Funkisveckan # 4: It´s a whole new world out there...

Som mamma till ett funkisbarn så har jag varit tvungen att lära mig mycket som jag i min vildaste fantasi aldrig hade trott att jag skulle behöva kunna. Konstiga medicinska termer så som kilothorax, TPN, trisomi och per oz. Avancerade medicinska utrustningar såsom CPAP, Pulsoximetrar och ve och fasa respiratorer. Specialmat som barnsondnäring och proteinpulver. Och det bara fortsätter och fortsätter... undrar om det någonsin kommer att ta slut?

Något som fascinerar mig något otroligt är att jag tidigare måste ha varit helt blind - för om jag ska vara helt ärlig så hade jag missat att allt det här över huvudtaget fanns. Den här funkisvärlden som jag lever i idag, som är så naturlig och vår vardag nu för tiden, vart fanns den innan Luddet föddes? Hur i hela friden kunde jag missa att det finns en helt ny dimenson av "världen" därute? Helt otroligt att detta bara gått mig så totalt förbi.

Funkisvärlden är annorlunda. Funkisvärlden är speciell. I funkisvärlden kan jag stolt visa upp ett kort på mitt barn där det ligger i sjukhussängen mellan sladdar, apparater och bandage. Här är mitt barn. Titta vad fin han är! När jag visar upp samma kort i vanliga världen känns det lite obevämt ibland. Jobbigt. Stackars oss... Funkisvärlden är en värld där man ser förbi saker som sondslangar i näsan, knappar på magen, hål i halsen, kroppar som inte lyder och hjärnor som spelar spratt. Funkisvärlden är en värld med mycket känslor. Mycket glädje. Över framsteg som i vanliga världen inte ses som framsteg. Och sorg. För det är jobbigt att vara i funkisvärlden ibland.  Jag har inte ens befunnit mig i funkisvärlden ett helt år - och jag kan bara tala för mig själv - men jag kan fortfarande känna lite avund, jag skulle gärna hälsa på i den vanliga världen ibland. För att andas ut lite. Glömma allt det jobbiga och bara vara vanlig. Som förr.

Men det är tur att funkisvärlden finns. Att det finns andra i samma eller liknande situation. Någon att prata med. Någon som förstår. Man vänjer sig ändå ganska snabbt, är duktig på att anpassa sig. Det måste vara svårt att vara utomstående ibland. Saker och ting som för oss är normala här i funkisvärlden är ju helt absurt onormala i den vanliga världen. Jag kommer speciellt ihåg när jag pratade med en annan mamma som hade barn på samma avdelning som vårt lilla Ludd. Deras lilla gryn låg i respirator. Och vi pratade på om detta som att det vore det absolut naturligaste i hela världen. Att barnet låg i respirator dygnet runt. Men att de kanske skulle få komma hem och kanske bara behövde respirator på natten. Tänk vad BRA va - respirator bara på natten!... En helt vanlig dialog och ett framsteg i funkisland. Ett ämne som får vem som helst att baxna i den vanliga världen...

Även om vi rent fysiskt bor kvar på samma ställe, har samma adress som innan vårt lilla Ludd föddes, så har vi nu blivit medborgare och bor i en annan värld. Funkisvärlden.


Kommentarer
Postat av: Anna

Hej!

Tack för din kommentar hos mig, och tack för de snälla orden! Det är exakt det här jag vill uppnå med mitt bloggande, att vara nån form av stöd och att finnas där för nån annan nån gång.



Men vi finns, vi funkis-tvilling-mammor. Vi är fler dessutom, http://tjejernatva.blogspot.com/ och http://suzy71.blogspot.com/ är dom bloggar jag har koll på, sen har vi det så lyxigt att det faktiskt är TVÅ tvillingpar där den ena har DS på vår förskola. I vårt område. Det skiljer bara ett år, och de yngsta är mina. Så kan det bli. Man undrar lite om det är nåt i vattnet :)



Jag kan inte relatera till din situation riktigt, vi har ju "bara" DS-diagnosen och inga komplikationer alls, förutom alla d-kla infektioner förstås, men jag känner med dig och följer dig från nu. Hör GÄRNA av dig om du vill, jag finns om jag kan göra nåt.



KRAM!

2010-06-04 @ 10:31:35
URL: http://iannashuvud.wordpress.com
Postat av: Jon

Hallå,



Trevligt att du kikade förbi. Jag är så förfärligt eftersatt i att spana efter bloggar så bra att du lämnade ett spår så jag kunde hitta dig.



Vad säger man, till både oss och er.



Välkommen till funkisvärlden där alla är lika unika. =)

2010-06-05 @ 11:04:11
URL: http://www.jonvision.se
Postat av: Anonym

Ja, man är definitvt medborgare i en annan värld.

Med många härliga invånare.

Kramar från oss

2010-06-06 @ 21:48:15
URL: http://www.litenkompis.blogspot.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0