Knäpp...

Jag håller på att bli knäpp. Håller på att totalt tappa förståndet. Det är inte bra. Det har gått väldigt länge sedan jag skrev senast - och i ärlighetens namn tänkte jag nog att det var dags att lägga ner hela grejen innan jag egentligen hade börjat. MEN - jag känner att jag måste fortsätta. Om jag inte får "prata av mig" blir jag nog galen snart.

Det händer så otroligt mycket saker hela tiden. Både positiva och negativa. Och om jag inte börjar bearbeta allt nu så finns risken att det skiter sig rejält i en dag tror jag. Att jag får tvärbryt. Inte bra.

Det har hänt mycket men ändå inte sedan i december. Det som är otroligt positivt är att mitt lilla Ludd har fått komma hem från sjukhuset. Utan andningshjälp! Ingen CPAP på nätterna. Det hände mycket saker när vi blev utskrivna - och min plan är att jag någon gång, någonstans, ska försöka sammanfatta allt som hänt det lilla Luddet sedan han föddes. Men inte idag. Så här ser ialla fall lilla Luddet ut nu för tiden, utan CPAP och sond:



Idag har varit en osedvanligt dålig dag. L har börjat knasa med maten. Han äter inte alls så som han borde. Jag har förstått och fått förklarat för mig att barn med kromosomfel ofta har matproblem. Vi har nog varit väldigt förskonade från det fram tills för ganska nyligen (om man frånser att hans mage totalkraschat varje gång vi bott på sjukhus). Nu har vi ialla fall fått specialmat från dietist. Specialvällig och något pulver som vi ska blanda i hans mat för att göra den lilla mat han får i sig mer energirik. Vi ska också träffa en logoped eftersom han inte kan äta ordentligt. Maten fastnar i gommen, han kväljer jättemycket och jag tror att hans tungband är för kort också. Ett annat stort problem är att han inte kan äta själv heller, alltså inte föra handen till munnen med mat, typ kex eller så. Eller ja - kan och kan kan han väl - men han gör det inte. Så vi ska nog träffa en arbetsterapeut också.

Ringde I på jobbet idag. Han fick komma hem tidigare. Orkade inte två supergnälliga barn varav ett vägrade äta. Så fort I kom hem lämnade jag bygget för att shoppa. Ganska misslyckad shopping kan man nog konstatera att det blev. Fick med mig mediciner till L från apoteket som visserligen var rätt mediciner men fel dos. Och när jag stod på parkeringen utanför HM efter att jag shoppat klart mina kläder hade någon jäkla sopa släppt en kundvagn som rullat rakt in i min bil och gjort två repor. SKITDAG!

Kommentarer
Postat av: Imsa

Hej! Vilken fin kille du har, läste ditt mail och är glad att du hittat min blogg. Hoppas du hittar något som ni kan ha nytta av. Känner också igen mig i det du skriver förutom att vi haft turen att ha ett bra hemsjukhus och en "egen" läkare hela tiden. Har din lillkille något hjärtfel förresten, med tanke på den låga saturationen tänker jag. Victor har också utretts för cf men efter att han opererades mot reflux (fundoplikation) så slutade han i princip kräkas slem så då avskrevs CF. Nedsatt lungfunktion har han ännu, men det beror mest på hans hjärtfel och komplikationer efter hjärtoperationen. Fråga gärna om det är nåt speciellt du undrar över.



Kram Mia

2010-05-31 @ 20:21:19
URL: http://imsavimsa.blogspot.com
Postat av: Luttrad mamma

Imsa: Tack för dina fina ord. Visst är han fin mitt lilla Ludd ;o) Ludvig har ett hjärtfel, en missbildad hjärtklaff. Men det hjärtfelet ska inte spela någon roll eftersom klaffen sluter tätt och fungerar som den ska. Hans låga saturation beror på hans sjuka lungor. Han klarar inte av att andas bättre när han är sjuk. När han är frisk så ligger han på 99-100 i saturation. Vi har en saturationsmätare hemma.

2010-05-31 @ 20:51:03
URL: http://luttradmamma.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0