L där han låg alldeles uppsvullen och nerdrogad av morfin och annat. Hålla honom fick vi inte. Inte på flera veckor...

Efter ett par dagar i respirator får han komma över i en CPAP. Han har den ett par dagar och sedan är han ute i den friska luften. Lungdränaget försvinner. Allt är frid och fröjd... Eller? Vi vill ha ett läkarsamtal, och det får vi. Där säger läkaren lite frankt att vi tror att L har ett syndrom. Vi tror att han har Noonans. Vi har tagit kromosomtest. Vi återkommer när vi vet mer. Typ. En fruktansvärt konstig och surealistik känsla att sitta där och få detta levererat rätt i knät. Vi måste vänta i veckor innan vi får reda på svaret. Usch!

Under tiden klarar sig M och L ganska bra och vi blir flyttade till något som heter Samvården på neo. Det betyder att vi bor i ett eget rum med våra barn. Vi är ansvariga för dem. Då börjar vi känna att något nog är fel. L tappar i saturation. L glömmer att andas. L är helt slapp i kroppen. L klarar inte av att äta. L är liksom inte som M. Detta avfärdar läkarna. Jag känner när jag ser tillbaks på allt att jag vill dit och läxa upp dem. Vill säga att jag är arg på dem - och att de ska be om ursäkt. Både till mig och min man, men framför allt till L. Nedrans skitnötter! Den finns en barnmorska som är vettig. Hon håller med oss. Men men. Ingen action kring det i alla fall.

Dagen D...
En fredag. En glad och bra dag för de allra flesta. Just den här fredagen var en riktig skit-fredag om jag får bestämma. Runt kl. 15 kommer en läkare in, med 2 av "våra" barnsjuksköterskor i släptåg. Hela högen ser sådär sjukt "medlidande" ut. Sådär nästa på ett äckligt sätt... Läkaren öppnar munnen och börjar prata så där lågt mumlande typ.. Jo - de hade ju fått svar på kromosomprovet. Och jo  - det var ju avvikande - och jo - L hade något som hette... ja det enda jag kommer ihåg var något med mosaik. Är inte det ett kakel tänkte jag...?? Men L har då något som heter Trisomi 8 Mosaiksyndrom. I ca 40-45 procent av hans testade blod finns det en extra kromosom 8. Läkaren hade aldrig träffat någon om L tidigare. Det fanns 15 kända fall i Sverige. Vi fick (efter mycket om och men eftersom deras skrivare trasslade... du skojar - hitta en annan jävla skrivare på ett av Sveriges största universitetssjukhus om jag får lov att be!!) en utskrift från Socialstyrelsens hemsida. Den texten finns att läsa här. DET om något var en deprimerande läsning. De tyckte inte att vi skulle fundera så mycket mer på det. DE MÅSTE SKOJA MED MIG?? Vadå inte fundera så mycket på det. Sen gick de hem. Det var ju fredag... Kan tillägga att den vettiga barnmorskan jag nämnt tidigare skrev en avvikelse kring hur det gick till när vi fick reda på att L hade sin kromosomavvikelse. Så här får det inte gå till tyckte hon. Vi fick träffa en neurolog som tyckte att jag inte skulle vara för positiv. Då kunde det ju bli så att jag förnekade mitt barn den hjälp han behövde. Jaja...

Hemma med hemsjukvård...
Efter ungefär en månad på neo fick vi komma hem med hemsjukvård då L hade sonden kvar. Målet var att han skulle klara av att äta egna hela mål i flaska och att sonden skulle bort. Då skulle vi blir "utskrivna" på riktigt. Vi fick vara hemma i knappt månad med hemsjukvård.

Själva hemma...
Efter 1 vecka på egen hand tyckte både jag och min man att vår son andades lite annorlunda. Lite som att det väste på utandning. Vi frågade läkaren på BVC och hon tyckte men hon sa att det nog inte var något. Min kära mor sa att vi borde åka in ändå vilket vi gjorde.

Here we go...
Vi kom in till akuten, de kollade hans saturation och den låg på runt 80... Inte bra. Han hade även börjat samla på sig koldioxid, dvs. han andades inte ut ordentligt. Vi blev inlagda på barnavdelningen. Även här slutade det med att en avvikelse skrevs eftersom L fick syrgas utan att de kollade hur han vädrade ur sig koldioxiden. Inte förrän jag skrikit som en riktig rabbiat morsa kollade de koldioxiden och den var helt uppåt väggarna. Aldrig, och då menar jag aldrig har jag varit så arg i hela mitt liv. Ludvig hamnade i CPAP, världens kaos bröt ut och vi blev kvar på avdelningen i ungefär två veckor. M var hemma hos sin farmor och jag och maken min turades om att sova hemma varannan natt. L blev inte bättre, orkade andas ordentligt ett par timmar utan CPAP för att sedan hamna tillbaks i CPAPen. Någon nedrans skithög till ansvarig kom in till oss och informerade oss om att de inte hade råd att ha oss kvar. Har man CPAP behöver man ha personal vakande hela tiden. De brukar ha barn som behöver CPAP i typ 2 till 3 dagar. De pratade om Cystisk Fibros... De hade inte råd med L som behövde CPAP så länge... Jag ville slå honom, riktigt hårt! Tyvärr för vår del så löste sig problemet av sig självt då L efter ca 2 och en halv vecka slutade att andas själv. Han lades i respirator och blev flyttad från avdelningen där vi inte var önskade tillbaks till neo eftersom det var den enda avdelningen på sjukhuset där de har respiratorer. Det hela höll på att sluta riktigt dåligt eftersom de nästan inte lyckades att intubera L. De fick försöka 3 gånger... Tredje gången gillt som det så fint heter... Jag kommer alltid vara evigt tacksam den narkosläkare som lyckades!

Vi blev kvar på neo i ca 1 vecka. Det konstaterades att han hade lunginflammation. Först i respirator. Sen i CPAP. Sen friska luften. Sen hem! Med inhalator och massa mediciner såsom vätskedrivande och annat jobbigt.

Here we go again...
Efter ett par dagar gjorde vi ett återbesök på neo för att kolla saturation och koldioxid. Sat var ok men koldioxiden något hög. Vi fick åka hem igen. Efter ett par dagar hemma kände jag att det inte var ok. Ringde neo och efter lite om och men fick vi komma dit igen. Det lilla Luddets saturation var på 70... han mådde inte bra. Läkaren, en absolut jättebra neoläkare som vi är evigt tacksamma för, såg till att vi blev inskrivna igen. Han hade ett långt samtal med oss och sa att de var tvugna att gå till botten med varför han aldrig blev riktigt frisk. Vi blev inskrivna på avdelningen där vi inte var önskade... trodde vi... Väl på avdelningen blev det ett jäkla hallå. Läkarna sprang som yra höns. Pratade om intensivvård, att vi inte kunde vara kvar, att vi skulle till BIVA i Solna etc etc. Fick en "remiss" handskriven på ett hörn av ett papper. Ta med den här, lämna när ni kommer fram... Fan heller. Vi fick åka någon skittransport till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Hamnade på akuten där. Blev fast där i flera flera timmar. Inte fan hade läkaren på avdelningen från Hell ordnat något åt oss...

Eftersom L inte klarade av att andas själv fick han syrgas. Enligt överläkaren på neo i Huddinge behövde L läggas i CPAP men det sket läkarna i Solna högaktningsfullt i. Efter att jag hade bråkat som en tok och krävt att få prata med flera läkare blev vi flyttade från vanliga avdelningen till BIMA som är en mellanavdelning mellan intensivvård och vanlig vårdavdelning. Kvällsjouren som jag bråkat med sa att hon flyttade på L inte för att L behövde det utan för att jag skulle få vila. Jag sket fullständigt i anledningen till att han flyttades. Målet var uppnått. Han var på rätt avdelning men hade ännu inte rätt behandling. På morgonen när jag kom ner så låg han däremot i CPAP... för han hade ju samlat på sig koldioxid... Vad var det jag sa?!?

På BIMA ligger man vanligtvis bara ett par dagar. Max. Vi blev kvar i lite drygt en vecka. Och lilla L var ett mysterium. Varför hade han så sjuka lungor? Varför blev de sämre? Läkarna pratade om Cystisk Fibros, om att sätta trach på L, om att "klippa i halsen" för att göra halsen bredare. You name it. Vi blev flyttade till LIVA eftersom läkarna trodde vi skulle bli kvar ett tag. LångtidsIntensivVårdAvdelning. Där låg vi. Och läkarna blev inte klokare på L. Men han började andas bättre själv. Varför vet ingen. Bilderna på lungorna säger att han inte borde klara sig så bra som han gör enligt hans dåvarande lungdoktor. De började ta prover för immunbrist. Ja - efter ungefär 1 månad på Solna fick vi komma hem igen.

And the rest of the story begins...
Nu är vi och härjar kring tidpunkten då jag började blogga här. Det finns lite hål, vi har legat på sjukhus flera gånger men då för saker som alla andra barn; magsjuka, förkylning som L klarade utan CPAP, går det månne åt rätt håll?