Igår var det föräldramöte på twinsens förskola. Efter att ha pratat med andra knasföräldrar och även med personalen så bestämde vi oss för att på föräldramötet lite kort berätta om Luddes knas.

Det är så svårt att veta hur man ska göra i sådana här situationer. Jag menar, Ludvig och Moa är det allra finaste vi har och vi vill ju att de ska ha de allra bästa och finaste förutsättningarna att utvecklas och må bra. Bara det bästa är gott nog! Och för att vi ska kunna ge Ludde det han "behöver" på förskolan så arbetar de ju annorlunda med Ludvig. De tecknar. Han får äta lite annan mat. Han får inhalera med sin Aeroneb och så. Sjukgymnast och logoped och andra från hab kommer till förskolan lite nu och då. Och det är ganska tydligt att han inte pratar som andra jämnåriga.

Så han är annorlunda.

MEN - är det rätt att berätta om Ludvig vitt och brett för alla föräldrar som kommer att träffa honom flera gånger i veckan? Är det rätt att sätta en offentlig diagnos och begränsningar så? Är det bättre att låta andra föräldrar bilda sig en egen bild av Ludvig först? Gud vad svårt...

Vi berättade för att det inte ska viskas och frågas bakom ryggen på oss och barnen. Vi berättade för att föräldrarna ska veta ungefär vad de ska svara om deras barn undrar tex. varför Ludde inte pratar. Vi skäms inte över Ludvig eller hans diagnos. Vi tror (och hoppas) att det är bra att vara öppna med hans diagnos så att Ludvigs omgivning ska förstå och uppmuntra honom, och inte döma honom.

Och det kändes ok och berätta. Alla föräldrarna verkade vara toppenbra och snälla. :) Ingen verkade tycka att Ludde var underlig eller konstig. Skönt!

Det värmde lite extra i hjärtat när en mamma sa att Ludvig allt kom fram till henne och var jätteglad när hon kom för att hämta sitt barn. Och en pappa sa att han inte hade märkt att det var något knas med Ludde. Det var så jätteskönt att höra!

Vi vill att man ska se Ludvig och förstå att han har det lite svårare och behöver mer hjälp med vissa saker än de andra barnen på grund av sin diagnos. Vi vill INTE att man bara ska se en diagnos och missa vår fina Ludvig... det är min största skräck...



Det finaste vi har!

Måste bara säga att Luddes resurs på förskolan är helt fantastisk!

All personal är toppen, missförstå mig rätt, men jag är så glad att Ludde fått en så engagerad, glad och positiv tjej som resurs. Någon som vill, kan och orkar vara så där peppande, utvecklande och driven som jag själv önskar att kunde vara lite oftare...

Hoppas hon tycker det är roligt och blir kvar länge! :)

I somras åkte vi på vår "årliga" semester till Ungern. En bilresa på väldigt många mil... Sisådär lite drygt 100 mil dit och 250 mil hem. Och hur ditresan blir kortare än hemresan är inte konstigare än att vi tog båten dit och bilade hela vägen hem :)

Det finns så mycket att berätta om sommaren som gått. Vår första mer eller mindre "vanliga" sommar, så vanlig den nu kan bli med alla Ludde-attiraljer som måste passas in i vardagen. Men ändå. I år så stannade vi på rastplatser och GICK IN OCH ÅT. Vi vistades i samma miljöer som alla andra människor... helt fantastiskt och helt absurt på en och samma gång...

Bjuder på ett kort från båten. Det blåste en del kan man väl säga... Tur att I håller i Moa - annars hade hon nog blåst bort...


Kortet är taget av våra fantastiska Sunko-vänner. All cred till dem! Och här är deras blogg som (förhoppningsvis ;)) kommer att bli en liten bildresa över vår gemensamma semester.

Var med lille L till Farbror Lungdoktor idag. Ett planerat besök och egentligen inget konstigt... Fast den senaste tiden har det snurrat rejält i huvudet..., jag tror att det nog egentligen började snurra i mitt huvud i samband med att våra fina små fyllde år. Frågor som det här med livet, döden, sjukdomar och framtiden... Jag är så orolig för hur Luddes lungor mår och hur de kommer att påverka honom när han blir äldre.

Väl hos läkaren, när vi gått igenom alla de där vanliga sakerna som; "hur går det?", "vi behöver recept på den här och den här medicinen" och "vi ses igen då och då" så vågade jag mig på att ställa den där frågan som ligger och gnager där inne så ofta...

Jag: "Vad innebär Ludvigs lungsjukdom för honom? Hur kommer den att påverka honom och kan den bli sämre så att han dör?"...

tystnad...

Jag: "Jag förstår att du inte kan veta hur framtiden ser ut och inte kan lova något, men vad tror du?"

tystnad...

Farbror Lungdoktor: "Ludvig har nedsatt lungfunktion och hans lungor är inte normala. Som jag ser det kommer Ludvig att för alltid vara påverkad av sin nedsatta lungkapacitet när det gäller att prestera, men förhoppningsvis kommer han kunna leva ett någorlunda normalt vardagsliv...
Vårt mål nu är att han får chans att växa i sina lungor med så goda förutsättningar som möjligt, dvs. underlätta andning, undvika lunginflammationer och så.

tystnad...

Jag: "Så du tror inte att han kommer att få så dåliga lungor att han dör?"

Farbror Lungdoktor: "Nej det tror jag inte."

Jag: ...gråter... av glädje... men vågar ändå inte tro... inte riktigt... vågar inte slappna av... utan fortsätter att hoppas istället... snälla snälla låt det vara sant...!


Snälla...