Jag har letat med ljus och lykta efter andra föräldrar och barn som har Trisomi 8 Mosaiksyndrom här i Sverige. Jag har frågat habiliteringen, läkare, genetiker, nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, Unique och googlat ihjäl mig... Enligt Socialstyrelsens hemsida, där Ludvigs diagnos tidigare fanns beskriven som en ovanlig diagnos, ska det finnas ett 15-tal diagnostiserade individer i Sverige.

Vart finns de?

Det känns orimligt att det inte finns någon mer i Stockholmstrakten där vi bor... eller? Tack vare den här bloggen hittade en annan T8M-mamma mig, så nu känner jag till två fina barn med T8M-knas. Men som sagt... vart finns alla andra?

Är jag så himla ovanlig som VILL ha kontakt med andra mammor med liknande erfarenheter? Är jag så himla ovanlig som berättar om Ludvig? Ibland så undrar jag om jag gör rätt... funderar kring det här med integritet och allt det där. När Ludvig blir äldre så blir den frågan nog ännu mer påtaglig och jag får kanske omvärdera mitt beslut senare. Men frågan kvarstår - är jag den ena mamman med ett barn med T8M-knas som googlat "Trisomi 8 mosaiksyndrom"?

När vi fick Ludvigs diagnos sökte jag direkt på Internet. Och även om det har gått två år sedan han fick sin diagnos så googlar jag hans syndrom minst ett par gånger i veckan. Finns det någon ny info? Hade jag fått en träff på en blogg så hade jag utan att tveka en sekund kontaktat den som drev bloggen...! Är jag så himla ovanlig?

Jag önskar så vi kunde skapa ett Trisomi 8 mosaiksyndrom-nätverk. Mammor, pappor, syskon, mor- och farföräldrar, vänner och bekanta. Ett ställe där vi kunde ställa frågor och få svar. Ett ställe där vi kunde känna samhörighet. Ett ställe som var VÅRT! Tänk om vi kunde träffas, ha picknik ute och låta våra fantastiska barn få leka och lära känna varandra. Låta våra barn förstå att de inte är ensamma med sin unika diagnos. Ett ställe för oss föräldrar att få prata och lära av varandra. 

DET vore något! :)