Funkisveckan # 1
Jag surfade alldeles nyligen på Smulgubbens hemsida och läste om funkisveckan. Jag tycker att det är ett grymt bra initiativ!! Jag kanske är lite sent ute, men här kommer i alla fall mitt första officiella funkisinlägg!
Som alla andra blivande föräldrar hoppas, tror och förutsätter man att man ska bli förälder till ett friskt barn. Att ens eget barn ska bli som alla andra barn runt omkring. Att jag också ska kunna köpa böcker som innehåller kurvor och diagram som berättar för mig om när mitt barn kommer att börja kunna sitta. Och jollra. Och äta smakportioner. Och greppa med båda händerna. Något jag inte var beredd på var att jag som information om mitt barn skulle få en utskrift på ett par sidor från Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagonser i handen. Att läkarna med medlidande i blicken skulle komma in och berätta för mig om min man att vår son hade en ovanlig kromosomavvikelse. Att han har något som heter Trisomi 8 Mosaiksyndrom. Mycket kan man vara beredd på här i livet, men inte det här...
Vi var så himla glada för att vi var gravida, min man och jag. Vi hade längtat och väntat länge. Och vi visste att i magen klappade inte bara ett utan två små hjärtan. Det var tvillingar. Jag mådde inte speciellt bra under graviditeten och det gjordes massor av ultraljud på de små liven. Även om jag mådde apa så såg de i alla fall ut att ha det bra i magen. Vi var lugna. Någonstans i vecka 32 började det hända jobbiga saker. Det upptäcktes att tvilling 2 som då var Ludvig hade vätska i lungsäcken. Något läkarna trodde skulle rätta till sig när han väl kom ut ur magen och drog sitt första andetag. Så visade det sig dock inte vara och vårt lilla Ludd hamnade i respirator efter att de plockats ut ur min stora mage med akut kejsarsnitt.
Min man och jag var helt förtvivlade. Vår dotter mådde finfint och det var skönt. Men vår son var sjuk. Han kunde inte andas själv. Han hade vätska ivägen så lungan inte fick plats. Det var hemskt. Vem ska behöva gå igenom något sådant som bebis. Orättvist tyckte vi att det var. Det som lugnade oss lite var att det i alla fall var något som gick att "fixa". Ludvig fick lungdränage. Det skulle bli BRA. Trodde vi ja...
Läkarna informerade oss efter att par dagar att de trodde att Ludvig hade ett syndrom. Vilket visste de inte riktigt. De gissade på Noonans. De tog kromosomtester. Några veckor senare fick vi svaret. Trisomi 8 Mosaiksyndrom. Vi var helt förkrossade. Resan vi gjort bara under ett par veckor var en sjuk berg-o-dalbana som jag inte ens önskar min värsta fiende; gravida och jättelyckliga; tvillingar och lyckan visste inga gränser; en av tvillingarna var sjuk och det var hemskt; men det skulle ju gå att "fixa" så att han blev frisk; en av tvillingarna har en ovanlig kromosomavvikelse; det går inte att fixa. Nattsvart. Ridå ner. Lyckligtvis har vi kravlat oss upp från det värsta mörkret idag och tur är väl det. Fortsättning följer...
Som alla andra blivande föräldrar hoppas, tror och förutsätter man att man ska bli förälder till ett friskt barn. Att ens eget barn ska bli som alla andra barn runt omkring. Att jag också ska kunna köpa böcker som innehåller kurvor och diagram som berättar för mig om när mitt barn kommer att börja kunna sitta. Och jollra. Och äta smakportioner. Och greppa med båda händerna. Något jag inte var beredd på var att jag som information om mitt barn skulle få en utskrift på ett par sidor från Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagonser i handen. Att läkarna med medlidande i blicken skulle komma in och berätta för mig om min man att vår son hade en ovanlig kromosomavvikelse. Att han har något som heter Trisomi 8 Mosaiksyndrom. Mycket kan man vara beredd på här i livet, men inte det här...
Vi var så himla glada för att vi var gravida, min man och jag. Vi hade längtat och väntat länge. Och vi visste att i magen klappade inte bara ett utan två små hjärtan. Det var tvillingar. Jag mådde inte speciellt bra under graviditeten och det gjordes massor av ultraljud på de små liven. Även om jag mådde apa så såg de i alla fall ut att ha det bra i magen. Vi var lugna. Någonstans i vecka 32 började det hända jobbiga saker. Det upptäcktes att tvilling 2 som då var Ludvig hade vätska i lungsäcken. Något läkarna trodde skulle rätta till sig när han väl kom ut ur magen och drog sitt första andetag. Så visade det sig dock inte vara och vårt lilla Ludd hamnade i respirator efter att de plockats ut ur min stora mage med akut kejsarsnitt.
Min man och jag var helt förtvivlade. Vår dotter mådde finfint och det var skönt. Men vår son var sjuk. Han kunde inte andas själv. Han hade vätska ivägen så lungan inte fick plats. Det var hemskt. Vem ska behöva gå igenom något sådant som bebis. Orättvist tyckte vi att det var. Det som lugnade oss lite var att det i alla fall var något som gick att "fixa". Ludvig fick lungdränage. Det skulle bli BRA. Trodde vi ja...
Läkarna informerade oss efter att par dagar att de trodde att Ludvig hade ett syndrom. Vilket visste de inte riktigt. De gissade på Noonans. De tog kromosomtester. Några veckor senare fick vi svaret. Trisomi 8 Mosaiksyndrom. Vi var helt förkrossade. Resan vi gjort bara under ett par veckor var en sjuk berg-o-dalbana som jag inte ens önskar min värsta fiende; gravida och jättelyckliga; tvillingar och lyckan visste inga gränser; en av tvillingarna var sjuk och det var hemskt; men det skulle ju gå att "fixa" så att han blev frisk; en av tvillingarna har en ovanlig kromosomavvikelse; det går inte att fixa. Nattsvart. Ridå ner. Lyckligtvis har vi kravlat oss upp från det värsta mörkret idag och tur är väl det. Fortsättning följer...
Kommentarer
Trackback
